Il forum italiano sul neurinoma del nervo acustico

Posts written by Rod65

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    Fernando, ogni strumento per offrire solidarietà e diffondere informazioni da condividere è buona. Facebook, usato nel modo giusto, è una risorsa anche per noi.
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    Un saluto a tutti :) le vie del neurino sono infinite! Nel 2014 una ragazza scoprì di avere un neurinoma e sua sorella, per cercare notizie da altri pazienti, fondò su facebook un gruppo dedicato al tema. Un contatto comune mi ha poi inserito nel gruppo che nel tempo è crescito fino a quasi 500 membri, molti anche tra i nostri del forum che resta uno strumento di consultazione insostituibile.
    Le dinamiche e le caratteristiche del gruppo su facebook e del forum sono molto diverse tra loro, l’argomento è un po’ lo stesso ma facebook è più immediata per la semplicità d’uso e diffusione popolare. Chi è iscritto a facebook e volesse unirsi, può trovare il gruppo a questo indirizzo:
    www.facebook.com/groups/223784587820630/
    Un abbraccio, Rod
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    Tanti auguri ai vecchi e nuovi amici
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    La Margherita al piatto qui in Umbria viene tra i 4,5 e 5 euro. Il risultato è molto diverso da pizzeria a pizzeria, i pizzaioli vengono ruotati spesso anche se la maggior parte parla con accenti partenopei :) le pizze sono generalmente alte ma anche bruciacchiate ai bordi.
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    Avevo scritto un lungo messaggio per Alfredo, che prima di inviare si è cancellato! :angry:
    Comunque volevo rinnovare gli auguri e incoraggiarti con il recupero dell’equilibrio: cammina, passeggia, muoviti, dai tempo al tuo sistema operativo centrale di resettare le periferiche. Non sarà immediato come installare un aggiornamento al pc, anzi, ci vorranno mesi ma essere dinamici accelera il processo. Un abbraccio.
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    CITAZIONE
    a Piacenza ero stato informato dell’esistanza di alcuni centri dove venivano praticate cure con GAMMA KNIFE, ma contestualmente, mi sconsigliavano di praticare questa strada in quanto metteva in dubbio, in caso di non riuscita, la possibilità di effettuare l’intervento chirurgico. Venivo inoltre informato che la GAMMA KNIFE poteva danneggiare irreparabilmente il tessuto circostante ed aumentare le dimensioni del neurinoma.

    Ciao Gianfranco, ti riporto un passaggio estratto proprio durante l’ultimo colloquio che ho avuto con il dottor Trabalzini, il quale oltre me ha operato centinaia e centinaia di neurinomi di ogni tipo; mi ha detto che operare neurinomi trattati con la gamma non ha trovato particolari difficoltà. Questo, per informazione a chi legge il forum.
    Ti faccio tutti gli auguri di una ripresa rapida e sicuramente agevolata dal tuo spirito sportivo; anche se la strada è lunga da vero sportivo saprai non scoraggiarti e non mollare perché ci saranno progressi e miglioramenti. La miglior medicina è lo spirito con cui ci si cura. Avanti tutta!
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    Barbara, benvenuta tra noi, anche se... per caso!
    Il tuo racconto del neurino asintomatico scoperto incidentalmente mi ricorda le parole di un medico otorino tempo addietro; mi disse che i neurinomi sono meno rari di quanto si creda.
    Le statistiche ufficiali dicono che ne scoprono ogni anno circa 1 su 80.000 (ad occhio vorrebbe significare per ciascun individuo 1 probabilità su 1000 di vedersi diagnosticare un neurinoma nel corso dell’intera vita) ebbene... dalle autopsie, mi disse l’otorino, se ne scoprono almeno 1 ogni 100 esami, la maggior parte dei quali, dunque, praticamente asintomatico o quanto meno senza aver provocato gravi sintomi.
    In bocca al lupo
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    Ciao Gabriella* ben ritrovata e di nuovo in bocca al lupo, stavolta per il recupero degli acciacchi post intervento; intervento che, leggo dal tuo mirevole resoconto scritto benissimo come sempre, è andato oltre le tue stesse aspettative rispetto alla rimozione totale e la contemporanea preservazione dei nervi cranici. Tutti noi operati sappiamo bene che non è mai una passeggiata la ripresa dopo il passaggio sul tavolo operatorio (rileggiti sorridendo la tua ferma contrarietà a farti operare dopo aver letto i nostri resoconti :) ), sappiamo altrettanto bene invece che è come una strada di montagna: ripida, faticosa, imprevedibile, dove talvolta sembra di non arrivare mai alla cima. Poi, giunti in vetta, ci si siede a guardare indietro e si scopre dall’alto tutto il percorso che riempie l’animo di gioia. Complimenti a te, un bravo al professor Mastronardi, grazie al forum di esistere, nel farci ritrovare qui, come una famiglia di ...imperfetti sconosciuti ^_^ un abbraccio caloroso
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    Le tue prime notizie sono ben auguranti e speriamo che tutto proceda come sperato. Un abbraccio Mario, buona ripresa! :)
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    Forza Mario, ti aspettiamo, rimesso a nuovo, prima possibile. Good Luck
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    ALESSANDRO MONDO
    TORINO
    Tornare a sorridere, magari dopo 20-30 anni di immobilità. E’ il risultato della «Rianimazione mini-invasiva della paralisi totale del nervo facciale»: la tipologia di un intervento che restituisce la possibilità di provare la gioia.

    https://www.lastampa.it/2018/09/15/cronaca...34K/pagina.html
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    Ciao Serors! Dolori alla lingua... Be’ dopo l’intervento un po’ sì. Di solito non avvertivo un problema particolare se non alcuni disturbi del senso del gusto e quel persistente sapore acidulo e disgustoso ma quello è andato via presto. Per lungo tempo ha sentito una parte della lingua meno sensibile e la salivazione scarsa. Con l’assunzione abbondante di alcuni alimenti e bevande poi insorgeva un pizzicore che diventava progressivamente doloroso, particolarmente con bevande gassate, alcolici e gelati. Col passare del tempo (anni) il problema è andato attenuandosi fino quasi a scomparire.
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    Vai Alfredo, sei un grande!
    Per la Reunion... forse... si può rifare.
    Forse
    Bezos
    Rod
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    Ciao Alfredo e ben ritrovato di qua della sponda chirurgica. Primi giorni duri, poi tra alti e bassi con pazienza e tenacia ma soprattutto spirito garibaldino, diventeranno un ricordo da raccontare con aria vissuta tra amici brindando alla salute!
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    Grandissimo Alfredo, domani sarai nei nostri pensieri e presto tutto sarà alle spalle. Di quella giornata ricordo che fu.. una gran dormitona.
708 replies since 23/4/2012
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