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Care e cari utenti del Forum,
riceviamo e volentieri pubblichiamo,l'appello di tre medici-il Prof. Biglioli,il Prof. Fogagnolo ed il Dr.Bolognesi- che ci hanno contattato per sottoporvi l'idea di creare una associazione di pazienti e delle famiglie dei pazienti affetti da patologie che possono avere come effetto secondario anche una paresi facciale.
Ci pare giusto dare la massima visibilità a questa iniziativa, importante e senza fini di lucro,che potrà contribuire a migliorare davvero la vita di tante e tanti pazienti affetti da Neurinoma e da altre patologie simili.
Di seguito il testo che ci hanno inviato ed i loro contatti.
In bocca al lupo,grazie e buon lavoro a chi vorrà partecipare!
Prof. Federico Biglioli, Professore Ordinario di Chirurgia Maxillo-Facciale, Università degli Studi di Milano.
Direttore del Reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale San Paolo di Milano, Dipartimento Testa-Collo, all'interno del quale è a capo del Centro Paralisi Facciali e Lesioni Nervose del Cavo Orale.
È uno dei massimi esperti internazionali di paralisi facciale, ideatore di nuove tecniche chirurgiche di rianimazione nervosa del distretto testa-collo, riconosciute a livello mondiale.
Prof. Paolo Fogagnolo, professore associato in Oculistica, Università degli Studi di Milano, Ospedale San Paolo.
E’ responsabile del servizio di cura delle patologie di cornea e superficie oculare per l’Ospedale San Paolo, struttura che accoglie e cura più di 1000 nuovi pazienti all’anno.
All’interno dell’intensa attività di ricerca clinica, uno degli ambiti di maggiore interesse è la gestione della cheratite neurotrofica, patologia in cui la cornea perde completamente sensibilità a causa di diverse patologie, tra cui le lesioni nervose multiple del distretto facciale. Insieme al Prof. Biglioli, ha eseguito il primo intervento di neurotizzazione corneale in Italia, su paziente con cornea anestetica e paralisi facciale.
Dr. Federico Bolognesi, Specialista in Chirurgia Maxillo-Facciale, Dirigente Medico presso il Reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale San Paolo di Milano - Dipartimento Testa-Collo.
Dottore di Ricerca sulla chirurgia rigenerativa nervosa presso l’Alma Mater Studiorum, Università di Bologna.
Allievo del Prof. Biglioli con cui collabora da anni, è esperto nel trattamento delle paralisi facciali e nella neurotizzazione corneale.
Di seguito la lettera inviataci:
Alla cortese attenzione degli utenti del forum.
Gentili Signore e Signori,
le paralisi facciali sono un problema serio e frequente: si è calcolato che una persona su 50, nel corso della propria vita, ne soffrirà.
Sono ormai passati più di 15 anni dall’apertura del vostro Forum e, nel corso di questi anni, sono stati fatti tanti progressi chirurgici e anche l’attività di ricerca sta diventando sempre più importante per curare meglio i pazienti.
Tuttavia, da medici che seguono molti pazienti con paralisi facciale, constatiamo con dispiacere che c’è insufficiente informazione sulle nuove terapie e tecniche chirurgiche disponibili, strumenti a cui fare ricorso per minimizzare le conseguenze invalidanti della paralisi facciale, nonché evitare le temibili complicanze come la perdita della vista per la formazione di cicatrici corneali. E’ importante che il paziente affetto da paralisi facciale sappia che ci sono specialisti i quali operano da anni in questo campo con specifici e condivisi schemi terapeutici.
Serve dunque una voce autorevole e da tutti riconosciuta come valida per fornire una corretta informazione ai pazienti. Nei paesi più avanzati, questa voce arriva spesso da associazioni di pazienti: riteniamo maturi i tempi per fare lo stesso anche in Italia.
Il motivo di questa lettera è richiamare la vostra attenzione verso l’argomento e raccogliere l’adesione di persone che vogliano avere un ruolo attivo in essa.
Questa associazione, volontaria e senza scopi di lucro (una ONLUS), dovrebbe avere degli obiettivi semplici ma ambiziosi:
1) informare correttamente sulle cure da seguire in caso di paralisi facciale. In parole semplici, quando entriamo nel web e digitiamo “paralisi facciale”, il sito dell’associazione dovrebbe essere il primo risultato. Il San Paolo è sede del Centro di Cura della Paralisi Facciale e delle Lesioni nervose del cavo orale, e potrebbe coordinare l’informativa a livello nazionale.
