ciao a tutti, innanzitutto complimenti ai moderatori e ai gestori del forum che dedicano tempo e impegno per fornire informazioni e aiuto. La mia storia risale a dicembre 2022, dove scopro il neurinoma sx di circa 0,8 mm a seguito di rm con contrasto. I sintomi iniziale sono stati come per molti un acufene poco marcato, leggerissima perdita di udito registrata da visita otorinolaringoiatra e una sensazione talvolta di equilibrio instabile. A distanza di un anno il neurino è cresciuto di un 1 mm. Sintomi stabili ed uguali all anno prima…poco fastidiosi a volte assenti…solo un po’ l equilibrio a volte ( con pesi in mano o dopo scale ) un po’ ballerino. Ho letto in molti post che in pochi hanno avuto problemi di equilibrio ma più perdita d udito che ho conservato abb bene. Ora che fare? Visto le molte recensioni positive ero tentato da gk…
Ciao Mauro e benvenuto. Non è facile rispondere sia perchè dire che il neurinoma è "0.8mm" vuol dire tutto e vuol dire niente. Quello che conta - sostanzialmente - è il volume della massa, non tanto una delle sue dimensioni. Se l'approccio non-chirurgico senti che possa essere nelle "tue corde" (NB: non è un problema di risultati ma di attese lunghe prima di avere il responso dell'efficacia del trattamento e del fatto che il neurinoma, anche se "prosciugato", è un qualcosa che rimarrà comunque in loco, come una sorta di "prugna secca" per molti anni, prima di essere eventualmente riassorbito;cosa, quest'ultima, che a qualcuno può non piacere), potresti fissare un appuntamento in un centro GK. In questo modo, al di la della valutazione sul tuo caso specifico, avrai la possibilità di far leggere la RM che hai fatto, andando a conoscere le tre dimensioni complessive che ti saranno in ogni caso di aiuto per qualsiasi eventuale ulteriore successivo consulto.
Grazie per aver condiviso la tua epserienza. L'esperienza, il "manico" e la professionalità delle equipe mediche, sono spesso al top in questo paese dove troppo spesso - sulla naità pubblica - si "spara sulla croce rossa"....
Salve a tutti, vi scrivo a distanza di un mese e poco più dall' intervento GK per raccontarvi come sta andando. Con mio grande piacere, nei primi 10 giorni ,il fastidioso senso di tappo nell' orecchio interessato si è alleggerito...che gioia non avvertire più costantemente quel peso e quel senso di ottundimento!!!!😁 ...poi si è però ripresentanto ma a fasi alterne(a volte si è a volte no), e credo che rientri tutto in un quadro flogistico di normale evoluzione. Ho la sensazione che l udito a sinistra si sia ulteriormente leggermente abbassato. Percepisco in modo fastidioso i rumori forti in campo aperto o in spazi chiusi dove si può avvertire un certo grado di rimbombo...per questo volevo proteggere l orecchio con un tappino (quelli usati anche per la risonanza per intenderci)...ma l otorino me l ha sconsigliato; anche le luci di sera mi creano disagio( ...basta però mettere gli occhiali da sole😉..tutto risolvibile!!) Avverto in anticipo e con precisione i cambiamenti del meteo:..come a molti utenti del Forum anche a me viene il mal di testa ( bastano però una Tachipirina e una dormita). Per i momenti di disequilibrio il fisiatra mi ha consigliato di 1.fare delle passeggiate utilizzando i bastoncini da trekking , 2.di fare dei massaggi per decontratturare spalle e cervicale ( ciò per una mia problematica preesistente non collegata al neurinoma). 3.fare delle sedute di riabilitazione motoria complessa cioè un po' di ginnastica propriocettiva specifica. A vederli scritti così sembrano dei problemi in realtà sono solo dei FASTIDI che con calma sto cercando di "riparare" nel miglio modo possibile 💪😉 PS. da una visita oculistica ho scoperto di dover aggiornare la gradazione degli occhiali sia permanenti che per lettura,quindi anche questo può influire sui momenti di vertigine...ma ovviamente anche questa è una problematica preesistente che nulla c' entra con la GK. Si sono sommati gli acciacchi ora bisogna dipanare la matassa... Che ci si può fare ?! ... È la vecchiaiaaa😅😂!... già che l umore è tornato positivo è una gran cosa... Avanti tutta con pazienza e lucidità 🍀🤞‼️ Un saluto a voi tutti.
