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.Signora Lillipilli
il mio consiglio è quello di rimuoverlo chirurgicamente quanto prima. Soprattutto se ha ancora l'udito conservato (ci sono per queste dimensioni almeno 50% possibilità di risparmiarlo). E' inutile aspettare perchè il tumore cresce sicuramente. Certo, se dovesse avere 70anni o più potrei anche esser d'accordo per il W&W, ma credo che lei sia ben più giovane.
Come sa, sono assolutamente contrario alla radioterapia. Non cura il problema, ma al massimo lo "congela", senza escludere gli effetti collaterali (facciale incluso).
Per queste dimensioni è possibile una asportazione completa del neurinoma, con rischio per il facciale <5%.
Saluti, L.Mastronardi
www.neurologiachirurgica.it
Gentile Professore,
credevo di aver deciso per la chirurgia, ma la paura di affrontare l'intervento mi sta facendo tentennare.
Sono nel panico assoluto ed gli acufeni stanno aumentando... vorrei sapere s esiste una possibilità di fermarli oppure aumenteranno sempre nonostante la radioterapia oppure l'operazione?
ho appena rifatto la Rm questa volta con mezzo di contrasto, ho quindi adesso le misure esatte o quasi (14mm x 7mm x 6mm),
RM 18-11-2011: "e' presente una lesione espansiva extra-assiale, nel condotto uditivo interno sn con minimo sviluppo nella cisterna dell'angolo pontocerebellare. Assenti lesioni parenchiali focolai nel cervelleto e nel tronco. Conclusioni neurinoma del nervo acustico sinistro a prevalente sviluppo intracanalicolare e minimo sviluppo intracisternale".
In sede sovratentoriale si evidenzia un piccolo focolaio di sofferenza parenchimale stabilizzata in sede temporo-basale dx di natura aspecifica. Sono presenti rari piccoli focolai di ipersegnale in T2 nella sostanza bianca sottocorticsle di entrambi gli emisferi, compatibili con esiti gliotici anch'essi di eziologia aspecifica. Modesto diffuso ampliamento ex-vacu dei solchi sia in sede sotto sia in sovratentoriale.
RM 16-03-2012: invariato rispetto alla precedente RM ,invariate anche le puntiformi alterazioni segnale debolmente iperintense in T2, aspecifiche riconoscibili nella sostanza bianca in entrambi li emisferi cerebrali e l'area di sofferenza parenchimale stabilizzata evidenziata in sede temporo-basale destra.
Secondo Lei dovrei preoccuparmi per tutto quello che riporto e consultare un neurologo?
Sarei grata di un Suo prezioso parere
Grazie
Lillipilli
Signora Lillipilli
il mio consiglio è quello di rimuoverlo chirurgicamente quanto prima. Soprattutto se ha ancora l'udito conservato (ci sono per queste dimensioni almeno 50% possibilità di risparmiarlo). E' inutile aspettare perchè il tumore cresce sicuramente. Certo, se dovesse avere 70anni o più potrei anche esser d'accordo per il W&W, ma credo che lei sia ben più giovane.
Come sa, sono assolutamente contrario alla radioterapia. Non cura il problema, ma al massimo lo "congela", senza escludere gli effetti collaterali (facciale incluso).
Per queste dimensioni è possibile una asportazione completa del neurinoma, con rischio per il facciale <5%.
Saluti, L.Mastronardi
www.neurologiachirurgica.it. -
lorella67.
User deleted
Buon giorno Professor Mastronardi,
mi scusi se mi permetto di chiederle una cosa......perchè deve dire "il suo crescerà sicuramente", quando sappiamo che in alcuni casi addirittura un 50% arresta la sua crescita......o forse potrebbe affrontare l'intervento fra 10 anni quando le tecniche odierne saranno sicuramente superate.....
Anch'io non sono nè medico nè niente, sono solo una donna con un neurinoma.....perchè togliere le speranze quando sono quelle che ci aiutano ad andare aventi?! Solo Dio saprà se crescerà ancora, non sostituiamoci al lui......Mi scusi tanto, con questo non metto in discussione la sua professionalità, ma anche quando troviamo medici che dicono per un tumore veramente grave che rimangono 3 mesi di vita, anche se fosse vero, non và mai sostenuto......il paziente deve sempre credere di guarire per poter mettere in atto le proprie difese di autoguarigione...... Questo è il mio parere in un paese democratico, (forse), per il resto ringrazio anch'io per la sua disponibilità e la sua eccellenza.
