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ester38.
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Sono esterina di parma.
Ho un neurinoma ovolare intradurale extra-midollare di 15x8x6 mm all'h di D11/D12.
Purtroppo continua a crescere e quindi temo che dovrò essere operata ma la posizione per l'intervento è rischiosissima.
Mi hanno consigliato il prof. Fornari di Milano.
Qualcuno ha avuto esperienze simili alla mia? un intervento così a rischio? Sapreste consigliarmi altri proff?
Inutile dire che l'ansia e il timore di rimanere tetraplegica in seguito all'intervento, esiste.
Grazie a tutti!
Esterina.. -
EI1981.
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Ciao Esterina,
io sono stata operata di neurinoma spinale di 2cm (L1-L2) circa un mese fa dal dott. Faccioli di (Borgo Trento) Verona.
Ti posso dire che anche il mio intervento aveva dei rischi ma il fatto che sia extra-midollare ti deve tranquillizare perchè in mani esperte i rischi sono minimi.
Io ti posso dire che il mio intervento è andato benissimo e che ho riportato solo una piccola perdita di sensibità sulla coscia destra, ti posso anche dire che in ospedale ho conosciuto un ragazzo (operato anche lui da Faccioli) che aveva un neurinoma dorsale più simile al tuo ed anche lui non ha avuto alcuna conseguenza... in ultimo ti posso anche dire che ho conosciuto una ragazza tramite il forum (anche se lei non ha mai scritto post) che è appena stata operata sempre da Faccioli a borgo trento di un tumore intra-midollare (intervento moooooooolto più rischioso) e mi ha fatto sapere che non ha riportato alcuna paresi!!!
Comunque io sono stata visitata anche da Giombini al Besta a Milano.
Resto comunque a disposizione per darti alre informazioni se ti fossero necessarie, nel frattempo perchè non ci racconti un pò meglio la tua storia, come è iniziata...che sintomi hai...se hai già fatto delle visite... ecc...ecc
Un abbraccio,
Elena. -
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Cara Ester ,
benvenuta nel forum ...la nostra Elena ti ha già risposto.
Noi avremmo piacere se raccontassi in modo più preciso la tua storia (sintomi,visite etc...)
Sai queste storie terapeutiche poi servono a tantissima altra gente che si trova o si ritroverà ad affrontare una vicenda simile.
PS= per Elena...sono felicissima di sentirti così tranquilla e fiduciosa,un abbraccio sincero,tienici informati via ,via,grazie
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64CATERINA64.
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CITAZIONE (EI1981 @ 26/10/2008, 20:12)Ciao Esterina,
io sono stata operata di neurinoma spinale di 2cm (L1-L2) circa un mese fa dal dott. Faccioli di (Borgo Trento) Verona.
Ti posso dire che anche il mio intervento aveva dei rischi ma il fatto che sia extra-midollare ti deve tranquillizare perchè in mani esperte i rischi sono minimi.
Io ti posso dire che il mio intervento è andato benissimo e che ho riportato solo una piccola perdita di sensibità sulla coscia destra, ti posso anche dire che in ospedale ho conosciuto un ragazzo (operato anche lui da Faccioli) che aveva un neurinoma dorsale più simile al tuo ed anche lui non ha avuto alcuna conseguenza... in ultimo ti posso anche dire che ho conosciuto una ragazza tramite il forum (anche se lei non ha mai scritto post) che è appena stata operata sempre da Faccioli a borgo trento di un tumore intra-midollare (intervento moooooooolto più rischioso) e mi ha fatto sapere che non ha riportato alcuna paresi!!!
Comunque io sono stata visitata anche da Giombini al Besta a Milano.
Resto comunque a disposizione per darti alre informazioni se ti fossero necessarie, nel frattempo perchè non ci racconti un pò meglio la tua storia, come è iniziata...che sintomi hai...se hai già fatto delle visite... ecc...ecc
Un abbraccio,
Elena
Ciao Esterina,
15 giorni fa mio marito è stato operato di neurinoma spinale intradurale extra-midollare di 1 cm che occupava due terzi del canale spinale.
E' andato dal Dr. Fachinetti di Varese (Ospedale di Circolo).
L'intervento è andato benissimo, cammina perfettamente anche se è ancora un po' in convalescenza.
Si è trovato benissimo anche nel reparto di Neurochirurgia spinale di Varese, perché il personale oltre alla grande professionalità, era gentile.
Il Dr. Fachinetti è veramente un ottimo medico, amato da chi lo conosce, non solo per la sua grande preparazione (secondo me è un luminare), ma anche per l'umanità.
Ti consiglio di contattarlo se non ti sei ancora fatta operare.
Il numero del suo studio lo trovi sotto Medical Point di Varese.
