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Ciao Ferdy a proposito di collaborare,in un tuo precedente post scrivevi:
"I link sono molto utili e infatti ho calcolato l'asse medio-max del mio ospite che si aggira sui 1.7cm.
Notavo che rientra nella fascia più alta rispetto alle misure ottimali riportate del Dott. Nicolato nel suo intervento credo di 13-14 anni fa, quindi gli ho inviato una mail per chiedere se quel range è ancora attuale visto che credo usino una tecnologia un pò più avanzata oggi giorno e anche per sapere se trattare un neurinoma di dimensioni più verso il limite alto del trattamento GK significa per sua esperienza che la probabilità di rischio effetti collaterali e/o non riuscita del trattamento sia più alto rispetto ad un neurinoma di dimensioni più piccole"
Cosa ti ha risposto il Dr.Nicolato? Il range è cambiato? La probabilità di maggiori effetti collaterali/ o non riuscita è più alto con dimensioni maggiori?
grazie
francesca. -
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Ciao Francesca e grazie per la avermi dato la possibilità di chiarire questi aspetti che faccio con piacere e spero che il Dottore non si risenta se inserisco un paio di sue citazioni.
Riguardo alle dimensioni massime consigliate per il trattamento GK, il Dott. Nicolato mi ha risposto così:
"Alla luce degli ultimi aggiornamenti scientifici internazionali - ed anche della nostra casistica clinica - le dimensioni ideali per un trattamento radiochirurgico di Gamma Knife del neurinoma vestibolare è un diametro medio massimo inferiore-uguale a 2 cm."
Voglio anche aggiungere che in UK dove pure mi davano GK come prima opzione di trattamento, mi hanno detto che loro generalmente consigliano GK per neurinomi fino a 2 cm di diametro massimo extracanalare. Quindi potenzialemte anche più grandi dei 2 cm di asse medio-massimo del Dott. Nicolato.
Sul potenziale legame tra eventuali effetti collaterali e dimensioni del neurinoma, la domanda l'ho fatta, ma su questo non mi ha risposto e immagino sia perchè con i dati/conoscenza attuale sia molto difficile dare una risposta.
Avevo chiesto al Dottore anche cosa ne pensasse degli studi di cui parlavo sopra, sul fatto che neurinomi che crescono più velocemente del normale, sembrano rispondere meno bene a GK. Ma purtroppo gli ho posto la domanda male omettendo la parte importante della crescita sopra la media e mi ha risposto così: "Per quanto riguarda la sua domanda, Le dirò che quasi tutti i neurinomi dell'acustico che trattiamo sono in crescita e la percentuale di ottima risposta è superiore al 95%."
Vorrei spendere anche qualche parola per il Dottore, che, tra tutti i professionisti con cui ho parlato (tanti), sicuramente si distingue per il particolare attaccamento e passione per il suo lavoro.
Per lui non sono stato sicuramente un caso semplice, anzi...ma nonostante i suoi tanti impegni, non ha mai smesso di darmi disponibilità, al punto che qualche giorno prima di Natale, mentre ero ancora convalescente in Germania, mi ha chiamato la sua segretaria per chiedermi se volevo programmare il trattamento GK..
Ovviamente è grazie a questo forum se ho scoperto di lui e poi contattato!
Tanti cari saluti. -
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Ciao Ferdy e grazie per la sollecita risposta!!
da quanto ci scrivi il Dr.Nicolato ha confermato il range volumetrico entro cui è corretto fare un trattamento GK :dunque nessuna variazione rispetto a quanto segnaliamo sul forum
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=33740126
Così come ha confermato la grande efficacia della GK nel fermare la crescita del neurinoma:maggiore del 95%(percentuale che deve indurre il paziente a evitare ,quando vi sono le condizioni di cui sopra, una operazione estremamente delicata per moltissime variabili non ultima il rischio di sepsi post operatoria(nel forum ne abbiamo registrati purtroppo 4 casi )
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=48442344
Sono d'accordo con te sulla professionalità,gentilezza e disponibilità del Dr.Nicolato che conosciamo da tanti anni e che ci ha aiutato
molte volte a chiarire problematiche inerenti il neurinoma.
Colgo l'occasione,qualora ci legga, di salutarlo e ringraziarlo a nome di tutto il forum
Quanto a te ti sarò grata se continuerai ad intervenire ed a collaborare vista la competenza che a questo punto ti sei fatta sull'argomento :-))
cordialmente
francesca. -
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Ciao a tutti
E' da un pò che non scrivo e volevo aggiornare la mia storia dopo un periodo diciamo abbastanza intenso...
Salve Ferdy, rileggevo il tuo messaggio ben dettagliato , però un particolare credo che manchi , che tipo di intervento chirurgico è stato fatto ?
Intervento chirurgico trans-labirintico o altro ?
Facci sapere
Grazie. -
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e mi è stato detto chiaramente che con un nervo così compromesso, loro ci provano sempre in fase operatoria ma che il risultato era pressochè scontato.
Ciao Fernando , è la prima domanda che mi son fatto anche io leggendo !!!
Poi rileggendo attentamente ho percepito che sia stato operato via retrosigmoidea !!!
Altrimenti non ci avrebbero tentato a salvarlo ….
Ma magari mi sbaglio 🤦🏻♂️…. -
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Ciao Fernando e Steve 74
In effetti ho mancato un dettaglio importante! Confermo l'intervento è stato per via restrosigmoidea.
A questo punto visto che me lo concedete mi dilungo un'altro pò..spero non vi dispiaccia
Volevo spiegare un pò più nel dettaglio la situaizione che mi si è presentata dopo aver sentito tanti pareri medici e letto non poco.
