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Post intervento neurinoma - la difficile convivenza con dolori e problemi - Trattamenti riabilitativi post intervento.
Ciao, io retrosigmoidea. Cmq 3 settimane sono poche, ci vuole pazienza. Auguri a tua mamma 🥰 -
Prof.Colombo e Prof. Gerosa :un grato ricordo da tutti noi del forum - Documenti, notizie & statistiche.
Purtroppo rimaniamo orfani di quelli che sono stati i migliori professori di cui disponevamo, con il conforto che il loro sapere è stato tramandato un buone mani.
RIP. -
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🖤 un grande professore e pioniere.
RIP -
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Io avevo esenzione 048, ora scaduta, e ne ho altre x gli occhi ecc.
Dovresti chiedere al tuo medico o alla asl -
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Ciao, scusa la risposta veloce...
Il siero autologo NON sostituisce le lacrime artificiali, ma le integra. Dunque, lacrime come se piovesse, almeno ogni ora o più.
Auguri -
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Indubbiamente, l'importante è aver trovato la propria strada ed aver cercato di stare meglio. Il resto... non conta. -
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Non è il mio "salvatore", non tifo x qualcuno in particolare, ma x l'iniziativa, che mi pare lodevole.
Il fatto poi che ci siano molti più specialisti di un tempo è senz'altro positivo x noi pazienti, ci mancherebbe!
Solo non vedo tutto questo pessimismo e malafede che dici. Tutto qui.
Del resto, come detto, non che si siano mossi altri, eh... -
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"potrebbe coordinare l’informativa a livello nazionale." E "il sito dell’associazione dovrebbe essere il primo risultato".
Non esclude altri.
È un impegno che si prendono, gratuitamente e a nostro favore.
E comunque... gli "altri" cosa hanno fatto/proposto nel frattempo?
Non pensiamo sempre e solo che ci siano secondi fini. Potrebbero non dire/proporre nulla, i pazienti li avrebbero lo stesso, e pure in abbondanza...
Vedi, io ci ho parlato personalmente e il loro intento nasce dal fatto che hanno notato un incremento dei casi di paralisi, che vorrebbero invece attenuare, non dal fatto che vogliano convogliare da loro i pazienti, anzi, avere tanti casi è controproducente anche x loro perché si allungano i tempi di attesa. -
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Non vedo perché. Non ha detto che vuole "legare" l'associazione al suo nome ma solo che sarebbe utile crearla, x noi pazienti e x la ricerca in generale, ed è disponibile come medico.
Nessun altro medico è escluso a priori, anzi. -
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purtroppo mi sa che c'è poco da fare. ci spero sempre anch'io, ma x ora...
x la struttura... io sono in cura al s.paolo di milano e lì hanno ormai parecchia esperienza in fatto di conseguenze da neurinoma, visto che ci lavorano i proff. Biglioli (maxillo) e Fogagnolo (oculistica). non ricordo i nomi dei neurologi ma anche loro collaborano con questi prof quindi penso abbiamo esperienza in merito. purtroppo il vero problema è, appunto, trovare chi ha esperienza specifica in merito.
se ti va di farci un giro... -
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ciao Erica, bentornata anche da parte mia! probabilmente l'altra volta mi sono persa il tuo post, perchè anche io ho molti dei sintomi elencati, ovvero dolori al volto, alla mandibola, in modo forte all'arcata dentaria, spesso fitte che corrono lungo il volto dal trigemino o direttamente all'occhio, fitte che partono dal naso, sempre secco, all'orecchio e all'occhio, equilibrio non proprio ottimale, anzi...
insomma, se togli il mal di testa e il dolore esterno all'orecchio mi ci vedo molto. cosa ho fatto x migliorare/sopportate? NULLA.
purtroppo ho paura che ci sia poco da fare.
l'ano scorso, durante una visita maxillo al s. paolo, con l prof. Biglioli, c'erano anche delle dott. in neurologia e ho chiesto loro cosa potessi fare. mi hanno detto che, ovviamente, era necessaria una visita più approfondita e mi hanno lasciato il loro nome x chiedere di loro direttamente in ospedale ma... da quel che ho capito mi possono dare solo degli antidolorifici mirati per attenuare il dolore ma non c'è molta probabilità di risolvere il problema a monte.
come vivo? mah... ti dirò, a parte momenti acuti (x fortuna non molti) ormai mi sono abituata, cerco di non pensarci perlomeno. fa parte della mia nuova vita.
so che non è di conforto, ma tant'è...
x gli occhi, come dice Fernando, utilizza molte lacrime artificiali e metti un gel x la notte (se solo gel o anche medicamento non sta a me dirlo ma ad un oculista)
x il naso, io ho trovato sollievo facendo i lavaggi nasali con i sali isotonici.
quando la mandibola o l'arcata dentaria mi fanno impazzire, la notte, metto un bite tra i denti.
poca roba insomma. però il consiglio di farti vedere da un neurologo che conosca i problemi legati a questa patologia è sempre valido.
ti auguro di riuscire a conviverci un po' e ti faccio i miei auguri di risolvere
Agnese -
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Non Mi pare, come dice AA3, che NESSUNO promuova NESSUNO gratis.
Questi sono tre professori e PROFESSIONISTI che si fanno in quattro ogni giorno per aiutare le persone che, come noi, hanno problemi.
Faccio appena notare che i signori in questione operano in regime di SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, oltre che privatamente, come tutti.
Non mi pare che abbiano bisogno di pubblicità viste le loro referenze. Le loro liste d'attesa sono chilometriche.
Personalmente posso solo aggiungere che la persona che ha ricevuto il primo intervento di neurotizzazione in Italia e di successivo trapianto di cornea, di cui si parla nello scritto, sono proprio io. Senza contare gli innumerevoli interventi effettuati su di me per la paralisi, di cui l'ultimo giusto due settimane fa.
Cerchiamo quindi di dare un giusto peso a quello che questi professionisti vogliono cercare di fare, x noi e per chi verrà dopo.
Grazie Fernando del supporto, mi auguro che tutti voi diffondano il più possibile il messaggio così da realizzare questo ambizioso e meritevole progetto.
Agnese -
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Sembra fantascienza... 1995... grande esperienza xkè operava 2 casi a settimana... non si era ancora a rischio zero.
A volte ho pensato ... in quegli anni quasi sicuramente avevo già il mio ospite, magari se mi accorgevo prima non avrei avuto tutti questi problemi. Poi leggi questo e... no, non è detto che cambiava qualcosa, o era meglio, anzi...
Dai ragazzi, cerchiamo almeno di gioire che tanto è cambiato e ringraziare la scienza e tanti medici che ci hanno messo l'anima x aiutarci. -
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https://www.airc.it/cancro/informazioni-tu...ore-al-cervello
maggio 2023 a cura di AIRC
Posts written by agnese70 |