Io ero veramente spaventata, perché non conoscevo bene il tipo d'intervento.
Il Dr. Fachinetti ha spiegato perfettamente l'intervento e i rischi che potevano insorgere: l'anestesia (come tutti gli interventi) o eventualmente la fistola.
Non ti preoccupare, andrà tutto bene.
Ora che è passato, mi rendo conto che ero più spaventata del problema di quanto effettivamente lo fosse. Auguri.. -
olifer2.
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in riferimento alla tua richiesta di informazioni ho il piacere di dirti che sono stato operato con successo sette anni fa dal prof. Faccioli di Verona per un neurinoma intramidollare in L5 di cm 6x2 tranne ovviamente per i danni che sono rimasti e che esistevano prima dell'intervento. Ti faccio i miei migliori auguri anche perché ritengo essere l'intervento cui devi sottoporti meno rischioso del mio. 
CITAZIONE (ester38 @ 26/10/2008, 14:27)Sono esterina di parma.
Ho un neurinoma ovolare intradurale extra-midollare di 15x8x6 mm all'h di D11/D12.
Purtroppo continua a crescere e quindi temo che dovrò essere operata ma la posizione per l'intervento è rischiosissima.
Mi hanno consigliato il prof. Fornari di Milano.
Qualcuno ha avuto esperienze simili alla mia? un intervento così a rischio? Sapreste consigliarmi altri proff?
Inutile dire che l'ansia e il timore di rimanere tetraplegica in seguito all'intervento, esiste.
Grazie a tutti!
Esterina.
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mio padre gli hanno diagnosticato un neurinoma L2 dal dottor bonfitto di san giovanni rotondo, se qualcuno è stato operato allo stesso ospedale mi puo' far saper come è andata? e quando tempo è stato ricoverato? e' rischioso? . -
Cat29.
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Ciao a tutti,
Mi chiamo Caterina ed e' la prima volta che scrivo su questo forum.
Mi hanno recentemente diagnosticato un neurinoma spinale L5-S1. Per ora sono solo stata all'Istitutuo Besta di Milano, e sono stata visitata dalla Dott.ssa Cecilia Casali.
I primi sintomi sono stati circa 4 anni fa, ovvero un dolore al ginocchio sinistro (posterolaterale) non molto forte, dolore a prevalente insorgenza notturna.
I medici purtroppo mi hanno sempre rimandato a fisioterapisti, e la cosa non si e' risolta ovviamente. Nel corso dell'ultimo anno il dolore e' aumentato, anche se non e' sempre presente, e ho notato che tende ad intensificarsi prima che cambi il tempo (ad es. con umidita'). Avendo cambiato medico di base, e avendo insistito sulla presenza del dolore, ho finalmente fatto un tac (che il medico ha chiesto per sospetta ernia, e alla fine se mi fa male e' perche', proprio come un ernia, il neurinoma va a premere sul nervo sciatico) e poi una risonanza magnetica con contrasto che hanno appunto rilevato la presenza di un neurinoma di 2.3 cm.
La Dott. Casali ha detto che e' da rimuovere, e mi ha messo in lista d'attesa per l'intervento, che dovrei quindi avere tra 2-3 mesi.
I rischi dell'intervento sono:
- una sicura perdita della sensibilita', si spera in una piccola area, in un punto lungo la radice s1 che non si puo' determinare ovviamente prima dell'intervento (questo perche' il neurinoma si origina da un nervo, quindi e' impossibile rimuoverlo senza rimuovere il nervo da cui ha origine).
- 1% di probabilita', secondo la casistica mondiale, di recidere il nervo che mi permette di sollevare il piede, ovvero rischio di avere dopo l'intervento un piede cadente, e a quanto pare puo' capitare in maniera lieve, grave (ma recuperabile tipo in un anno) o irrecuperabile. Ha poi aggiunto che nel caso peggiore, con una molla e riabilitazione, sarei in grado di camminare piu' o meno normalmente. Il fatto che il neurinoma sia cosi vicino alla radice rende l'intervento comunque piu' rischioso per tutti i nervi coinvolti.
Ha detto inoltre che, benche' il tumore cresca molto lentamente (1 mm circa all'anno), e' da operare perche' se non lo opero il tumore stesso puo' provocare i deficit che rischierei con l'intervento (per esempio prima o poi arriverebbe a causare il piede cadente), e che comunque questa lesione, ad un esame neurologico, ha gia' prodotto i suoi effetti: ha "mangiato" l'osso su cui si e' andata a scontrare di ben 16mm, ipoestesia della faccia posteriore della gamba sinistra, incostante riduzione del riflesso achilleo di sinistra (tutte cose di cui non mi ero nemmeno accorta e che sono di per se asintomatiche).