2) condividere le linee guida per il paziente in tutte le fasi del suo problema. Parole semplici, chiare per tutti, che non lascino dubbi sulla gestione da seguire. In questo senso, l’informativa fornita sarebbe completamente diversa da quella del forum (in cui chiunque può intervenire): in questo sito ci sarebbero solo informazioni scientificamente valide, senza spazio per le opinioni (per altro importanti, ma che resteranno in gestione del forum)
3) aiutare a creare una rete di medici curanti (neurologi e neurofisiologi, oculisti, chirurghi maxillo-facciali, otorinolarigoiatri, neurochirurghi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti, ed altri ancora) che condividano linee guida di gestione delle paralisi facciali
4) mappare sul territorio questa rete, cosicché il paziente con nuova diagnosi sappia immediatamente dove recarsi per ottenere cure adeguate
5) fare sì che sempre più medici entrino a fare parte di questa rete, in modo da migliorare la capillarità delle cure a disposizione
6) raccogliere fondi (donazioni, 5x1000) per sostenere la ricerca e le attività dei centri di eccellenza, nonché progetti specifici come l’elaborazione di una app che aiuti la diagnosi ed il trattamento on-line dei pazienti.
7) sensibilizzare la popolazione e i nostri politici sull’importanza di una corretta gestione di questa patologia e di un rimborso adeguato delle cure chirurgiche della paralisi facciale (attualmente in perdita per gli ospedali).
Noi siamo medici: possiamo dare il nostro supporto soprattutto in fase di lancio di questa iniziativa, ma l’associazione deve avere il contributo fondamentale delle persone interessate.
Cosa chiediamo in questa fase?
Chiediamo a chi potesse dedicare del tempo e le proprie competenze (serviranno di sicuro un notaio, un commercialista, un esperto per la creazione del sito) di contattarci su [email protected] .
Chiediamo a chi volesse supportarci di contattarci allo stesso indirizzo.
Chiediamo a tutti voi di mantenere alta la consapevolezza che, per farsi meglio curare, il paziente è e deve essere parte attiva. Quando questa ONLUS sarà funzionante, l’iscrizione vostra e dei vostri familiari e amici ci consentirà di avere un peso maggiore per sensibilizzare tutte le parti in causa a curare meglio i pazienti con paralisi facciale.
Grazie per la considerazione.
Prof. Federico Biglioli
Prof. Paolo Fogagnolo
Dr. Federico Bolognesi
Edited by bellini - 21/2/2024, 21:41. -
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Intanto i signori vogliono i servizi di un notaio, un commercialista, un informatico a gratis per promuovere se stessi... Complimentoni sinceri! . -
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ex utente pericolosamente attivo
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Buono a sapersi , ne parlerò con con le persone che conosco . . -
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Non Mi pare, come dice AA3, che NESSUNO promuova NESSUNO gratis.
Questi sono tre professori e PROFESSIONISTI che si fanno in quattro ogni giorno per aiutare le persone che, come noi, hanno problemi.
Faccio appena notare che i signori in questione operano in regime di SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, oltre che privatamente, come tutti.
Non mi pare che abbiano bisogno di pubblicità viste le loro referenze. Le loro liste d'attesa sono chilometriche.
Personalmente posso solo aggiungere che la persona che ha ricevuto il primo intervento di neurotizzazione in Italia e di successivo trapianto di cornea, di cui si parla nello scritto, sono proprio io. Senza contare gli innumerevoli interventi effettuati su di me per la paralisi, di cui l'ultimo giusto due settimane fa.
Cerchiamo quindi di dare un giusto peso a quello che questi professionisti vogliono cercare di fare, x noi e per chi verrà dopo.
Grazie Fernando del supporto, mi auguro che tutti voi diffondano il più possibile il messaggio così da realizzare questo ambizioso e meritevole progetto.
Agnese. -
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Mi sembra un'iniziativa validissima e necessaria. . -
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Buonasera!
Io trovo che questa iniziativa poteva essere valida se il prof BIGLIOLI avesse coinvolto tutti i suoi colleghi specialisti che ormai e per fortuna sono tanti, altamente professionali benché meno conosciuti di lui.
Gli interventi sulla paresi si fanno anche con altre tecniche e non solo con la sua tripla innervazione, stessa cosa vale per l’occhio.
