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giovy70.
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Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
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Gabbiere.
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Ciao Giovanna, per quanto riguarda interventi microinvasivi qui ne sappiamo poco, credo...qui si fanno le cose in grande 
nel senso che il tipo di interventi che viene fatto per i neurinomi acustici non è microinvasivo...magari...
Per quanto riguarda il tuo problema, se non ha dato sintomi fino ad ora, è proprio necessario operarlo? Intendo dire: i medici ti hanno detto che se toccasse i nervi che controllano le gambe, questi rimarrebbero irrimediabilmente compromessi? Se è così, purtroppo credo che l'operazione sia proprio indispensabile. Ma chissà, forse vale la pena prima informasi bene sulla crescita media annua, per vedere se hai del tempo per decidere, su quanto è grande e quanto vicino ai nervi. Insomma, se in 30 anni non è riuscito a crescere abbastanza da toccarli, questi nervi, ora che sei già adulta dovrebbe stare anche più calmo. Ovviamente prendi con le pinze ciò che ti dico, non sono un medico, nemmeno lontanamente, però prova a sentire più dottori.
Per il momento, ad una prima rapidissima analisi, su interdet ho trovato questo e quest'altro.
Purtroppo ora non ho molto tempo per cercare, ma inizia a leggere qui, magari è d'aiuto.
ciaociao
Edited by Gabbiere - 19/7/2007, 11:32. -
Kit66.
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Azz.....
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Fonelli.
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gia e non è finita !! ne ho in tutto il corpo
ciao
la scritta sarebbe in dialetto Romano ?? te sfonno sarebbe te sfondo ???. -
Kit66.
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I vordi "TE SFONDO"
IO pure cellò come te! SPARPAJATO IN DA' SCHINA se chiama "Morbo di SHWANNOMA" me sembra?. -
Fonelli.
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SHWANNOMA si . -
RoyBetty.
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CITAZIONE (giovy70 @ 19/7/2007, 09:42)Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
Ciao Giovanna, ho visto che il tuo messaggio risale a circa due mesi fa e vorrei sapere se alla fine sei riuscita ad avere qualche informazione; io ho 20 anni e ho una patologia simile alla tua:
meningioma o nurinoma parzialmente calcificato all'altezza delle prime due vertebre cervicali (C1-C2), una posizione ancora più delicata. la massa tumorale anche nel mio caso si è sviluppata in tempi lunghissimi e questo ha dato modo al midollo di adattarsi, ma ora si trova compresso in uno spazio troppo stretto.
la cosa più incredibile è che attualmente non ho ancora alcun sintomo evidente ma devo essere operato in tempi brevi; in circa un mese ho sentito alcuni specialisti:
- dott.Fachinetti di Varese
- dott. Giombini dell'istituto besta di Milano
- dott. Bricolo di Verona
- sono inoltre in attesa di una valutazione dell'INI di Hannover.
quello che temo non è l'operazione in se ma i rischi di defict che potrebbero scaturire andando ad operare in un punto così delicato, specie nel caso in cui il tumore fosse aderente al midollo o ad altre strutture; in tal caso la rimozione potrebbe danneggiare il midollo e provocare gravi deficit non solo motorii.
vorrei quindi scambiare qualche informazione con te se possibile.
Grazie in anticipo.
Ps. per ora il medico che più mi ha convinto è il prof.Bricolo dell'ospedale Borgo Trento di Verona;
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ermanno63.
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CITAZIONE (giovy70 @ 19/7/2007, 09:42)Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
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ermanno63.