L'operazione sarebbe in anestesia totale, e dovrei stare in ospedale per 2-3 gg, dopodiche', se tutto va per il verso giusto, consigliato riposo per almeno 20 gg.
Io ho moooooolta paura di sottopormi ad un intervento, ma se non ho scelta e i rischi che corro li correrei lo stesso senza operarlo, beh, direi proprio che non c'e' molto da scegliere.
Il mio medico di base mi ha suggerito di fermarmi al Besta (nota: abito a Gallarate, Varese), data la bravura e la specializzazione della sua equipe, e dato il fatto che ovunque vada alla fine i rischi sono quelli, e che finche' non "aprono" cmq non possono capire quanto sia il danno e che dovranno cmq decidere al momento cosa fare, se ad es. lasciare una parte del neurinoma per non recidere un nervo importante, etc.
La Dott. ha detto che il rischio di recidiva e' 5-6%, sempre secondo statistiche mondiali, ma che anche questo non influisce ovviamente sul fatto che va tolto (non urgentemente ma direi abbastanza rapidamente, prima che faccia altri danni).
Qualcuno di voi ha passato un'esperienza simile o ha consigli a riguardo?
Pensate che sia meglio girare altri neurochirurghi, in Italia o all'estero?
Grazie!!!
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mario63va.
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Carissima credo sia difficilissimo consigliare.... ma mio figlio è stato operato a varese dal Prof. Tomei primario di neurochirurgia . I danni nel suo caso non è stato possibile evitarli.... purtroppo, ma credo che il Prof abbia fatto tutto cio che poteva....Ha molta esperienza e.... visto che sei di Gallarate ti consiglio una visita da lui.....
Sicuramente poi al Besta sono bravissimi come anche a verona .....poi si parla bene sul forum di un prof. che opera in america Fukushima....troverai leggendo come si parla gran bene di lui
Insomma non hai che l'imbarazzo della scelta, ma ti dirò che un giro nella vicina Varese te lo consiglio propio! devo dirti che è un tipo spicciativo...e non un grande comunicatore....ma molto essenziale e pratico!!!!devo dire che cio che aveva previsto per mio figlio........purtroppo l'ha centrato in pieno!!!!!
Ma vedrai che per te sarà diverso!!
In bocca al lupo e...tienici informati ciao. -
Cat29.
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Grazie per la risposta Mario!
Per ora non ho visto altri neurochirurghi, il mio medico di base me l'ha sconsigliato dicendo che quello che mi ha detto la Dott.ssa Casali del Besta e' valido e che dato che il Besta e' un istituto di neurologia, cioe' non solo un reparto di neurochirurgia all'interno di un ospedale, sono piu' specializzati.
Concordo con la sua opinione, nel senso che i rischi, ovunque vada, rimangono gli stessi, poi e' nel momento dell'operazione che il neurochirurgo deve decidere la linea di azione piu' adatta (non potendo sapere dalla RM che come il neurinoma e' "attorcigliato" ai nervi), quindi anch'io preferirei mettermi in mano a chi di neurinomi ne ha visti vari, ma d'altro canto non ho dati oggettivi alla mano (ovvero numero esatto di pazienti operati), quello che ho finora e' la raccolta di opinioni di familiari, amici e di conoscenti che dicono che il Besta per queste cose ha la fama migliore, e niente scandali, etc.
D'altro canto non so ancora con esattezza chi mi operera', dato che lavorano come equipe. Credo che finiro' in mano a quello di turno, ma so che analizzeranno la situazione consultandosi come equipe, e questo e' meglio.
Boh, sai, per un medico di base e' facile dirti di fermarsi in un posto se gli va bene una diagnosi, alla fine non e' lui che devono aprire e ricucire...
E poi in Italia e' impensabile andare da un neurochirurgo e fare tu domande a lui sulla sua esperienza, per selezionarlo o scartarlo, non c'e' il concetto di "vendita" applicato a questo genere di cose.
Per il momento sono in lista d'attesa al Besta, e dovrei fare l'intervento a settembre, quindi se non trovo qualcosa che mi convince di piu' prima andro' li.
Comunque grazie per il supporto!!
Caterina
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doug1967.
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ciao a tutti voi.
io sono un "faccioli oriented". operato neurinoma in L5 nel 2002. 1.5 cm in piena cauda equina, aperto come una vongola e richiuso senza stabilizzazione della vertebra. Qualche sofferenza nelle variazioni meteo e una leggera caduta del piede che non mi impedisce di camminare correre, tirare di scherma e sciare!
Sò di essere di parte ma fui visitato anche al besta e scelsi Verona dopo aver incontrato Faccioli.
gli sono e sarò grato a vita così come a tutta la umanissima struttura di supporto.
in bocca al lupo e subito dopo l'operazione stringere denti e camminare!
d
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Xna_Xno.