L’Emilia Romagna, e non solo, ha molti centri che si occupano di paresi del facciale e si avvalgono di specialisti giovani, preparati e che lavorano nel pubblico, senza liste di attesa di 7 anni.
Pertanto personalmente non vedo solo il lato buonista di questa cosa, ma sento un retrogusto di concorrenza sleale camuffata dalla ONLUS
Buona serata. -
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Non vedo perché. Non ha detto che vuole "legare" l'associazione al suo nome ma solo che sarebbe utile crearla, x noi pazienti e x la ricerca in generale, ed è disponibile come medico.
Nessun altro medico è escluso a priori, anzi.. -
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Buonasera Agnese, a me sembra una cosa fatta ad personam, firmata da lui e dai suoi collaboratori.
Io non sono un medico ma un paziente, che fortunatamente ha risolto rivolgendosi ad altri centri.
Cito il punto n 1
informare correttamente sulle cure da seguire in caso di paralisi facciale. In parole semplici, quando entriamo nel web e digitiamo “paralisi facciale”, il sito dell’associazione dovrebbe essere il primo risultato. Il San Paolo è sede del Centro di Cura della Paralisi Facciale e delle Lesioni nervose del cavo orale, e potrebbe coordinare l’informativa a livello nazionale.
Cioè loro
La rete l’abbiamo già fatta noi poveri malcapitati… e se siamo stati curati in altri centri é solo grazie alle informazioni che girano tra di noi
Con affetto. -
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"potrebbe coordinare l’informativa a livello nazionale." E "il sito dell’associazione dovrebbe essere il primo risultato".
Non esclude altri.
È un impegno che si prendono, gratuitamente e a nostro favore.
E comunque... gli "altri" cosa hanno fatto/proposto nel frattempo?
Non pensiamo sempre e solo che ci siano secondi fini. Potrebbero non dire/proporre nulla, i pazienti li avrebbero lo stesso, e pure in abbondanza...
Vedi, io ci ho parlato personalmente e il loro intento nasce dal fatto che hanno notato un incremento dei casi di paralisi, che vorrebbero invece attenuare, non dal fatto che vogliano convogliare da loro i pazienti, anzi, avere tanti casi è controproducente anche x loro perché si allungano i tempi di attesa.. -
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Gli Altri lavorano, come il tuo salvatore, per carità, non sto sminuendo il suo operato.
Ma se prima c’era il monopolio, ovvero c’era lui e la Salimbeni che operava solo privatamente, ora la scelta è ampia, per fortuna, da Torino a Verona, alla Lombardia, all’Emilia-Romagna romagna, alla Toscana, al Lazio, ed anche in Puglia, per fortuna!
I tempi di attesa per BIGLIOLI si accorceranno ed anche le risorse economiche che arriveranno al suo ospedale, é legge di mercato.
Certi presunti centri di “eccellenza” si reggono solo ed esclusivamente perché hanno il nome che li regge. Se questo perde spessore decade anche la struttura.
Posso sbagliarmi in questa analisi, e spero per i poveri che mai dovessero venire, di incappare nella famosa rete a cui auspica Biglioli.
Io ci sono arrivata ad Altri tramite passaparola, ma se scrivo in rete paralisi del facciale, un tempo il primo nome che usciva era il suo, ora non più
A buon intenditore poche parole
Sempre con rispetto ed affetto. -
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Non è il mio "salvatore", non tifo x qualcuno in particolare, ma x l'iniziativa, che mi pare lodevole.
Il fatto poi che ci siano molti più specialisti di un tempo è senz'altro positivo x noi pazienti, ci mancherebbe!
Solo non vedo tutto questo pessimismo e malafede che dici. Tutto qui.
Del resto, come detto, non che si siano mossi altri, eh.... -
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Non è pessimismo, non è malafede, è realtà…
Io xxxxxxmila euro da dare ad un professionista per “risolvermi” il problema, senza aspettare 7 anni non ce li avevo.
Biglioli riceve solo privatamente e già la visita costa.
Gli altri, come li chiami tu, ti visitano in ospedale e non lavorano nelle cliniche o in reparti a pagamento, pur essendo professori universitari e primari.
Detto ciò, fermiamo qui questa discussione nella quale non arriveremo a trovare un accordo visto che per fortuna entrambe abbiamo trovato la nostra strada, e questa è la cosa principale, e ognuna di noi ha vissuto un’esperienza diversa.. -
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Indubbiamente, l'importante è aver trovato la propria strada ed aver cercato di stare meglio. Il resto... non conta. .
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