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Cara Giovanna, mi auguro che hai già risolto il problema che hai presentato. Ti posso capire benissimo perchè ho avuto lo stesso problema, allo stesso punto e fortunatamente ho risolto con successo. Non ti nascondo che quando ho iniziato a leggere la tua storia, mi sono vunuti i brividi perche ho rivissuto i momenti di ansia, di paure che un problema del genere può generare. Il mio neurinoma dorsale ( tra D5-D6 con sviluppo intratoracico, di dimensione di cm. 3.5 di diametro ) fu riscontrato per caso nel 1997 attraverso una semplice RX al torace, confermato con una RM con mezzo di contrasto. Mi rivolsi a Verona all'Ospedale Borgo Trento che inizialmente mi consigliarono di tenerlo sotto controllo per verificare la possibile crescita, con controlli annuali attraverso RM fino al 2001 allorquando, constata la crecita graduale e costante, pur essendo asintomatico, mi consigliarono l'intervento. Attraverso una angiografia uscì fuori la presenza di una arteria vicina al neurinoma che, semmai recisa, poteva portare seri problemi al midollo con tetralgia o paraplegia. La preparazione all'intervento fu bloccata e si decise di continuare il monitoraggio con una RM ogni anno. Nel 2005 venne fuori che il neurinoma aveva raggiunto un diametro pari a cm. 6; la presenza dell'arteria non rassicurava il neurochirurgo di Verona per cui fui costretto a rivolgermi ad un altro neurochirurgo. Il neurinoma, l'arteria, la sede dello sviluppo ( intratoracico per il quale era previsto anche la presenza del chirurgo toracico ( due interventi in uno )), non mi facevano stare tranquillo. Decisi di sottoporre il mio caso al Prof. GIOMBINI dell'Istituto Carlo Besta di Milano. Pur dichiarando di trovarsi di fronte ad un caso insolito ( vista la posizione e il suo sviluppo ), mi tranquillizzò e decisi all'istante di mettermi in lista di attesa per l'intervento che, ripeto, veniva fatto con il chirurgo toracico per l'asportazione del neurinoma dalla gabbia toracica. L'intervento è stato eseguito il 20 Marzo 2007, sono uscito dall'Ospedale il 27 Marzo con un risultato eccellente: senza il neurinoma che mi stava cambiando la vita. L'intervento ha previsto un taglio di circa 15 cm. all'altezza della colonna e, al di là dei piccolissimi doloretti, ormai passati, all'arco toracico interessato, non ho avuto nessun problema neurologico. Se dovessi darti un consiglio, non esiterei, vista la mia esperienza, a consigliarti il Prof. GIOMBINI per la sua professionalità, per la sua importante esperienza e per l'elevata scientificità dell'Istituto Besta attraverso la sua equipe. Se ti dovessero servire ulteriori chiarimenti, non esitare a contattarmi.
Ti saluto e in bocca al lupo. -
penny64.
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[QUOTE=giovy70,19/7/2007, 10:42]
Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
ciao Giovanna mi chiamo Sonia ho 44 anni ho un neurinoma o meningioma spinale D7 D8 anch'io senza nessun sintomo dopo varie visite ho fissato per il giorno 5/8 un appuntamento al Regina Elena di Roma con il dott. Pompilli spero anch'io in questa tecnica microinvasiva perche mi hanno detto che non ha problemi post operatori e non è nemmeno neccesario il busto dopo l'operazione pero anch'io vorrei sapere se qualcuno ha gia fatto questa esperienza
In bocca al lupo se vuoi fammi sapere quando vai cosa ti dicono io faro altrettanto ciao
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64CATERINA64.
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Ciao a tutti,
per caso a fine novembre 2008, mio marito ha scoperto di avere un neurinoma intradurale di 1cm. Non accusava dolori, ma per valutare la stenosi che ha, ha fatto una RM.
Quando ho letto l'esito, pensavo di morire. Non sapevo nulla ed ero molto spaventata. Ho iniziato a documentarmi e anche a leggere le varie recensioni, anche queste di questo ForumFree. Ebbene abbiamo sentito diversi specialisti a Bologna a Novara, e anche il Dr. Mortini del San Raffaele che è specialistico dei neurinomi dell'acustico e il Dr. Fachinetti di Varese, specialista della colonna spianale.
Mio marito appena ha visto il Dr. Fachinetti ha deciso di farsi operare da lui, perché gli ha dimostrato grande fiducia. Io ero leggermente titubante, perché Varese non era a quattro passi da casa e perché il Dr. Fachinetti ha una piccola tara genetica alle mani.