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Ciao, non so se sto usando il sistema corretto, ma ho bisogno di risposte.
Io vivo a Trieste, e proprio questa mattina ho ritirato le risposte della RM e mi hanno diagnosticato un ernia tra L5 S1 e un neurinoma tra L4 e L5 mezzo fuoriuscito.....
So solo che è un tumore di tipo benigno, ma che l'unica soluzione è operare.
Volevo sapere se qualcuno sa consigliarmi un Neurochirurgo bravo dalle mie parti e soprattutto se mi sapete dire quali sono i rischi di una operazione di questo tipo.
Grazie. -
luigi jiji foggia.
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CITAZIONE (ester38 @ 26/10/2008, 14:27)Sono esterina di parma.
Ho un neurinoma ovolare intradurale extra-midollare di 15x8x6 mm all'h di D11/D12.
Purtroppo continua a crescere e quindi temo che dovrò essere operata ma la posizione per l'intervento è rischiosissima.
Mi hanno consigliato il prof. Fornari di Milano.
Qualcuno ha avuto esperienze simili alla mia? un intervento così a rischio? Sapreste consigliarmi altri proff?
Inutile dire che l'ansia e il timore di rimanere tetraplegica in seguito all'intervento, esiste.
Grazie a tutti!
Esterina.
cara estarina sono luigi di muzio e volevo dirti che sono due anni che mi hanno operto di neurinoma midolare di tipo c posso solo dirti che sto bene il dott. gagliaredi italo americano specializato in uno dei migliori centri oncologici di los angeles ha lo studio a napoli ma non so' nulla di preciso cioa luigi di muzio 19 7 75 foggia
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paolo1065.
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CITAZIONE (EI1981 @ 26/10/2008, 21:12)Ciao Esterina,
io sono stata operata di neurinoma spinale di 2cm (L1-L2) circa un mese fa dal dott. Faccioli di (Borgo Trento) Verona.
Ti posso dire che anche il mio intervento aveva dei rischi ma il fatto che sia extra-midollare ti deve tranquillizare perchè in mani esperte i rischi sono minimi.
Io ti posso dire che il mio intervento è andato benissimo e che ho riportato solo una piccola perdita di sensibità sulla coscia destra, ti posso anche dire che in ospedale ho conosciuto un ragazzo (operato anche lui da Faccioli) che aveva un neurinoma dorsale più simile al tuo ed anche lui non ha avuto alcuna conseguenza... in ultimo ti posso anche dire che ho conosciuto una ragazza tramite il forum (anche se lei non ha mai scritto post) che è appena stata operata sempre da Faccioli a borgo trento di un tumore intra-midollare (intervento moooooooolto più rischioso) e mi ha fatto sapere che non ha riportato alcuna paresi!!!
Ciao sono Paolo, mia moglie deve essere operata di neurinoma l1 l2 dal prof calbucci qualcuno lo conosce Grazie
Comunque io sono stata visitata anche da Giombini al Besta a Milano.
Resto comunque a disposizione per darti alre informazioni se ti fossero necessarie, nel frattempo perchè non ci racconti un pò meglio la tua storia, come è iniziata...che sintomi hai...se hai già fatto delle visite... ecc...ecc
Un abbraccio,
Elena
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carla62.
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Sono CArla devo essere operata di neurinoma della cauda, mi hanno consigliato il Dr. Pompili di Roma? Qualcuno si è operato presso di lui?
grazie per le informazioni
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frans87.
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in riferimento alla tua richiesta di informazioni ho il piacere di dirti che sono stato operato con successo sette anni fa dal prof. Faccioli di Verona per un neurinoma intramidollare in L5 di cm 6x2 tranne ovviamente per i danni che sono rimasti e che esistevano prima dell'intervento. Ti faccio i miei migliori auguri anche perché ritengo essere l'intervento cui devi sottoporti meno rischioso del mio.CITAZIONE (ester38 @ 26/10/2008, 14:27)Sono esterina di parma.
Ho un neurinoma ovolare intradurale extra-midollare di 15x8x6 mm all'h di D11/D12.
Purtroppo continua a crescere e quindi temo che dovrò essere operata ma la posizione per l'intervento è rischiosissima.
Mi hanno consigliato il prof. Fornari di Milano.
Qualcuno ha avuto esperienze simili alla mia? un intervento così a rischio? Sapreste consigliarmi altri proff?
Inutile dire che l'ansia e il timore di rimanere tetraplegica in seguito all'intervento, esiste.
Grazie a tutti!
Esterina.
Ciao posso chiederti che sintomi avevi e cosa ti è rimasto nel post intervento? Io devo operarmi per un neurinoma intramidollare in questi giorni sto scegliendo il neurochirurgo...scelta assai difficile...
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