Il forum italiano sul neurinoma del nervo acustico

Posts written by _matteo

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    Buongiorno a tutti,

    ricorrono tra qualche mese i 10 anni del mio intervento al neurinoma dell'acustico.
    In tutte le risonanze di controllo, che effettuo ogni 18 mesi, le dimensioni sono sempre rimaste invariate.
    Contestualmente effettuo anche un test audiometrico, che non ha mai evidenziato variazioni significative nel mio udito (in parte compromesso già prima dell'operazione).

    Pianifico di fare una risonanza proprio nell'intorno del decimo compleanno così da avere un ulteriore aggiornamento.
    Certo il risultato è ottimo, ma mentirei se dicessi di essermi dimenticato del neurinoma. Mentirei, altrettanto, se nascondessi un filo di tensione ogni volta che vado a ritirare il referto.

    A presto
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    Ciao Fabiuccio, dove hai trovato la notizia? Nemmeno Google mi è d'aiuto.

    EDIT: trovato sul sito di Duke
    https://neurosurgery.duke.edu/news/remembe...anori-fukushima
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    Ciao a tutti,

    proprio in questi giorni il mio intervento compie 6 anni.
    Sto sempre bene, sempre uguale ;)

    Sarebbe tempo di fare una risonanza di controllo e il classico audiometrico, ma per i motivi che potete immaginare penso aspetterò ancora qualche mese.

    Matteo
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    CITAZIONE (Eleono @ 23/4/2020, 16:20) 
    Grazie sei stato molto gentile e rassicurante

    Ciao Eleono,

    purtroppo il cervello spesso ci porta a spasso e dobbiamo essere bravi a rimettere in ordine i pezzi del puzzle.
    Non voglio terrorizzarti (anzi), ma parliamo di un intervento di microchirurgia, alla base del cranio, di durata variabile tra le 5 e le 10 ore.
    Con questo "titolo", l'ultima cosa che ci dovrebbe preoccupare è il catetere.

    Interpreto questa tua paura in una fiducia assoluta verso l'equipe medica (e questo è super-positivo) che ti porta quindi a preoccuparti di aspetti minori.

    Posso dirti che nel mio caso dove sono stato operato era/è prassi essere portati in terapia intensiva. Mi sono svegliato che respiravo già autonomamente e ho tenuto il catetere per altre 24 ore. Poi me l'hanno tolto da sveglio, è una cosa da un secondo. (e no, uomini che leggeranno questo post, non si muore)

    continua a tenerci aggiornati, farà bene a te e farà bene a chi ci leggerà in futuro.

    Buon pomeriggio

    Matteo
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    Caro Star Dust,

    mi dispiace moltissimo leggere la tua storia, ma al contempo mi congratulo con te per aver trovato la forza di condividerla con noi.

    Quanto ci racconti deve farci sempre tenere in mente una cosa (che io ripeto da tempo):
    l'estrema bravura di tanti neurochirurghi (questo è un bene!) a volte ci fa dimenticare cosa questo intervento possa significare.
    "Ma sì, mi faccio operare e mi tolgo il pensiero" è un qualcosa che abbiamo letto diverse volte anche qui dentro, perchè la necessità di ognuno di essere rassicurato si "scontra" con la grande fiducia che i neurochirurghi sanno infondere (questo è un bene!!!).

    Non dobbiamo MAI però toglierci dalla mente che questo è pur sempre un intervento alla testa, in anestesia totale.
    Statisticamente sicuro, per carità, ma mai paragonabile ad una scampagnata!

    Un abbraccio

    Matteo
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    Ciao Marta,

    dall'esito sembra vada tutto bene, quindi avanti tutta

    Un abbraccio
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    Wow, che inizio d'anno!

    Facci sapere :D

    Matteo
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    Quanto è vero!

    Io sto cercando di limitarmi, ma è tremendamente difficile.

    :D
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    Allora non sono l'unico che la sera della dimissione ha mangiato la pizza :D

    sono felice per il tuo risultato, hai avuto un approccio razionale e tutto è andato per il meglio.
    Ora, mi raccomando, non sparire!.
    Abbiamo bisogno di te e dei follow-up del tuo intervento per poter aiutare chi verrà dopo di noi.

    Grazie!
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    CITAZIONE (Libi @ 4/10/2018, 10:31) 
    A dire il vero gli specialisti con i quali ho parlato finora la sconsigliano per la mia età 38 anni, perché mi hanno detto che c è il pericolo che diventi maligno e che sia più difficile rimuoverlo chirurgicamente in seguito al trattamento. Non mi convince molto, personalmente, questo approccio...

    Ciao Libi,

    premesso che è giusto che il paziente operi una scelta libera e consapevole, è altrettanto giusto che quest'ultimo disponga di informazioni corrette e complete.

    La "trasformazione" in maligno è un qualcosa che non è mai stato dimostrato. 38 anni...beh, c'è chi la fa a 25!

    Da pazienti assistiamo spesso a professionisti che tendono a tirare acqua al proprio mulino.
    Non si tratta di procacciarsi pazienti, nota bene, ma di concentrarsi sugli studi che loro hanno svolto.
    E' quindi perfettamente normale che il neurochirurgo "penda" verso l'operazione, mentre il radiochirurgo abbia un'opinione diversa.

    Non ho la minima intenzione di chiarirti le idee con il rischio di influenzare la tua scelta, solo voglio ricordare che le tante belle storie che leggiamo qui dentro non devono farci dimenticare che la rimozione chirurgica dell'ospite comporta un'operazione chirurgica, in anestesia totale, della durata di 8/9 ore, con una convalescenza di circa 30 giorni.

    Io ti suggerirei, in ogni caso, di ottenere un consulto da un radiochirurgo (Verona, dove sei già stata, va benissimo)
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    Ciao a tutti,

    rieccomi ad aggiornare la storia, 18 mesi dopo l'update precedente.

    Esame audiometrico:assolutamente invariato rispetto all'esame di Maggio 2017 (sia il vocale, che il tonale)
    Risonanza Magnetica:il residuo è rimasto anch'esso fermo e buono lì, come Maggio 2017

    Invierò tutto per conoscenza al Dott. Liberti così che possa aggiornare la mia cartella.

    Buona giornata!!

    Matteo
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    Date le dimensioni medio-piccole, hai già valutato la radioterapia?
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    Lillo, mi sembri determinatissimo, avanti così!

    In bocca al lupo per l'intervento di venerdì!
    Mi raccomando tienici aggiornati (senza fare sforzi eccessivi, sappiamo aspettare :P )
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    CITAZIONE (Libi @ 29/9/2018, 14:20) 
    Ciao a tutti, quest'anno mi hanno diagnosticato un neurinoma acustico che al momento sto tenendo sotto controllo. Volevo chiedere se in caso di colloquio di lavoro e' necessario dichiarare questa patologia. Sto cercando un nuovo lavoro e ho paura di subire discriminazioni a causa della malattia e dell'eventuale necessaria operazione con conseguente assenza dal lavoro ecc.
    Grazie

    Ciao Libi,

    a costo di apparire ripetitivo, stai tranquilla!

    Quali sono le dimensioni del neurinoma?

    Comunque no, non sei tenuta a dire niente a nessuno!

    Un saluto

    Matteo
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    Ciao Luca!

    Come ricorderai ero stato perfino in stanza a trovarti a Pisa!

    Sono felice di risentirti e felicissimo di sapere che l'esame per NF2 è risultato negativo.

    Come stai?

    Matteo
295 replies since 25/2/2014
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