Comunque a gennaio gli hanno asportato il neurinoma e con grande sincerità vi devo dire che nel periodo in cui mio marito era ricoverato, ho scoperto che il Dr. Fachinetti è il più quotato. Ci ha dimostrato grande professionalità e umanità. Fortunatamente, al mondo ci sono ancora certi dottori.
Ho scritto la nostra esperienza, se qualcuno avesse qualche problema spinale e non sapesse a chi rivolgersi. Contattate tranquillamente il Dr.Fachinetti al Medical Point di Varese: 0332-24.29.71, perché è veramente bravo. Anche il reparto di neurochirurgia dell'Ospedale Circolo di Varese è ottimo, il personale gentilissimo e professionale, oltre alle varie agiatezze: letto elettrico, tapparelle elettriche, pulizia, continua assistenza. Insomma sembrava veramente di essere in un albergo! Passavano continuamente anche per portare l'acqua, il thè, la camomilla, il pane, i grissini, ecc.
La mia non è propaganda, perché noi siamo anche fuori regione, ma semplice esperienza di vita.
Il Dr. Fachinetti è veramente un ottimo medico, rivolgetevi a lui con fiducia, come ha fatto mio marito.
Se desiderate conoscerlo in anteprima, potete farlo guardando su internet le tante interviste che gli ha fatto la Rai.. -
FRANCOCARRUBBA.
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CITAZIONE (giovy70 @ 19/7/2007, 10:42)Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
CIAO GIOVANNA. CREDO DI POTERTI TRANQUILLIZZARTI. O MEGLIO RASSICURARTI. SONO UN TUO COETANEO
HO AVUTO DIAGNOSTICATO UN NEURINOMA SPINALE ALTEZZA D12, DOPO UN'ANNO DI CALVARIO, CREDIMI STAVO MOLTO MALE, NON RIUSCIVO A DORMIRE, SOLO LUGLIO 2009 HO FATTO CIRCA 90 PUNTURE DI TORADOL............PRATICAMENTE MI SONO AVVELENATO.
CMQ DOPO L' INTERVENTO SONO RINATO,CAMMINO MOLTO BENE, INIZIERO' A CORRERE TRA DUE MESI E RITORNERO' QUINDI ALLA VITA NORMALE . [email protected] CIAO
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enrico48.
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ciao Giovanna, ho visto solo ora il tuo messaggio e forse rispondo un pò in ritardo perchè probabilmente avrai già eseguito l'intervento, spero con successo, ma ti voglio ugualmente informare sul mio trascorso riguardo a questi tipi di neurinomi. Ebbene posso dirti che questi tipi di tumori benigni sono un fatto congenito, tanto è vero che proprio in questi giorni è stata diagnosticata a mio fratello lo stessa diagnosi e anche lui dovrà essere operato.
Io di questi interventi lungo la colonna ne ho subiti tre e probabilmente ne dovrò subire un altro fra qualche anno per la formazione di un altro neurinoma all'altezza di D12. Devo dire che fino a ora tutti e tre gli interventi sono andati a buon fine. Il primo eseguito nel 1981 alla cervicale C2_C3 dall'allora prof. Tusini di Pisa fu molto laborioso e delicato, come tutti, anche perchè la chirurgia in quell'anno non era molto evoluta come oggi e quindi furono bravissimi nel loro compito. L'altro intervento (D10) fu eseguito dal prof Baldini in una clinica privata vicino a Ravenna, ci furono delle complicanze per la perdita di liquor dal midollo, ma poi tutto si risolse per il meglio. L'ultimo intervento l'ho subito nel novembre del 2009 ed è stato eseguito dal Dr Foti della clinica neurochirurgica di Pisa, anche in questo caso con la complicanza della fuoriuscita di liquor dal midollo, risolta poi con un drenaggio, ma ciò può capitare data la delicatezza dell'intervento, però tutto è andato a buon fine.