Bene dai, al di la di questi fastidi, mi sembra che dalla tua descrizione traspaia la contentezza del risultato ottenuto - almeno sino ad adesso - dal trattamento. Un augurio che tutto possa procedere al meglio e che anche quei fastidi possano divenire presto un ricordo.
Ciao Claudia, prima cosa....non ho mai sentito parlare di chemio per il neurinoma. Secondo, purtroppo sei lombarda e a trento la asl non ti autorizzerà ad andare. dovrai chiedere una preautorizzazione al trattamento alla asl della tua città che al 99% ti manderà al CNAO di pavia (protonterapia vecchia che non è in grado di centrare bersagli come il tuo) e ti diranno che dovrai operarti. Li ho odiati per questo. L'alternativa era andare a trento a pagamento. Quello che ti consiglio è di andare a farti fare un consulto da Amelio per vedere se può trattarti e chiedi autorizzazone alla tua asl....provaci...prima o poi qualcuno sfonderà sta maledetta porta. Molto importante: se non hai l'esenzione per tumore fatti fare la carta da Amelio. In trentino il neurinoma è trattato come tumore in Lombardia no e a milano io non ho trovato nessun medico che mi facesse l'esenzione (al Besta dove sono in cura sono considerato come una mosca bianca). Poi vai in asl con la carta di Amelio e ti fanno subito l'esenzione Io ho dovuto fare operazione (se puoi evitala) per ridurre l'ospite e poi ho dovuto radiarlo perchè ha iniziato a ricrescere ho fatto tutto al besta di milano dove hanno la CK. Non ho sentito nulla, la maschera è termoformata e non ancorata al tuo cragno. (quando la formano ti manca per 3 secondi il fiato, ma tutto finisce li). Tre sedute da 20 minuti in 3 gg diversi e poi sono andato al mare (guidando). Nel mio caso ho avuto dei lievissimi disagi di stabilità dopo 1 mese e nient'altro. Ogni caso è diverso, probabilmente sono stato fortunato. A distana di 1 anno e mezzo sembra che inizi a morire...sperem
per qualsiasi cosa sono a disposizione
ciao Enrico
Anche l'ultimo modello della Electa per la Gamma ha la maschera termoformata al posto del casco stereotassico.
Ah scusa e non mi hai detto dove l’hai fatto.. In bocca al lupo per la tua tipresa Claudia
Come ti ha detto Scricciolo, ogni paziente ed ogni patologia ha una risposta diversa. A me, ad esempio, al di la di un po' di mal di testa dopo il trattamento, non ha portato nessuna problematica. Sono rientrato a casa (circa 3 ore d'auto), con mia moglie, guidando e chiaccherando tranquillamente il giorno dopo la seduta. Anche successivamente, l'unico fastidio che ho avuto (e che continua) è un leggerissimo indolenzimento della parte dietro la nuca dove è stato posizionato uno degli ancoraggi del caschetto. Con tutta probabilità, infatti, è stato "presa" una piccola terminazione nervosa. Quando cambia il tempo, quindi, ho una leggerissima senzazione di fastidio, come accade a chi ha subito la rottura di un osso. Quel punto, peraltro, era l'unico nel quale avevo provato leggero dolore, al momento dell'installazione del casco. Negli altri tre, praticamente, non me ne sono quasi accorto.
