Neurinoma spinale intervento?

Cat29

Posted on 7/5/2009, 18:40 by: Cat29

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Ciao a tutti,

Mi chiamo Caterina ed e' la prima volta che scrivo su questo forum.
Mi hanno recentemente diagnosticato un neurinoma spinale L5-S1. Per ora sono solo stata all'Istitutuo Besta di Milano, e sono stata visitata dalla Dott.ssa Cecilia Casali.

I primi sintomi sono stati circa 4 anni fa, ovvero un dolore al ginocchio sinistro (posterolaterale) non molto forte, dolore a prevalente insorgenza notturna.
I medici purtroppo mi hanno sempre rimandato a fisioterapisti, e la cosa non si e' risolta ovviamente. Nel corso dell'ultimo anno il dolore e' aumentato, anche se non e' sempre presente, e ho notato che tende ad intensificarsi prima che cambi il tempo (ad es. con umidita'). Avendo cambiato medico di base, e avendo insistito sulla presenza del dolore, ho finalmente fatto un tac (che il medico ha chiesto per sospetta ernia, e alla fine se mi fa male e' perche', proprio come un ernia, il neurinoma va a premere sul nervo sciatico) e poi una risonanza magnetica con contrasto che hanno appunto rilevato la presenza di un neurinoma di 2.3 cm.

La Dott. Casali ha detto che e' da rimuovere, e mi ha messo in lista d'attesa per l'intervento, che dovrei quindi avere tra 2-3 mesi.
I rischi dell'intervento sono:
- una sicura perdita della sensibilita', si spera in una piccola area, in un punto lungo la radice s1 che non si puo' determinare ovviamente prima dell'intervento (questo perche' il neurinoma si origina da un nervo, quindi e' impossibile rimuoverlo senza rimuovere il nervo da cui ha origine).
- 1% di probabilita', secondo la casistica mondiale, di recidere il nervo che mi permette di sollevare il piede, ovvero rischio di avere dopo l'intervento un piede cadente, e a quanto pare puo' capitare in maniera lieve, grave (ma recuperabile tipo in un anno) o irrecuperabile. Ha poi aggiunto che nel caso peggiore, con una molla e riabilitazione, sarei in grado di camminare piu' o meno normalmente. Il fatto che il neurinoma sia cosi vicino alla radice rende l'intervento comunque piu' rischioso per tutti i nervi coinvolti.
Ha detto inoltre che, benche' il tumore cresca molto lentamente (1 mm circa all'anno), e' da operare perche' se non lo opero il tumore stesso puo' provocare i deficit che rischierei con l'intervento (per esempio prima o poi arriverebbe a causare il piede cadente), e che comunque questa lesione, ad un esame neurologico, ha gia' prodotto i suoi effetti: ha "mangiato" l'osso su cui si e' andata a scontrare di ben 16mm, ipoestesia della faccia posteriore della gamba sinistra, incostante riduzione del riflesso achilleo di sinistra (tutte cose di cui non mi ero nemmeno accorta e che sono di per se asintomatiche).

L'operazione sarebbe in anestesia totale, e dovrei stare in ospedale per 2-3 gg, dopodiche', se tutto va per il verso giusto, consigliato riposo per almeno 20 gg.
Io ho moooooolta paura di sottopormi ad un intervento, ma se non ho scelta e i rischi che corro li correrei lo stesso senza operarlo, beh, direi proprio che non c'e' molto da scegliere.
Il mio medico di base mi ha suggerito di fermarmi al Besta (nota: abito a Gallarate, Varese), data la bravura e la specializzazione della sua equipe, e dato il fatto che ovunque vada alla fine i rischi sono quelli, e che finche' non "aprono" cmq non possono capire quanto sia il danno e che dovranno cmq decidere al momento cosa fare, se ad es. lasciare una parte del neurinoma per non recidere un nervo importante, etc.
La Dott. ha detto che il rischio di recidiva e' 5-6%, sempre secondo statistiche mondiali, ma che anche questo non influisce ovviamente sul fatto che va tolto (non urgentemente ma direi abbastanza rapidamente, prima che faccia altri danni).

Qualcuno di voi ha passato un'esperienza simile o ha consigli a riguardo?

Pensate che sia meglio girare altri neurochirurghi, in Italia o all'estero?

Grazie!!!

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