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Roberta88.
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Ciao a tutti, mi chiamo Roberta e ho 26 anni. Da una settimana mi è stato diagnosticato un neurinoma dell'acustico di dimensioni 3,2X2,9X3,4 cm. Il mio otorino mi ha detto che devo operarmi urgentemente perchè è grande. Sono terrorizzata non so cosa aspettarmi non so se la mia vita tornerà ad essere quella di adesso. Sto frequantando una scuola di specializzazione in storia dell'arte e non so se devo interromperla o se posso continuare. Al di la dell'abbassamneto dell'udito non ho avuto particolari sintomi, forse qualche acufene ma nulla di fastidioso. Ora sto contattando cliniche specialistiche per fissare una visita. Ho intenzione di rivolgermi alla Dott. Masotto a Verona e al Prof. Mastronardi a Roma. Ho fissato una visita con il Dott. Sanna a Roma, l'ha fissata per me il mio otorino in realtà, ma quindi che voi sappiate non opera più alla clinica di Piacenza? Voi chi mi consigliereste? . -
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Ciao Roberta e benvenuta 
In effetti il tuo neurinoma è di dimensioni tali che lo classificano come medio-grande. Però la sintomatologia che ci descrivi è ancora poco evidente e questo è positivo. La situazione và affrontata non facendosi prendere dal panico e sottoponendosi a visita da più Specialisti possibili. Per quanto riguarda l'opzione chirurgica ti posso dire che l'Otochirurgo opera con la translabirintica allargata, via di accesso "demolitiva" che comporta la perdita totale dell'udito lato neurinoma. Il Neurochirurgo segue invece la retrosigmoidea o la fossa media, vie di accesso "conservative" che tendono al mantenimento dell'udito pre-operatorio. Sia la Dott.ssa Masotto che il Prof. Mastronardi hanno grandissima esperienza nel trattamento chirurgico del neurinoma e sono entrambi molto apprezzati e stimati. Qui trovi un elenco dei Centri in cui viene trattato il neurinoma: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=52975640.
Ti consiglio di leggere le ultime storie raccontate qui in Chirurgia e di raccogliere tutte le informazioni possibili interagendo con gli altri utenti. Leggi anche le Sezioni dedicate alla Radiochirurgia: CK e GK.
Io sono qui per qualsiasi cosa.
Forza e coraggio Roberta!!!
A presto.
Daniele
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Roberta buon dì ,ti do il benvenuto in questo forum ( anche se ne avresti volentieri fatto a meno ) . Andiamo per gradi . il consiglio che viene dato dai moderatori è quello di sentire più pareri sia neurochirurghi che specialisti di radioterapia (anche se nel tuo caso la radioterapia forse e ripeto forse non servirebbe ) ma io non sono un medico . Il prof. Mastronardi è molto conosciuto e apprezzato e da anche dei pareri qui nel ns forum , anche la dott. Masotto è apprezzata . Entrambi operano sia per via retrosigmoidea che è un intervento conservativo che intracanalare che demolisce 'interno dell'orecchio . per quanto riguarda il dott. sanna non so se lui opera ancora ,ma per esperienza fatta sul mio primogenito ,ti dico che opera esclusivamente per via intracanalare e con udito come dici senza particolari problemi sarebbe meglio evitare . Comunque leggi alcune storie e fatti un idea precisa . Auguri . Fernando . -
.Ciao a tutti, mi chiamo Roberta e ho 26 anni. Da una settimana mi è stato diagnosticato un neurinoma dell'acustico di dimensioni 3,2X2,9X3,4 cm. Il mio otorino mi ha detto che devo operarmi urgentemente perchè è grande. Sono terrorizzata non so cosa aspettarmi non so se la mia vita tornerà ad essere quella di adesso. Sto frequantando una scuola di specializzazione in storia dell'arte e non so se devo interromperla o se posso continuare. Al di la dell'abbassamneto dell'udito non ho avuto particolari sintomi, forse qualche acufene ma nulla di fastidioso. Ora sto contattando cliniche specialistiche per fissare una visita. Ho intenzione di rivolgermi alla Dott. Masotto a Verona e al Prof. Mastronardi a Roma. Ho fissato una visita con il Dott. Sanna a Roma, l'ha fissata per me il mio otorino in realtà, ma quindi che voi sappiate non opera più alla clinica di Piacenza? Voi chi mi consigliereste?
