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Buonasera!
Dove abiti? A Milano praticamente in tutti gli ospedali esistono le macchine per la risonanza
all'encefalo. Anche qui comunque ci sono lunghe attese e non è facile avere un rapido appuntamento.
Infatti io lo programmo con molto anticipo, proprio per il problema della tempistica.
Per accelerare i tempi, ti consiglio di farti fare dal tuo medico curante la richiesta con l'urgenza, poi puoi chiamare il numero unico delle prenotazioni e valutare quale sia il posto più vicino e a te conveniente.
Ricordati che per fare la risonanza col contrasto devi fare qualche giorno prima l'esame per il valore della creatinina.
Io personalmente vado sempre al Centro Diagnostico di via Saint Bon a Milano.
Rimane il fatto vergognoso che una persona debba pagare cifre così esorbitanti per un diritto sanitario.
Ti faccio un grande in bocca al lupo
Claudia -
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Caro, carissimo il mio Fabio...
non ti ho dimenticato. Ti scriverò.
Ora voglio solo dirti che ti sono accanto, ti penso, mi spiace da morire sentire che i tuoi problemi siano diventati così
onerosi per il fisico e il morale. E' una magra consolazione, ma sono sicura che tutti quelli che ti hanno conosciuto
qui sul forum hanno imparato a volerti bene, a stimarti e ti ringraziano per le notizie precisissime,
scientifiche, puntigliose che comunichi, utilissime per chi purtroppo ha la nf2.
Con un abbraccio
Claudia -
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ciao Mauro
purtroppo non conosco centri che si occupino di terapia vertiginosa.
A questo proposito, pensa che anche mio marito, che non ha un neurinoma dell'acustico ed è
pure medico, soffre di terribili episodi di vertigini, che ritiene però siano correlati a problemi di cervicale.
Ha tentato un po' di tutto, ma senza grandi risultati. Quando è in fase acuta prende un farmaco.
So quindi, anche se per interposta persona, quanto sia debilitante.
Vorrei aiutarti.
Se credi, potrei chiedere alla mia osteopata, che mi ha aiutata per diversi problemi, se conosce
qualcuno o un centro per le vertigini correlate al neurinoma.
Claudia -
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Caro Mauro,
premesso che non mi sento di dare consigli a nessuno, vorrei che tu leggessi la mia storia.
Il mio neurinoma era stato diagnosticato nel 2009 ed è rimasto invariato per forma e per dimensioni fino ad ora.
Credo di essere una dei pochi fortunati per cui la scelta di wait and watch sia stata azzeccata.
Anche se poi tutto è soggettivo. Infatti io non ho mai avuto vertigini.
In compenso il mio udito è peggiorato drasticamente a causa del neurinoma nell'orecchio destro, ma anche nell'orecchio
sinistro per ragioni fisiologiche legate all' età.
Anch'io sono di Milano dove abbiamo molti centri e possibilità di scelta.
Ormai mi limito a fare una visita audiologica all'anno e una risonanza senza contrasto ogni due anni al Centro Diagnostico.
Non ho altri centri di riferimento.
Vorrei trovare una soluzione protesica adatta alla mia situazione, ma sinora non sono stata soddisfatta dei due centri
ai quali mi sono rivolta.
E' ovvio che ogni specialista propenda per la soluzione in cui lui stesso opera! Io ho incontrato persone sagge che mi hanno
consigliato da subito l'attesa vigile. Vigile è un aggettivo fondamentale.
Infatti i primi anni ho fatto risonanze con cadenza annuale e sempre con contrasto.
Solo recentemente ho dilatato i tempi e non ho fatto il contrasto, dal momento che il neuro-radiologo
riesce a vedere perfettamente il neurinoma e a fare il confronto.
Ti auguro di cuore che il tuo ospite rimanga stabile e se ne stia buono buono come ha dimostrato in quattro anni,
e che i problemi di disequilibrio si possano risolvere magari con esercizi mirati.
Se desideri altre informazioni, sono a disposizione.
Ciao, Claudia -
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Carissimo Fabio
partecipo con amicizia e tanto affetto alle mille traversie della tua vita.
Come dicevi sempre, l'importante è non mollare, e so che ce la farai
anche questa volta. Ti abbraccio forte forte
Claudia -
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Ciao Tacconi,
hai già ricevuto risposte molto esaurienti, ma vorrei darti anche la mia.
Credo infatti di essere la testimone più longeva di wait and watch in questo magnifico e utilissimo forum.
