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Mi chiamo Lara ho 48 anni, vivo in provincia di Palermo e lo scorso mese di ottobre mi è stato diagnosticato un neurinoma gigante (più di 4 cm)del V nervo cranico (trigemino) sul lato sinistro.
Da anni soffrivo di dolore trafittivo all'orecchio sinistro, all'occhio sinistro e all'arcata dentale sinistra. Mi era stata diagnosticato una sinusite cronica!A tutti questi fastidi nel mese di settembre del 2023 si sono aggiunti dei terribili capogiri quando mi alzavo dal letto o dalla sedia e forti cefalee notturne. Così ho deciso di sottopormi a una tac che ha evidenziato la presenza di questa massa nell'angolo pontocerebellare di notevoli dimensioni che già deformava il tronco encefalico. Dalla tac sembrava un neurinoma dell'acustico ma il mio udito era perfetto. Mi sottoposi a una RM con mdc che evidenzio' lo swannoma del V nervo cranico. Ovviamente ero nel panico più totale. Sono una persona sportiva (corro a livello agonistico), molto attiva ed ero cosciente del fatto che questo gigantesco ospite avrebbe potuto cambiare drasticamente la mia vita. Mi rivolgo in prima battuta al gruppo otologico di Piacenza, mi propongono un intervento in due step troppo invasivo: prima l'applicazione di uno stunt e poi la craniotomia che avrebbe comportato l'asportazione dell'intero apparato uditivo. Sarei rimasta sorda, con problemi di equilibrio e con una probabile compromissione del nervo facciale. Ancora più panico!Non accetto di entrare in una sala operatoria con un udito perfetto e uscire sorda e barcollante. Così cambio approccio..dall'otoneurochirurgo al neurochirurgo. Mi rivolgo all'equipe di Radiochirurgia del San Raffaele diretta dal professore Pietro Mortini che con assoluta serenità mi spiega tutto sul mio ospite gigantesco e mi propone un intervento con accesso retro sigmoideo per rimuovere parte del tumore e 3 mesi dopo le Gamma Knife per dargli il colpo di grazia (me lo ha spiegato così). Vengo operata lo scorso 25 ottobre e dimessa il 1 novembre. Tutti i sintomi dopo la chirurgia sono scomparsi:cefalee, vertigini, male all'orecchio e ai denti...tutto scomparso.
Il 13 febbraio 2024 mi sottopongo alle gamma knife, la seduta è durata 1h45 minuti poiché il residuo rimasto non è piccolo (quasi 3cm).Sono rimasta la notte al San Raffaele, ho avuto nausea e capogiri per qualche ora ma la mattina dopo ero su un volo diretto a Palermo solo con due crosticine sulla fronte. Nelle settimane successive solo qualche blando capogiro. Sono passati due mesi e mezzo circa dalle Gamma knife, faccio una vita normalissima, ho ripreso il mio sport la corsa e qualche settimana fa ho anche corso la maratona di Milano. Quindi posso dire che un neurinoma rarissimo (lo è quello del trigemino) grande quanto un mandarino trattato chirurgicamente da mani espertissime e poi con le gamma knife fino ad oggi a parte tanta paura e una grande dose di ansia, dal punto di vista pratico non ha cambiato la mia vita. So che ancora è presto ma voglio provare ad essere ottimista sull'esito dell GK. So anche che nei prossimi mesi qualche effetto collaterale dovuto alla fase flogistica del trattamento potrebbe comparire. Fino ad oggi mi ritengo fortunata e per problemi così delicati è fondamentale mettersi in mani espertissime.. -
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ex utente pericolosamente attivo
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Benvenuta Lara ( il tema di Lara che bella musica ) grazie per la tua testimonianza .
Brava per aver scelto una strada apparentemente complicata ma ideale per questi problemi.
Complimenti per la esustiva descrizione e complimenti al prof. Mortini .
Per quanto riguarda i raggi gamma-knife , tranquilla te lo dice uno che ha 40 anni di esperienza .
Per coloro che si preoccupano della perdita dei capelli ,un giorno posterò la mia chioma .
Lara, auguri di vero cuore .
Fernando. -
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Salve Lara e benvenuta ,
mi complimento con te sia per la precisione ed esaustività con cui hai raccontato la tua vicenda,sia per la razionalità con cui l'hai affrontata.
La tua decisione di farti trattare dal prof Mortini è stata ottima ed i risultati addirittura oltre ogni aspettativa se in breve tempo non solo hai ripreso la tua vita quotidiana ma addirittura la tua attività sportiva agonistica!! Bravissima!!
Quanto ad eventuali disturbi legati alla GK non è detto ci siano per forza ma in ogni caso sono certa che li saprai affrontare!!
Se fossi venuta nel forum prima della decisione anche noi ti avremmo consigliato assolutamente l'opzione da te scelta...questo è sicuro!!
Adesso non sparire e tienici aggiornati
Ti ho inserito nell'elenco trattati chirurgicamente sei la n°470
#entry337361361
cordialmente
francesca
Edited by bellini - 23/4/2024, 22:21. -
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Ciao Francesca, grazie per la risposta. Questo forum è una grande e bella iniziativa, poter condividere con altre persone la propria es è di grande conforto. Vi seguo sempre
A presto. -
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ciao, grazie della condivisione, aiuterà sicuramente molta persone.
bravissima!.
Neurinoma gigante del V nervo cranico (trigemino)L'importanza di mettersi in buona mani |
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