Ciao Roberta,
innanzitutto complimenti per l'amichetto!
Perdonami l'ironia, ma il mio vuol essere solamente un invito a mantenere la calma.
Sei giovane, in forma e ancor meglio non hai alcuna sintomatologia invalidante
La scuola di specializzazione non si tocca e la tua vita nemmeno!
Noi non dovremmo consigliarti, perché questa è forse la scelta più intima e personale che farai in tutta la tua vita
In firma c'è la mia storiella, dalle una scorsa quando hai 10 minuti.
Buon pomeriggio
Un abbraccio
Matteo. -
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Buongiorno Roberta, benvenuta nel forum anche da parte mia.
Il tuo otorino ti consiglia di operarti di urgenza per le dimensioni del neurinoma, tuttavia solo il consulto con specialisti neurologi ti potranno misurare la reale urgenza. Qui nel forum ci sono molti utenti operati con neurinomi di dimensioni simili o persino maggiori del tuo, comunque niente di drammatico, partiamo da un dato fondamentale: il neurinoma è un tumore benigno e tutti noi nel forum siamo colpiti da questa patologia, testimoni che si può curare bene. So che adesso è dura da digerire, però spero che questo forum potrà aiutarti nel tuo percorso, fornendo strumenti per rendere la tua scelta ponderata ed evitare scelte dettate da considerazioni affrettate. Sappi che non sei sola e che ci sono buone prospettive perché tutto vada per il meglio.
I miei migliori auguri
Rod. -
Roberta88.
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Innanzi tutto grazie a tutti per il sostegno, questo forum da coraggio e fa sentire meno soli sapere che altre persone come te hanno affrontato o stanno affrontando la stessa situazione.
Poi vorrei dire a Matteo che ho letto velocemente parte della tua storia...e volevo farti i complimenti. Hai avuto coraggio e vorrei tanto riuscire ad essere un po come te....magari ci riesco! Sono contentissima che sia andato tutto per il meglio....spero che tra qualche mese possa raccontare anche io, in questi termini, della mia esperienza. Nel frattempo ho preso l'appuntamento con Mastronardi per il 5 dicembre e con la Dott. Masotto per il 23 dicembre. La cosa che più non tollero è l'attesa....ti sfianca....perchè si fanno mille pensieri...e i più sono negativi...So che devo smetterla e affrontare la cosa con coraggio. Lo farò.
Grazie ancora a tutti. Vi terrò aggiornati.
Roberta Simeone. -
.Innanzi tutto grazie a tutti per il sostegno, questo forum da coraggio e fa sentire meno soli sapere che altre persone come te hanno affrontato o stanno affrontando la stessa situazione.
Poi vorrei dire a Matteo che ho letto velocemente parte della tua storia...e volevo farti i complimenti. Hai avuto coraggio e vorrei tanto riuscire ad essere un po come te....magari ci riesco! Sono contentissima che sia andato tutto per il meglio....spero che tra qualche mese possa raccontare anche io, in questi termini, della mia esperienza. Nel frattempo ho preso l'appuntamento con Mastronardi per il 5 dicembre e con la Dott. Masotto per il 23 dicembre. La cosa che più non tollero è l'attesa....ti sfianca....perchè si fanno mille pensieri...e i più sono negativi...So che devo smetterla e affrontare la cosa con coraggio. Lo farò.
Grazie ancora a tutti. Vi terrò aggiornati.
Roberta Simeone
Roberta,
la prima settimana praticamente non conta.
Essere tranquilli così "a caldo" è assolutamente impossibile.
Adesso pensaci, pensaci e pensaci ancora, l'importante è che nel medio-lungo termine non diventi un'ossessione.
E aggiungo: non puoi capire quanto fa bene parlare con uno specialista, uno che ti spiega per filo e per segno la situazione senza che i sentimenti lo coinvolgano.
Tu venerdì prossimo sarai già da Mastronardi e come "inizio" non è male
Grazie per i complimenti, per me il forum è stato un appoggio d'importanza unica
Buona serata
Matteo. -
giugius87.