Con questo voglio dirti Giovanna di essere ottimista per l'intervento, perchè anche se delicato, di solito riesce bene e in Italia ci sono parecchi chirurghi che possono essere all'altezza di eseguirlo. Io nonostante tutto cammino sempre con le mie gambe e riesco a fare una vita normale(anche se ovviamente non potrò fare sforzi eccessivi, come alzare pesi ecc....)
Comunque sia che tu abbia già eseguito l'intervento o meno ti faccio i miei auguri per una pronta guarigione. -
Rick570.
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CITAZIONE (giovy70 @ 19/7/2007, 10:42)Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanna, ho 37 anni e per caso ho scoperto con una RM di avere un neurinoma spinale (quindi non acustico) dorsale in D5 e D6 che però non ha ancora dato nessun sintomo ( i medici dicono che è una cosa mai successa), nonostante ce l'abbia da 30 anni e potrebbe comprimere i nervi che governano le gambe.
Ho fatto un pò di visite in giro per l'italia, al Bresta di Milano, a Verona e a Bologna. Dovrei vedere i primi di agosto anche il dott. Occhipinti del Regina Elena di Roma. Tutti mi dicono che è necessario un intervento, solo che ho molta paura e vorrei avere notizie da chi haa già fatto l'intervento, sapere se quello microinvasivo comporta problemi post operatori, insomma discutere con qualcuno che ha già passato tutta l'esperienza.
Spero che nel forum ci sia qualcuno che mi possa aiutare.
Grazie tante.
Ciao, mi chiamo Riccardo. ti rispondo perché a mia madre è stato diagnosticato un neurinoma spinale che è stato operato proprio martedì 27 luglio scorso.
Solo che a differenza tua, che sembra tu abbia questo neurinoma da 30 anni, mia madre non ha saputo da quanto lo avesse, ma non è questo il punto.
Il punto è che tutto è cominciato ai primi di quest'anno con dei semplici dolori all'altezza della scapola, scambiati in un primo tempo per dei banali dolori intercostali o al più di artrosi. La cosa è degenerata verso la fine di giugno quando improvvisamente mia madre non si reggeva più sulle sue gambe. Puoi immaginare la solita routine... pronto soccorso, un paio di medici che non ci capiscono nulla, finalmente il medico che prescrive una RM urgente e la scoperta del Neurinoma spilnale. Lo stesso poi, come già detto, è stato rimosso d'urgenza il 27 di questo mese dal Prof. Bolognini all'Osp. Santo Spirito di Roma.
Concludendo, mia madre nel solo giro di alcuni giorni ha rischiato la paralisi degli arti inferiori, per colpa di questo neurinoma che aveva cominciato a premere sulla parte del midollo spinale pressappoco nella stessa parte dove lo hai anche tu. Tieni presente che il Prof. Bolognini prima di operare ha dovuto informarci delle possibili conseguenze (addirittura paralisi dal collo in giù), ma sempre comunque in un clima di ottimismo e del resto l'alternativa era comunque l'inevitabile paralisi certa di lì a poco. L'intervento è stato lungo ma è perfettamente riuscito, e mia madre già due ore dopo l'intervento, ancora con gli effetti evidenti dell'anestesia, muoveva perfettamente le gambe. Oggi la vado a trovare, è ancora un pò acciaccata (del resto lei ha 75 anni), ma è assolutamente di buon umore e credo che nel giro di un mesetto massimo, potrà tornare alla vita di prima in modo normale.
Ciao, ti saluto e spero di esserti stato di aiuto.
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brillas.
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Ciao a tutti, io ho tolto un mese fa un neurinoma dorsale tra la D11 D 12 in endoscopia presso il policlinico Gemelli dal Prof. Granona.
L' intervento è durato 15 minuti, anche se mi hanno riportata in camera dopo 2 ore, be i tempi dell'anestesia e il risveglio e altre cose sono questi.
L'intervento è andato bene, nn ho avuto nessun tipo di problemi.
Certo i primi giorni ho sofferto un pò resta sempre un intervento ma poi passa.
se avete bisognooooooo io ci sono.
Non abbiate paura il Signore e con noi.
ciao a tutti.
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