Anch'io mi sono accorta circa 15 anni fa, più o meno alla tua età, di avere qualcosa che non andava nel mio orecchio,
e da lì in poi ci sono stati: la diagnosi di neurinoma, il panico, le varie visite, la ricerca di aiuto che ho trovato nel forum.
La mia decisione di rimanere in attesa, effettuando sempre un rigoroso controllo periodico, è stata supportata da vari
specialisti e da mio marito, medico pure lui, proprio considerando alcuni fattori importanti, quali l'età e la piccola dimensione
del neurinoma.
Sono passati tanti anni e sono contenta della scelta fatta. Certo, il mio udito dal lato destro è veramente scarso,
gli acufeni mi accompagnano, ma ho imparato ad accettare questi fatti e a conviverci.
Probabilmente anche tu hai un vecchissimo neurino che ha deciso di rimanere buono, fermo e immobile.
Il mio personalissimo consiglio è quello di tenerlo monitorato regolarmente ogni anno e, solo se ci fosse una avvisaglia di crescita, solo allora, prendi in considerazione la radioterapia o la proton.
Ti auguro serenità e buon futuro.
Claudia -
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Buonasera Marco,
anch'io sono di Milano e so per certo che in molti centri della nostra città esistono macchine aperte.
Credo anche al Centro Diaqnostico di via Saint Bon dove vado periodicamente a fare i controlli.
Io ho sempre fatto l'esame "al chiuso" e ti garantisco che col trucco di tenere sempre gli occhi chiusi, come mi suggerì la prima volta un tecnico molto premuroso, beh, è davvero una cosa possibile!
Per avere una diagnosi corretta è indispensabile che tu faccia la risonanza con contrasto, come ti ha indicato Francesca
( ricordati che, prima della risonanza, devi fare l'esame della creatinina per verificare la funzione renale ), che è l'unico sistema in grado di mostrare lesioni millimetriche.
Vorrei però spingerti a rimanere tranquillo: i tuoi sintomi non sono necessariamente riconducibili al neurinoma dell'acustico, ma probabilmente sono dovuti solo a uno stress momentaneo.
Io ultimamente su consiglio del mio neuro-radiologo eseguo il controllo del neurinoma alternando ogni 2 anni risonanza con contrasto e risonanza senza contrasto, ma questo perchè la presenza del mio neurinoma è già assodata e il confronto è nettamente visibile.
Nel tuo caso è giusto che tu proceda col liquido di contrasto.
Mi raccomando, mantieni la calma e tienici informati.
Mille auguri
Claudia -
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Ciao Silvia
sono proprio felice per te e mi ritrovo in tutto quello che dici.
Siamo state fortunate.
Io, dopo molti anni di convivenza col mio ospite, ho acufeni fissi
a cui mi sono abituata e problemi di udito: dal lato neurinoma
non sento quasi più niente. Finora non sono riuscita a risolvere questo handicap,
ho tentato presso un centro.......non si possono dire nomi...
ma probabilmente non ho trovato persone
all'altezza, mi hanno proposto un apparecchio che mi faceva
impazzire, non sono riusciti a regolarlo ....insomma, ho mollato il tiro.
Poi mi sono successe altre cose e il problema è passato in secondo piano.
Francesca mi aveva parlato con entusiasmo di un apparecchietto cross o bi-cross
che l'ha aiutata molto.
Sotto l'aspetto protesico è importante trovare tecnici all'altezza di situazioni non
usuali. Ritenterò e vi aggiornerò anche su questo.
Sempre affettuosamente vi saluto tutti,
Claudia -
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Grazie Gabriele!!!
E' importante condividere le buone notizie!
E' vero tutto quello che hai detto: mi sono spesso chiesta quale decisione avrei preso se fossi stata più giovane.
Probabilmente avrei scelto di fare la radioterapia come hai fatto tu.
Conosco la tua storia, ti ammiro e ti auguro un futuro pieno di salute, che è il bene inestimabile in assoluto.
Un abbraccio
Claudia -
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Proprio così, caro Fernando, hai ragione.
L'analisi che hai fatto sul comportamento dei neurinomi è perfetta.
Il neurinoma è una "cosa" irrazionale e imprevedibile. Bisogna sempre stare in guardia.
Auguri, a tutti
Claudia -
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Certo, carissima, ti rivedrò con molto piacere, magari a Piacenza!!!
Ci metteremo d'accordo.
E grazie infinite per i complimenti, ma sei troppo gentile,
sei tu una donna notevole, che ha affrontato tanti guai sempre
col sorriso, con grinta da vendere e con tanta disponibilità verso gli altri.
