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Buongiorno a tutti,
Nei giorni scorsi ho fatto la prima risonanza di controllo dopo il trattamento GK, e la visita presso l'Humanitas.
Le dimensioni del paraganglioma sono praticamente invariate, o comunque non ci sono variazioni apprezzabili dalla RM.
In questi mesi ho recuperato bene la voce e la deglutizione, direi che sono ritornate praticamente normali! Non pensavo di recuperare così in fretta.
Ho meno vertigini, rimangono ancora un pò girando la testa in una certa posizione, ma in forma lieve.
L'udito purtroppo dal lato destro è sempre a zero, però era già così prima del trattamento, ormai mi ci sono abituato, si può vivere anche sentendo da un orecchio solo, invece la disfonia e la disfagia sono molto più fastidiose!
Durante la visita il dott. Picozzi ha detto che il decorso è favorevole ed ha prescritto la prossima RM tra un anno.
Direi che al momento tutto procede bene, speriamo di continuare così, e sono molto soddisfatto della scelta che ho fatto.
Guido.. -
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Salve Guido,
quella che ci comunichi è veramente un'ottima notizia: recuperata la voce e la deglutizione!!!Splendido,davvero!
Viva la GK!!
Quanto all'equilibrio più ci si muove più si recupera...
Per l'udito magari fra un pò potresti prendere in considerazione di protesizzare l'orecchio ipoacusico:ne avete parlato con il medico??
Comunque tienici informati
augurissimi
francesca. -
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L'otorino, dopo aver fatto l'esame audiometrico, mi aveva detto che l'orecchio, essendo ormai anacusico, non recupera più.
Mi aveva proposto di provare con il sistema Cross che consiste di due apparecchi, uno per orecchio, dove dalla parte dove non sento c'è un microfono che riporta il suono dall'altra parte.
Io non ho ancora provato nulla,...magari più avanti.
Secondo te, Francesca ci sarebbe qualche altra soluzione?. -
. si,conosciamo il cross ed il bicross e diversi utenti utenti ne fanno uso (quelli in genere che hanno subito una operazione chirurgica con rimozione o resezione del nervo acustico)
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=53929084
per quelli invece che hanno effettuato GK/CK/proton ..e che hanno ancora il nervo in sede(se pur lesionato) in genere consigliamo di provare
a protesizzare l'orecchio ipoudente con un normale apparecchio tipo open
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=57447443
Anche io lo sto utilizzando e se leggi "la mia storia terapeutica" in fondo a questa pagina,vedrai come mi è stato stra-utile ..
Anche a me l'otorino diceva "lei non lo sopporterà mai" invece l'ho sopportato benissimo ed ho riacquistato una ottima stereofonia
tienici aggiornati
buona domenica
francesca. -
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Tante grazie per le informazioni.
Guido. -
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Aggiornamento:
Nei giorni scorsi ho fatto la RM di controllo a un anno e mezzo dal trattamento Gamma Knife.
Il referto dice che il paraganglioma è praticamente invariato rispetto alla precedente.
Alla visita mi hanno confermato che il decorso è regolare, prossimo controllo tra un anno.
Per il momento sta andando tutto bene, voce e deglutizione sono praticamente come prima, anche la sensazione di vertigine è quasi scomparsa.
Saluti a tutti.
Guido. -
. salve Guido,
questo è davvero un ottimo aggiornamento data la delicatezza della tua patologia ad essere trattata senza far danni.
Molto,molto bene e complimenti al Dr.Picozzi!!
tienici via via aggiornati
francesca. -
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Aggiornamento:
Sono trascorsi ormai 30 mesi dal trattamento GK, nei giorni scorsi ho fatto la RM per il controllo annuale.
Nel referto si legge : Si rileva una lieve riduzione dimensionale della lesione. Bellissima notizia!!
Devo segnalare che ultimamente sono ritornati episodi di vertigine, che per fortuna non sono molto frequenti.
MI è stato prescritto il prossimo controllo tra un anno.
Tutto procede bene.
Saluti a tutti
Guido.. -
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Che dire .
Auguri e auguri .
Fernando. -
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Grazie..Fernando!! . -
. salve Guido e scusa ma non avevo notato la tua comunicazione che è assolutamentwe ottima!! Sono contentissima per te...per la protesi uditiva poi cosa hai fatto?
Un abbraccio
francesca. -
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Ciao Francesca, per la protesi uditiva per il momento non ho fatto nulla.
Ho sentito diverse campane tra otorini e centri dell'udito (Amplifon, Maico) e sono stati tutti concordi nel dire che l'unica soluzione nel mio caso è un apparecchio cross con microfono dal lato senza udito.
Nel forum si legge di diversi casi che hanno avuto una riduzione dell'udito anche notevole, e lavorando con l'apparecchio sul quel poco rimasto si riesce a migliorare, magari anche di molto.
Nel mio caso invece l'udito è andato completamente a zero. L'orecchio è completamente anacusico.
Quindi anche amplificando un qualcosa di valore nullo, il risultato sarà sempre zero.
Vedo che ho una vita assolutamente normale con le dovute attenzioni, e per adesso vado avanti così.
Ti saluto cordialmente.. -
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Aggiornamento:
Il mese scorso ho fatto la risonanza e la visita neurochirurgica per il controllo periodico.
La risonanza del 15/3/24 ha rilevato che la lesione è stabile al confronto con quella precedente.
La conclusione è stata che il decorso è regolare e mi è stato prescritto il prossimo controllo tra 2 anni.
A distanza ormai di 4 anni dal trattamento GK sta andando tutto bene!!
Grazie e saluti a tutti!
Guido.. -
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Aggiornamento:
Il mese scorso ho fatto la risonanza e la visita neurochirurgica per il controllo periodico.
La risonanza del 15/3/24 ha rilevato che la lesione è stabile al confronto con quella precedente.
La conclusione è stata che il decorso è regolare e mi è stato prescritto il prossimo controllo tra 2 anni.
A distanza ormai di 4 anni dal trattamento GK sta andando tutto bene!!
Grazie e saluti a tutti!
Guido.
Bene questi sono gli aggiornamenti che fa piacere leggere .
Forza la vita continua .
Sono già passati 4 anni e sicuramente ne passeranno anche 40 di anni ..
Auguri .
Fernando.
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