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ciao roberta siamo quasi coetanei e posso ben capire il tuo stato d'animo subito dopo la scoperta e la convivenza con il neurino..
io l'ho scoperto a seguito di forti vertigini,fastidiosissimi acufeni ed un netto abbassamento dell'udito(ora migliorato) sn stato visitato dalla dott.ssa masotto e siccessivamente dal dott. danesi..sono due ottimi Dottori
cerca di non entrare nel panico..aspetta il parere degli specialisti e stai tranquilla perchè tutto si sistemerà..Inviato tramite FFMobile
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Roberta,
ho sbirciato la tua domanda al Prof. Mastronardi e mi permetto di fare una correzione.
Chi ti ha garantito che perderai l'udito?
Non ti basare sull'unico riscontro che hai avuto, ci sono utenti su questo forum che con neurinomi di 4 cm hanno mantenuto perfettamente l'udito. Non sto dicendo che sia la norma, ma che sia assolutamente sbagliato partire prevenuti, perché si sta male per nulla. -
Roberta88.
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ciao roberta siamo quasi coetanei e posso ben capire il tuo stato d'animo subito dopo la scoperta e la convivenza con il neurino..
io l'ho scoperto a seguito di forti vertigini,fastidiosissimi acufeni ed un netto abbassamento dell'udito(ora migliorato) sn stato visitato dalla dott.ssa masotto e siccessivamente dal dott. danesi..sono due ottimi Dottori
cerca di non entrare nel panico..aspetta il parere degli specialisti e stai tranquilla perchè tutto si sistemerà..Inviato tramite FFMobile
Ciao giugius (il tuo nome?) ma anche tu devi operarti o l'hai già fatto?Roberta,
ho sbirciato la tua domanda al Prof. Mastronardi e mi permetto di fare una correzione.
Chi ti ha garantito che perderai l'udito?
Non ti basare sull'unico riscontro che hai avuto, ci sono utenti su questo forum che con neurinomi di 4 cm hanno mantenuto perfettamente l'udito. Non sto dicendo che sia la norma, ma che sia assolutamente sbagliato partire prevenuti, perché si sta male per nulla
Si Matteo perchè il mio otorino mi ha detto che è una certezza....infatti non vedo l'ora di parlare con uno specialista per capirne di più. Cmq forse sarò pazza ma mi spaventa meno perdere l'udito (ho l'altro sano) che la semi-paralisi facciale e problemini vari post intervento. Hai ragione non devo partire prevenuta, ma sono una pessimista di natura, purtroppo è uno dei miei peggiori difetti, però è dovuto al fatto che le cose mi vanno sempre male...Ma c'è sempre una parte di me più speranzosa che pensa questo possa essere l'inizio di una vita diversa, migliore magari, speriamo che questa parte prenda il soravvento 
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Davide1973.
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Ciao Roberta, benvenuta. Leggo che hai un ospite piuttosto invadente. E che nonostante le dimensioni non ti dà quasi alcun sintomo, a parte l'abbassamento dell'udito. Anche la mia storia è simile, puoi leggerla a questo link:
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=56303099
Capisco che il primo periodo è il più difficile, perciò ti consiglio di stare vicino e di affidarti alle persone che ti vogliono bene. E di cercare, a mente serena (capisco che non sia facile), di avere quanti più consulti possibile con gli specialisti. Come senz'altro saprai è una patologia a crescita molto lenta, per cui un po' te lo puoi permettere. Io dopo l'operazione ho mantenuto un po' di udito, per cui non disperare; e ci sono casi di udito conservato anche dopo l'exeresi di neurinomi anche più grossi. In bocca al lupo e tienici informati.
Davide. -
dommy75.
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Si Matteo perchè il mio otorino mi ha detto che è una certezza...
Ciao Roberta, innanzitutto benvenuta sul forum.
Mi intrometto nella discussione perché anche io come te ho un neurinoma e sto cercando tutte le informazioni possibili.
Ti premetto che col tempo mi sono accorto che i rami otorino e neurochirurgia non sempre comunicano in maniera perfetta.
Gli Otorini , seppur di altissimo livello sono più portati a rimuovere il problema nel solo modo che conoscono e di non delegare ad altri la risoluzione del problema.
Il loro metodo è stato per molto tempo l'unico reale rimedio e quindi perché usare altri metodi ora.
Secondo il mio modesto parere il perché è evidente, se con le tecnologie odierne si possono fare interventi meno invasivi perché no?
Quindi il tuo Otorino ha detto che perderai il tuo udito perché per lui solo "translabirinica " sarà l'intervento .
Credo che questo intervento sia da prendere in considerazione "solo ed esclusivamente" quando l'udito è completamente perso in partenza.
