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Pier82.
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Chiederei gentilmente a va @lorella67, visto che i post sopra sono di 3 anni fa, come adesso.
Mi sto informando in quanto mio papà, 65 anni, ha un neurinoma 16 x 18 mm dove vari neurochirurghi hanno sentenziato la perdita dell' udito.
La clinica di Pavia ci ha dato speranze.
A naso, però, devo dire che mi convince di più il metodo dell' ospedale di Siena (altro topic di questo forum). Contattando direttam il medico con una RM, ci ha già dato 50% di speranza di conservazione udito.
Grazie
Pier. -
Pier82.
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Richedo gentilmente sia a Lorella che a Ferdinando come sta andando adesso, anche se sono passati pochi mesi dal Vostro unico post.
Come scrivo nel mio post precedente, chiedo info unicamente perchè mio papà ha un neurinoma da trattare.
Grazie in anticipo
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Ciao Pier
innanzitutto benvenuto nel forum ,anche se avresti volentieri fatto a meno .
Premessa non siamo tutti uguali ogni nostra storia è unica e irripetibile , dare consigli e anche molto difficile .
L'Ipertermia pur antica è una delle ultime possibilità che abbiamo scoperto utile alla cura dei neurinomi .
Il mio è un caso molto complicato ho subito interventi chirurgici nel 1982 quando sei nato, nel 1985 ho fatto la gamma-knife da un pò di tempo sto facendo in via sperimentale l'Ipertermia in quanto qualsiasi altra opzione mi farebbe perdere quel po di udito che ho .
Dove stò facendo l'ipertermia non hanno esperienza sui neurinomi però la fanno in grande quantità sui tumori maligni .
Le dimensione del neurionoma di tuo padre che è quasi mio coetaneo sono tali che eventualmente può essere trattato con la gamma-Knife , cyber-knife e anche con la adroterapia .
Se i neuochirurghi interpellati ti dicono che perderà l'udito con certezza è meglio valutare e intraprendere una di queste possibilità .
Per poterti essere utile al meglio e non solo io anche i moderatori e altri utenti del forum ,raccontaci come è stato scoperto il neurinoma ? quali sintomi ha tuo padre? chi sono i neurochirurghi interpellati ?
Tieni presente che i neurinomi a volte stanno fermi per molti anni ,o crescono in modo lentissimo quindi calma.
intanto faccio gli auguri al tuo papà , ma non scordarti di farci sapere quello che ti ho chiesto .
Ciao.
Fernando
Edited by Fernando. - 3/12/2017, 20:06. -
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Salve Pier,
poichè sei di Zagabria che è piuttosto vicina ad Udine ti consiglio di portare tuo padre dal bravissimo Prof. Skrap primario neurochirurgo (ti metto di seguito l'indirizzo.)
Il dottore sarà in grado di valutare "il che fare" per tuo padre comprese la GammaKnife/CyberKnife e la recente Protonterapia .
La Ipertermia è una tecnica ancora poco sperimentata per una patologia quale il neurinoma
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=33809683
resto a tua disposizione
francesca
Dr.Skrap
Santa Maria della Misericordia"
Udine
Centralino Generale telefono 0432-5521
[email protected]
o prenotare una visita
0432 - 552701 dalle ore 9.30 alle ore 14.00.. -
Pier82.
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... Prof. Skrap primario neurochirurgo (ti metto di seguito l'indirizzo.)
Ringrazio del consiglio, ma abbiamo già sentito pareri più interessanti e che ci sono sembrati più avanzati dal punto di vista medico, per es. Osp. di Verona Borgo Trento e Osp. S. Raffaele di Milano (poi posso aggiungere i dettagli).. -
. si siamo interessati ai dettagli
francesca. -
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ciao a tutti,
segnalo un articolo trovato casualmente sul web concernente l'ipertermia. Non so se quanto trattato nell'articolo sia applicabile anche ai neurinomi (visto che si parla di metastasi, che non si verificano nei tumori benigni).
Non conosco inoltre l'attendibilità del sito, quindi invito le persone eventualmente interessate a effettuare le verifiche del caso.
buona continuazione,
Enrico
www.diariodelweb.it/salute/articolo/?nid=20171130_468049. -
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Ciao a tutti, eccomi ritornata dopo anni di assenza. Ricordo che avevo un neurinoma di 17 mm e che 9 anni fà ho iniziato l'ipertermia oncologica a Pavia ( San Genesio ed Uniti). Per anni il mio neurinoma è rimasta invariato, quindi ho aspettato 4 anni e 7 mesi per fare un ulteriore risonanza di controllo, chiaramente proseguendo a fare iperterima ogni 46 mesi, e ieri è stata fatta. La notizia mi ha reso molto felice, è notevolmente calato di dimensioni, da 17mm è passato a 10 mm.