Mi ero dimenticato di rispondere al quesito sulla sedazione. Credo sia prevista solo in caso di bambini piccoli, ma domandare non costa niente. Io ho avuto l'effetto contrario. E' stato il silenzio, la penombra e la compilation jazz che mi sono fatto mettere durante il trattamento che, c'è mancato un pelo, mi addormentassero :-)
Grazie a entrambi. Contatterò senz’altro Verona. Ho anche appuntamento a Brescia in Poliambulanza per gamma knife. Ora ho tante domande…la prima è che differenza c’è tra ciber e gamma? Altra cosa che vorrei sapere è se il paziente deve essere cosciente o si può fare anestesia? Tu Scricciolo come stai a 15 gg dall’intervento? È stato traumatico? Doloroso? Grazie Claudia
Fondamentalmente il principio di funzionamento tra GK o CK è lo stesso, cambia sostanzialmente la tipologia di fonte radiante ed il fatto che la CK possa essere utilizzata anche in zone diverse dalla testa, dove non è possibile mantenere ferma la parte (es. torace). La Gamma - non avendo un braccio robotico che "spara" sul bersaglio, ma essendo costituita da una corta di calotta, è invece più "statica", quindi la parte da trattare (quasi esclusivamente la testa), è tenuta ferma in posizione durante il trattamento che avviene, generalmente, in un unica seduta. Da un punto di vista poi "pratico" la modalità esecutiva dell'intervento differisce leggermente in base al tipo di apparecchio posseduto dal centro. La Gamma Perfection prevede il montaggio del caschetto stereotassico per bloccare la testa in posizione, mentre il modello Icon utilizza una maschera facciale realizzata in tessuto tipo "termoretraente", che sostituirà l'elemento di posizionamento della testa potendo pertanto essere riutilizzato anche per sedute multiple.
Puoi farti un idea di come funzioni sia le Gamma Perfexion, sia la Gamma Icon sia la Cyber da questi video:
Gamma Perfexion -->
Gamma Icon -->
Cyber Knife -->
Le tecnologie sono leggermente diverse, l'obiettivo è lo stesso, quello che cambia - a mio avviso - è la competenza e l'esperienza di chi le usa.
Salve, Sono Claudia, 58 anni, con neurinoma 23x15mm. Recentemente ho avuto pesanti problemi al trigemino e ora è giunto il momento di fare qualcosa. La chirurgia mi terrorizza, ho letto sporadiche notizie circa il trattamento con proton-terapia o chemo. Qualcuno ha avuto esperienza diretta o ha informazioni al riguardo? Grazie in anticipo a chi gentilmente mi fa avere informazioni. E grazie a chi ha creato e mantiene attivo questo forum che, oltre che essere informativo, ci aiuta a non sentirci soli in questo difficile momento della nostra vita. Claudia
Ciao Claudia e Benvenuta. Le Radiochirurgia è applicabile nei casi che riguardano il trigemino, così come quasi tutte le patologie intracraniche. Potresti valutare sia la Gamma, sia la Cyber, sia la Proton Terapia. Chiama i centri Gamma , Cyber o Proton più qualificati, chiedi un appuntamento e parla con i medici che ti sapranno certamente dare una risposta e proporre il piano di cura. Rispetto alla chirurgia classica, tieni conto che tutte le radiochirurgie, non hanno esito immediato, quindi i benefici potranno manifestarsi solo dopo del tempo rispetto alla seduta (o sedute) necessarie.
Per la Gamma, che conosco meglio, ti consiglierei di rivolgerti - almeno in prima battuta - al Centro di Verona (anc he se non ho capito dove risiedi) che, essendo quello che ne effettua forse di più e con maggiore esperienza, avrà sicuramente i follow up di casi analogo al tuo che possono darti indicazioni sui tempi e sui risultati ottenuti.
Ciao, lunedì andro al CDI di Milano per un consulto per il mio neurinoma intracanalare all'8 n.c., per capire se ha senso intervenire ora (cresce 0.3 mm l'anno) - adesso è 6x3 millimetri o ha senso aspettare. Il problema è che mi ha già reso completamente sordo e non vorrei aspettare che diventasse più grosso e più difficile da trattare. Poi a ottobre vado a Verona per avere un consulto sulla Gamma Knife e deciderò. Avete delle domande da fare utili sia per me ma anche a tutti gli iscritti al forum per prendere le loro decisioni? Grazie Lorenzo
Andrò anch'io - spero a breve a Verona - per il controllo di routine. Intanto ho prenotato la RM. Ormani un appuntamento che fa parte della vita e che si ripete un po' come il Festiva di Sanremo
Ciao Stefani, mi dispiace che tu sia finita nel Forum che probabilmente hai trovato facendo ricerche che non avresti fatto.
Non posso che farti i miei auguri che tutto si risolva al meglio e con il minimo dei fastidi.
I professionisti che ti sono stati indicati sono tra i migliori per la patologia che ti hanno disgnosticato. Citando Fernando "calma & gesso" ed un pizzico di fiducia e positività!
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