Detto questo anche l'intervento "retrosigmoideo " non è una passeggiata, il risultato non è scontato nemmeno li, in quanto anche in quel caso la salvezza dell'udito non è garantita. Purtroppo la perdita può avvenire anche con un bravo neurochirurgo in quanto il risultato è veramente soggettivo e le variabili che ne fanno un successo sono difficilmente calcolabili. Per questo tipo di intervento esistono stimati dottori che vengono spesso nominati , la dott Masotto di Verona , il dottor Mastronardi di Roma , il dottor Panzarasa di Novara il dottor Trabalzini di Siena che se non sbaglio è un Otoneurochirurgo ( fa sia "translabirinico che retrosigmoideo ) e il dottor Fukuschima in clinica privata a Pisa e tanti altri che ora non ricordo.
In questa sezione puoi vedere una lista degli utenti che hanno scelto la via dell'intervento e con chi , e molti hanno anche tutto lo storico delle loro esperienze.
Oltre a questo puoi optare per i due sistemi già citati da altri "gamma knife e cyber knife " che danno di buoni risultati sia in termini di riuscita dell'intervento , sia in termini di salvaguardare i nervi dell'udito e del facciale ,e anche qui puoi trovare molta professionalità dai Radiochirurghi. Io la sto iniziando adesso a valutare e giovedì avrò la prima visita con il dottor Nicolato di Verona.
il tuo neurinoma non è piccolissimo , ma non farti assolutamente spaventare da chi ti dirà che è da operare ,non domani ,ma oggi stesso, e nemmeno da chi ti dirà tranquilla è una passeggiata.
Come ripete sovente la Sig.a Bellini del forum il forum nasce per dare spiegazioni scientifiche .
Ancora auguri per il tuo percorso e buona domenica. -
Roberta88.
User deleted
Ciao a tutti,
vi aggiorno sulla mia situazione. Sono stata a visita dal Dott. Mastronardi e dalla Dott.ssa Masotto. Il mio neurinoma è da operare non ho altre possibilità perchè è troppo grande, la Masotto pensa che sia più grande di quanto risultava dalla risonanza lei dice circa 4 cm. Attualmente ho solo il 20% di udito e lo perderò del tutto. Per il resto essendo un lungo intervento mi dicono che avrò quasi certamente dei deficit al facciale, che con la fisioterapia potrei recuperare quasi del tutto nel giro di un anno...se tutto va bene. Insomma non ho ricevuto notizie molto rassicuranti...ma a questo punto spero nel meglio. Ora nn vedo l'ora di superare l'intervento. Sono in attesa della chiamata. Sarei orientata per Verona, e lì nn mi chiameranno prima di metà febbraio. Volevo prenotare una visita a Pisa ma ho rinunciato perchè i costi da sostenere sono troppo elevati per me. Insomma fino alla data fatidica vivo la mia vita e cerco di non pensare al peggio. In ogni caso auguri a tutti voi un felice 2015 e a chi ancora non si è ripreso alla perfezione una ponta guarigione. Ciò che conta di più alla fine e vivere una vita normale, poter continuare a gioire e sorridere....e lo auguro a tutti voi, di cuore. Buon anno.. -
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Ciao Roberta
Hai dunque seguito il corretto percorso fatto di visite specialistiche. Ora hai gli elementi per decidere e, vista la dimensione del neurinoma, dovrai sottoporti all'intervento. Come dici giustamente tu, devi trascorrere queste settimane che ti separano dall'intervento come se fossero giorni normali. Per esperienza personale posso dirti che questo si può fare. L'importante è avere la piena fiducia nel Chirurgo che si è scelto. Il dopo lo affronterai con la giusta determinazione e con la forza che troverai in te stessa. Quindi, forza e coraggio!!!!!
Grazie per gli auguri e Buon Anno anche a te.
Un abbraccio.
Daniele
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Cara Roberta, buon anno e complimenti per l'ottima scelta, Verona è uno dei migliori centri italiani e molti utenti di questo forum hanno risolto il problema neurinoma operandosi dalla dottoressa Masotto. Ora cerca di arrivare "in forma" e con la mente più serena e preparata, non pensare che poi dovrai rinunciare a qualcosa, siamo tutti qui a testimoniare che si guarisce e si torna alla vita di prima!
Auguri,
Rod.
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