Mi sono recata a Torino, ( Settimo torinese al centro Affidea CDC ), essendo io claustrofobica parecchio, ho scoperto questo nuova macchinario che si chiama MR OPEN, si trova solo a Torino, a Roma e credo in Sicilia. Potete andare a visionare le foto su google digitando Mr Open, ha praticamente i magneti in verticale, e si ha il cielo completamente aperto, e devo dire che è stato fantastico
Resto a disposizione per ulteriori chiarimenti, ora sono un pò di fretta, ma ci tenevo ad aggiornarvi
ciao Lorella67. -
. Salve Lorella e bentornata nel Forum,
ci stai comunicando 2 ottime notizie:
1) che sono presenti(finalmente) anche in Italia dei macchinari per eseguire la Risonanza magnetica "a cielo aperto" utilissimi
per tutti coloro che sono claustrofobici
2) che la tua lunga esperienza di ipertermia si è conclusa con un vero successo ovvero con una riduzione volumetrica molto sensibile del tuo neurino!!!
Ottimo davvero!
Bisognerebbe avere informazioni su un maggior numero di casi affinchè il tuo trattamento positivo possa assumere un significato statistico,ma in ogni modo è una indicazione che potrà essere di aiuto in casi molto delicati
ps=nel tuo messaggio scrivi:
quindi ho aspettato 4 anni e 7 mesi per fare un ulteriore risonanza di controllo, chiaramente proseguendo a fare iperterima ogni 46 mesi
volevi dire 4/6 mesi?
un abbraccio
francesca
Edited by bellini - 16/12/2023, 13:54. -
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Ciao a tutti, eccomi ritornata dopo anni di assenza. Ricordo che avevo un neurinoma di 17 mm e che 9 anni fà ho iniziato l'ipertermia oncologica a Pavia ( San Genesio ed Uniti). Per anni il mio neurinoma è rimasta invariato, quindi ho aspettato 4 anni e 7 mesi per fare un ulteriore risonanza di controllo, chiaramente proseguendo a fare iperterima ogni 46 mesi, e ieri è stata fatta. La notizia mi ha reso molto felice, è notevolmente calato di dimensioni, da 17mm è passato a 10 mm.
Mi sono recata a Torino, ( Settimo torinese al centro Affidea CDC ), essendo io claustrofobica parecchio, ho scoperto questo nuova macchinario che si chiama MR OPEN, si trova solo a Torino, a Roma e credo in Sicilia. Potete andare a visionare le foto su google digitando Mr Open, ha praticamente i magneti in verticale, e si ha il cielo completamente aperto, e devo dire che è stato fantastico
Resto a disposizione per ulteriori chiarimenti, ora sono un pò di fretta, ma ci tenevo ad aggiornarvi
ciao Lorella67
Bentornata
una notizia fantastica , considerato che l'ipertermia è una possibile dolcissima, rilassante alternativa .
Io smisi di fare l'Ipertermia per il problema covid .
Auguri di vero cuore .
Fernando. -
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Ciao Fernando, è un piacere ritrovarti
come stai? com'è la tua situazione attuale? Dici che hai interrotto l'ipertermia, se sei in situazione di stallo ti consiglio di ricominciarla visto i miei risultati.....
Approfitto
per fare a te e tutti gli amici del forum un sincero Augurio di buon Natale
Lorella. -
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Ciao Bellini,
si scusa ho sbagliato, volevo dire ogni 4 o 6 mesi, fino un anno fà erano 3 trattamenti annuali, adesso ho ridotto a 2 su consiglio della Dottoressa Pontiggia.
In effetti un solo caso non fà statistica, ma sono convinta che funzioni per tutti, chiaramente con MOLTO TEMPO, purtroppo bisogna avere costanza, io ho aspettato 9 anni per vedere la riduzione, ma già dall'inizio dei trattamenti arresta la sua crescita.
Purtroppo non è un trattamento per tutti perchè i centri in Italia sono pochissimo, io vado a Pavia e risolvo con 150 km, ma chi abita lontano diventa un problema. Inoltre da non sottovalutare la spesa, che sono 400 euro ogni trattamento, sopratutto all'inizio che consigliano 8 ipertermie ravvicinate, diventa una cifra importante.
Resto a disposizione e ti auguro una splendido Natale
Lorella.
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