Un abbraccio forte, ciao
Claudia -
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Carissimi amici
anche se sono stata assente nelle discussioni più recenti, ho sempre seguito con attenzione
il forum, i nuovi arrivati, tutte le vostre storie.
In realtà, nella sezione in cui ogni tanto ho dato il mio piccolissimissimo contributo, non ci sono state
richieste in cui potessi inserirmi, perchè tutto è stato spiegato immediatamente e in modo esaustivo
dalla nostra Francesca, grande amica a cui va tutta la mia riconoscenza.
Non so quanti di voi siano nella mia situazione, non penso che siano in tanti i "fortunati" come me
che si sono messi in attesa vigile e sono sempre lì allo stesso punto di partenza.
Certo, all'inizio ho considerato la scelta del Wait & Watch una sorta di spada di Damocle che mi stava
costantemente sulla testa. Ma dal momento che non avrei mai affrontato un intervento,
la scelta di fare una risonanza periodica è stata un iter obbligato e il male minore.
Sono passati gli anni, le risonanze sono state sempre identiche, mi sono tranquillizzata, sono stata rassicurata,
il mio neurino è stato un ospite discreto, immobile.
Certo, alcuni effetti collaterali ci sono stati, ma li avevo messi in conto.
Il neurino mi ha causato una progressiva sordità all'orecchio destro e gli acufeni mi accompagnano ovunque.
Ormai sono una signora parecchio agée e va bene così....
Ecco, volevo solo aggiornarvi sul fatto che oggi ho fatto l'ennesima risonanza di controllo, dopo un lungo stop
causato dalla pandemia, e il mio neurino è presente nella stessa identica forma e dimensioni.
Sarei molto felice se qualcuno traesse conforto dalla mia esperienza, perchè a volte, soprattutto dopo una certa
età, può succedere che tutto rimanga invariato.
Abbraccio tutti, soprattutto le persone che hanno dovuto affrontare interventi difficili, paure e indecisioni,
e in particolare i carissimi nostri eroi della nf2, ciao Fabio, ciao Fernando, ciao Lisa, ciao Agnese, ciao tutti....
Claudia -
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Buongiorno Maria
Complimenti non solo per l'ottimo italiano, ma soprattutto per la grinta e la forza d'animo
che emergono da quanto hai raccontato.
Sei una donna in gamba e sai affrontare le avversità in maniera tosta e razionale.
Sono davvero certa che con la tua determinazione a breve tornerai a sorridere e supererai ogni problema
causato all'intervento.....che non è stato una passeggiata, qualche postumo ci sta.
In genere serve un po' di tempo perchè muscoli e nervi del faciale si riassestino,
è quindi giusto nel frattempo farsi aiutare da uno specialista.
Io sono di Milano, vorrei poterti aiutare nella ricerca di un logopedista che possa temporaneamente
seguirti online, purtroppo però non ne conosco.
L'unica cosa che mi sento di prometterti è che mi posso informare. Mio marito lavora in un ospedale
e lunedì chiederà se all'interno della sua struttura c'è una persona valida e disponibile per te.
Scrivimi per piacere un mp con la tua mail e un recapito telefonico per poter
essere contattata velocemente.
Mille auguri,
Claudia -
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Grande Fabio!!!
I miei auguri sono per tutti gli amici del forum, ma soprattutto per il nostro amatissimo Fabio.
Che il nuovo anno spazzi via le brutture, la pandemia, le malattie.
Che dia una tregua a chi come te sta tribolando e soffrendo troppo.
Che dia una speranza concreta alla ricerca per curare la nf2 e per tante altre patologie che affliggono moltissima gente.
Un abbraccio fortissimo
Claudia -
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Carissimo Amico Fabio
Sai che in silenzio ti seguo e ti penso.
Ho riflettuto molto sul tuo stato d'animo e sul tuo stato fisico.
Segui il consiglio di Francesca. Scrivere significa, anche e soprattutto, buttare fuori,
a non tenersi dentro frustrazioni, emozioni pesanti, stati d'animo duri come macigni.
Non è solo la creatività o la fantasia a spingere gli scrittori a tirar fuori delle storie.
Sono convinta che spesso anche gli scrittori più famosi siano stati motivati ad esternare le loro emozioni,
i loro sentimenti, a trasformarli in parole, con un fine essenzialmente terapeutico ed egoistico. Provaci anche tu.
Nessuno sa più niente di Lisa e questo è gravissimo; sai bene quanti tentativi abbiamo fatto tu ed io....
Tutti falliti. Se hai notizie, faccelo sapere.
Per ora ti abbraccio forte forte
Claudia
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