Il forum italiano sul neurinoma del nervo acustico

Posts written by Fernando.

  1. .
    CITAZIONE (Alessiomine @ 29/4/2024, 10:30) 
    Buongiorno a tutti,
    Volevo aggiornarvi sugli sviluppi.

    Sono stato alla Protonoterapia di Trento, mi hanno proposto un trattamento frazionato in 28 sedute con l'obiettivo di "fermare" la crescita della lesione. Mi hanno correttamente informato dei rischi/benefici.

    Provenendo però dalla regione Toscana ho dovuto chiedere autorizzazione alla mia ASL e l'esito è stato di fatto negativo.

    Mi hanno allora indirizzato all'ospedale di Firenze Careggi dove mi hanno proposto e raccomandato il loro trattamento con Gamma Knife.
    Mi hanno spiegato che per le dimensioni (circa 3mm), la precisione del loro macchinario e l'esperienza dell'equipe di Careggi il trattamento GK è il migliore per il mio caso.

    Ho accettato, mi hanno informato sulla modalità (casco, blanda sedazione ecc ecc) e i rischi connessi alla vicinanza della coclea all'area da radiare. L'obiettivo è il medesimo di Trento, fermare un'ulteriore crescita della lesione e quindi il peggioramento degli attuali sintomi (HB 3).

    Sono in attesa che mi chiamino, questione di 2 o 3 mesi mi hanno detto.

    Gamma-knife è ormai una solida certezza .

    Al Careggi ormai hanno una buona esperienza .

    Auguri.

    Fernando
  2. .
    CITAZIONE (puglia82 @ 6/5/2024, 15:10) 
    CIao Abbiamo fatto la rm con contrasto ma è risultato in sede fronto apicale a destra alla scissura interemisferica un meningioma di 30x27x34 mm ma con base durale d'impianto di 39 mm con minimo sconfinamento in sede controlaterale. inollte, adiacente ha una zona di 11x 2mm come da minimo effetto compressivo. Viste le premesse in gamma knife non è applicabile vero? Grazie.

    Infatti le misure vanno oltre quanto sappiamo ad oggi .

    Come dice l'amica Gibby c'è la Cyber ,aggiungo anche la Protonterapia a Trento dal dott Dante Amelio .

    Il dr Ceddia che dice ?

    Faccio una riflessione se il dr Ceddia dice che non è trattabile un consulto con Verona diventa quasi superfluo , concentrati su Trento e Vicenza , ma ascolta anche il dr Ceddia .

    Poi credo che un periodo di W & W vada sempre fatto per capire le evoluzione .

    Auguri

    Fernando
  3. .
    CITAZIONE (Federica Der @ 2/5/2024, 08:10) 
    Buongiorno,sono una mamma di Roma,mio figlio 13 anni,dopo aver vinto la leucemia,e' stato diagnosticatucato a 6 anni di distanza un tumore gliale al cervello di basso grado.Fece la radioterapia a tutto il cervello perche' la leucelia aveva raggiunto il sistema nervoso.
    Sapete dirmi se puo' fare i Raggi Knife e darmi indirizzi dove portarli?
    grazie infinite

    Buongiorno Federica , mi era sfuggita questa discussione .

    Ti parlo della mia esperienza personale , metà degli anni 80 del secolo scorso ero al Karolinska di Stoccolma per fare la gamma knife per la seconda volta , nel reparto c'era una signora di Roma con il figlio (se la memoria non mi inganna il bambino aveva 8 anni ) Il bambino era stato operato chirurgicamente in Italia e non potendo rioperare chirurgicamente intraprese la strada gamma-knife .

    Ora oltre la gamma-knife ci sono altre possibilità come ti ha già detto la nostra Francesca , valuta tutte le possibilità , non demordere.

    Chi la dura la vince , indubbiamente il caso non è semplice ,ma per fortuna scienza e tecnologia stanno galoppando , a Roma ci sono fior di professori , vedrai che sia Roma o altro una soluzione meno invasiva si potrà trovare .

    Auguri di vero cuore .

    Fernando
  4. .
    Comprendo perfettamente il tuo stato d'animo , ma se ti hanno detto . Mi ha anche detto che capitano pazienti con questa caratteristica e che loro sono abituati a gestirla. ti devi tranquillizzare , non puoi affrontare un intervento con agitazione , devi essere più serena , so che non è facile , ma agitandoti non solo non ottieni nulla ma metti il tuo fisico sotto stress , la tua mente e la le tue forze conservale per il dopo intervento ne avrai bisogno .
    Auguri.
    Fernando
  5. .
    CITAZIONE (puglia82 @ 3/5/2024, 18:35) 
    Grazie della dritta. Ci ha ricevuto dott. CEDDIA. PERSONA MOLTO SERIAM ma non sappiamo se il centro sia o meno buono. Qualcuno sa dirci qualcosa? Grazie.

    Che io sappia il dott Ceddia è un medico di primordine con espereienza in italia e anche estero .

    Che cosa ti ha detto ?

    Il meningioma come lo tratterebbe gamma-knife perfexion ?

    O altra soluzione ?

    Facci sapere .
  6. .
    Fa veramente pioacere leggere questa storia .

    Auguri.