Alla fine avevo 4 opzioni:
Radioterapia GK
Intervento per via translabirintica - questo approccio mi è stato consigliato da 2 neurochirurghi distinti e sicuramente validi (uno in Italia e uno in UK), che operano scegliendo quale via utilizzare a seconda dei casi.
Il loro ragionamento era che viste le molto basse possibilità nel mio caso di salvare l'udito, avendo come obbiettivi principali la risezione totale del neurinoma e la preservazione del facciale, secondo la loro esperienza, l'approccio translabirintico era quello che dava più garanzie nel mio caso specifico (il mio ospite ormai toccava il fondo del condotto uditivo interno) di raggiungere questi obiettivi.
Uno dei 2 centri che cosigliava questo approccio, di base in UK, mi proponeva anche di impiantare un'impianto cocleare durante l'operazione, cosa che a detta loro è possibile solo in quel momento.
Intervento per via Retrosigmoidea con risezione parziale per tentare di preservare l'udito - questa opzione mi è stata prospettata da un paio di neurochirurghi che mi spiegavano come avrebbero dovuto lasciare un pezzo nel fondo del condotto interno, perchè la risezione in quel punto oltre ad essere poco agevole, porta con se un'alto rischio di danneggiare il nervo cocleare con la perdita della funzione.
Intervento via Retrosigmoidea con obiettivo e alte probabilità di ottenere la risezione totale ma non a discapito della funzione del nervo facciale, a salvaguardia del quale a volte si sceglie di lasciare qualche residuo millimetrico su di esso.
Possibilità di salvare la funzione del nervo uditivo attorno al 20-30%.
Questa è la soluzione che ho scelto, offerta da vari neurochirurghi, incluso Tatagiba
Non è semplice spiegare il momento di crisi che ho affrontato nel dover prendere una decisione, sono stati momenti veramente difficili... A parte quella della risezione parziale per provare a salvare l'udito (alto rischio di ricrescita), le altre 3 strade erano per me tutte valide, ognuna con i propri benefici e potenziali rischi..
Alla fine si è trattava di una decisione assolutamente personale e anche se non avrò mai la riprova su come sarebbe andata o come mi sentirei ora se avessi scelto altro, devo ritenermi fortunato e soddisfatto per com'è andata, accettare la mia nuova realtà e appunto sperare di aver chiuso i conti!
Ciao e a presto. -
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Ciao a tutti
Volevo aggiornare la mia storia degli ultimi mesi.
La RM con contrasto a 3 mesi dall'intervento ha confermato quello che mi avevano detto dopo l'intervento e cioè che il neurinoma non c'è più e che non si vedono residui. Non nascondo che c'era un pò di tensione e la notizia mi ha sollevato molto.
Ho anche effettuato dei test specifici audio-vestibolari, che hanno confermato con i dati che la funzione è persa dal lato operato.
In termini di equilibrio ho notato graduali progressi negli ultimi mesi, al punto che ora faccio praticamente tutte le attività che facevo prima: palestra, guido, vado in bici, ho sciato, gioco a tennis regolarmente, ecc. ma allo stesso tempo mi rendo conto di non essere proprio quello di prima.. Mi hanno spiegato che senza la funzione vestibolare da un lato, il cervello si adatta ma che c'è un limite..
Io comunque considerando da dove sono partito dopo l'intervento e dove sono ora mi reputo già molto soddisfatto!
In termini di udito, vista la mia situazione abbastanza problematica con solo un'orecchio funzionante e ipoacusia alle alte frequenze, mi consigliano 2 strade per migliorare la mia situazione: BICROS con 2 apparecchi esterni, uno per orecchio, o BAHA apparecchio a conduzione ossea. Nei prossimi mesi me li faranno provare entrambi, ma se qualcuno può condividere esperienze dirette sarebbe ottimo.
Volevo anche condividere un potenziale disturbo recente, che da quanto ho letto sembra poter essere collegato all'intervento, ma non ho ancora avuto la possibiltà di discuterne con il neurochirurgo che mi ha operato.
In pratica quando mangio, mi cola il naso dal lato operato, al punto che spesso ho bisogno di soffiare il naso più di 2-3 volte durante un pasto, cosa abbastanza fastidiosa.
Al momento ho l'impressione che avvenga con frequenza e quantità non proprio regolarissime e sembra un qualcosa apparso abbastanza di recente, ma come dicevo non avendo parlato direttamente con il chirurgo, non sono sicuro fino a che punto e in che modo può essere collegato all'intervento. Se qualcuno ha o ha avuto esperienze simili o ha info a riguardo sarei molto curioso.
Ciao e buon weekend!. -
.Ciao Ferdy ,
sono molto contenta su quanto ci racconti relativamente al tuo post-trattamento chirurgico:guidi,vai in palestra,in bici ,sugli sci:ottimo!!
Se penso a tanti trattamenti chirurgici di 10/15 anni fa descritti sul forum ,la ripresa post trattamento era davvero assai meno rapida e spesso le conseguenze molto più problematiche.
Quanto all'apparecchio acustico ti metto alcuni link dove si tratta dell'argomento,personalmente sono assai favorevole a fare questi tentativi di protesizzazione .
Se trovi il tecnico e l'apparecchio adatto il problema uditivo si risolve totalmente come è successo a me.
Comunque tienici informati
cordialmente
francesca
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=53929084
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=57447443. -
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Ciao Francesca
Come sempre gentilissima, grazie per i link e il solito incoraggiamento!
Spero di provare gli apparecchi acustici appena possibile e vi terrò aggiornati.
A presto!. -
.CITAZIONEMi ritengo molto fortunato
E così è, Ferdy!
Lieta di leggere la tua storia e dell’ottimo epilogo.
Complimenti a te per come hai affrontato tutto ed al dottore che ha eseguito l’intervento.
Alessia.
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