    Fernando
  7. .
    CITAZIONE (puglia82 @ 30/4/2024, 14:58) 
    Sei gentilissimo. Purtroppo però Nicolato è intasatissimo. Solo per info la signora Bontempo non lavora più con lui. Al momento a Mesagne Nicolato ha un arretrato assurdo e non prendono più gente. Abbiamo prenotato l'appuntamento con il dott. Longhi a Verona. NOn sapevo che il CK si usasse per meningiomi più voluminosi. A questo punto abbiamo sbagliato a non prenotare a vicenza, uff. Avete qualche informazione su medici di Vicenza e se ricevono in Puglia? Grazie.

    un'ulteriore domanda, sai mica se 38mm è già troppo per il gamma knife? Grazie.

    Salve per la gamma-knife e forse anche la cyber,

    prova alla clinica

    ANTHEA HOSPITAL - BARI

    080 5644111

    C'era Il prof. Giuseppe Speziale ora non saprei

    Auguri .

    Fernando
  8. .
    A U G U R I
  9. .
    Benvenuta Lara ( il tema di Lara che bella musica ) grazie per la tua testimonianza .

    Brava per aver scelto una strada apparentemente complicata ma ideale per questi problemi.

    Complimenti per la esustiva descrizione e complimenti al prof. Mortini .

    Per quanto riguarda i raggi gamma-knife , tranquilla te lo dice uno che ha 40 anni di esperienza .

    Per coloro che si preoccupano della perdita dei capelli ,un giorno posterò la mia chioma .

    Lara, auguri di vero cuore .

    Fernando
  10. .
    Salve a tutti ,

    ho aperto il forum e mi uscita una pubblicità "ACUSTAN" Può aiutare a sentire suoni che non senti da molto tempo

    professore Stefano Tomassini

    Aiuta nella lotta contro l'acufene e la sordità, nonché nella rigenerazione del condotto uditivo e nel miglioramento delle prestazioni uditive!


    Curiosità conoscete questo prodotto ? ci si può fidare ?
    o è una delle solite chiacchiere a buon mercato ?
  11. .
    Ci dici , A volte anche i rumori forti, o vociare alto di un gruppo di persone lo percepisco con fastidio, come un suono che mi rimbomba nell' orecchio,

    Considera che il neurinoma e le parti circostanti hanno subito sollecitazioni , è normale percepire questo fasctidio , facendo le debite proporzioni se batti un ginocchio si può gonfiare sbucciare etc . quindi è normale con il tempo il fastidio dovrebbe affievolirsi .

    Auguri .

    Fernando
  12. .
    CITAZIONE (guido59 @ 17/4/2024, 19:28) 
    Aggiornamento:
    Il mese scorso ho fatto la risonanza e la visita neurochirurgica per il controllo periodico.
    La risonanza del 15/3/24 ha rilevato che la lesione è stabile al confronto con quella precedente.
    La conclusione è stata che il decorso è regolare e mi è stato prescritto il prossimo controllo tra 2 anni.
    A distanza ormai di 4 anni dal trattamento GK sta andando tutto bene!!

    Grazie e saluti a tutti!

    Guido.

    Bene questi sono gli aggiornamenti che fa piacere leggere .

    Forza la vita continua .

    Sono già passati 4 anni e sicuramente ne passeranno anche 40 di anni ..

    Auguri .

    Fernando
  13. .
    CITAZIONE (Eraldo 611 @ 15/4/2024, 08:18) 
    Ciao a Tutti
    mi sono operato ottobre 2023 dopo operazione avevo paralisi facciale bocca e occhio dopo 1 anno e mezzo non recuperato del tutto
    bocca lievemente storta a sinistra e occhio sinistro rimane un poco chiuso e pochissima lacrimazione.
    Il mio modesto parere e che dopo operazione non sì è più quelli di prima perdi udito parte operata e paralisi facciale chi più e chi meno l'equilibrio non è più al 100%. Si L'operazione ti cambia ma importante che ancora vivi con i tuoi figli , moglie , familiari , amici ed è questa la cosa più importante.
    In Bocca al lupo a chi sta recuperando dopo intervento e chi ancora lo deve fare ..

    Benvenuto ,

    Forse c'è un errore di di battitura forse volevi dire 2022 considerato che ti sei operato da 1 anno e mezzo come ci dici .
    Comunqua a parte questo raccontaci qualcosa in più sul tuo sgradito ospite , sei stato operato per via trans-labirintica o retrosigmoidea ?

    Che disturbi avevi ?

    Facci sapere e Auguri per il percorso .

    Fernando
  14. .
    Ciao Gianluca ,
    spiace per tutti i dolori che ti stanno persegutando,ma l'importante è che l'asportazione dei neurinomi ti permetta di di risolvere altri problemi.

    Per quanto riguarda il tuo suggerimeto su chi debba operare credo sia corretto,qualche anno fa per i miei neurinomi alla colonna vertebrale il neurologo subito mi disse escludi gli ortopedici e consulta solo neurochirughi .

    Forza passerà anche questa .

    Auguri .

    Fernando
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    CITAZIONE (bribri @ 10/4/2024, 21:13) 
    al massimo passo un pò per cretina perché sorrido senza rispondere ( non capendo bene in mezzo al casino), ma passati i 50 questo non è più un problema :)
    buona serata
    Bri.

    :D :D :D :D Nooo dai tranquilla da una donna si accetta sempre un sorriso .

    Vedo che hai lo spirito giusto , fa piacere .

    Buona serata

    Fernando
1863 replies since 15/9/2014
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