Cordialmente Lorella. -
.Buon giorno Professor Mastronardi,
mi scusi se mi permetto di chiederle una cosa......perchè deve dire "il suo crescerà sicuramente", quando sappiamo che in alcuni casi addirittura un 50% arresta la sua crescita......o forse potrebbe affrontare l'intervento fra 10 anni quando le tecniche odierne saranno sicuramente superate.....
Anch'io non sono nè medico nè niente, sono solo una donna con un neurinoma.....perchè togliere le speranze quando sono quelle che ci aiutano ad andare aventi?! Solo Dio saprà se crescerà ancora, non sostituiamoci al lui......Mi scusi tanto, con questo non metto in discussione la sua professionalità, ma anche quando troviamo medici che dicono per un tumore veramente grave che rimangono 3 mesi di vita, anche se fosse vero, non và mai sostenuto......il paziente deve sempre credere di guarire per poter mettere in atto le proprie difese di autoguarigione...... Questo è il mio parere in un paese democratico, (forse), per il resto ringrazio anch'io per la sua disponibilità e la sua eccellenza.
Cordialmente Lorella
Signora Lorella,
grazie per avermi dato l'opportunità di chiarire. Quando richiestomi, io debbo dare un consiglio secondo scienza e coscienza: sulla base di questa premessa, sono certo che in una persona giovane un tumore benigno nel tempo crescerà. Non so su quale articolo scientifico pubblicato su una rivista specialistica accreditata nel mondo abbia letto che un neurinoma vestibolare resta fermo nel 50% dei casi. Mi mandi gli estremi dell'articolo che lo leggerò con grande interesse e mi metterò in contatto con gli autori. Per quella che è la mia esperienza personale e la letteratura internazionale che io conosco un neurinoma vestibolare può rimanere stabile per alcuni anni, ma prima o poi crescerà. Tanto è vero che in un neurinoma vestibolare di massimo 15 mm in un pz di oltre i 70 senza udito non do indicazione, mente un piccolo neurinoma in un giovane va operato. Un meningioma, invece, può rimanere stabile più a lungo. Tra 10 anni le metodiche saranno FORSE migliori di quelle di oggi, ma il paziente sarà 10 anni più anziano, con possibili nuovi problemi di salute che potrebbero rendere l'intervento più a rischio. Anche la sua storia dimostra che in pochi anni il tumore è un pochino cresciuto. Come avviene in tutti i casi. Fino a 15 mm di diametro massimo abbiamo la migliore condizione per rimuovere del tutto la lesione e per risparmiare le funzioni neurologiche.
Resta comunque il fatto che ognuno è libero di decidere cosa vuole fare ascoltando gli esperti di fiducia, ma se chiede ad uno specialista una opinione poi deve accettare la sua risposta, specie quando è disinteressata come la mia.
Saluti, LM
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Caro Prof.Mastronardi,
accolgo volentieri l'invito,in qualità di moderatrice di questa sezione,a fornirle dati attendibili sul famoso w&w.
Come scrivemmo fin dall'apertura del forum nel 2007CITAZIONEQuesto forum è rivolto a gente adulta,mediamente colta, del tutto libera di fare le proprie scelte riguardo la propria salute (e ci mancherebbe!)
Si può scegliere,però, solo conoscendo tutte le possibili offerte a nostra disposizione sia che si scelga una vettura,un hotel,un volo low-cost.
Il nostro obiettivo fin dall’inizio è stato quello di proporre un luogo virtuale di discussione ed informazione basato per quanto possibile su dati scientifici.
Il metodo scientifico si basa su alcune fasi specifiche:
1)osservazione di un fenomeno
2)ipotesi
3)verifica sperimentale
4)conclusioni
in tutti i campi di indagine la prassi è questa e i lavori scientifici vengono pubblicati solo se hanno requisiti di attendibilità.
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=45703597
di seguito 3 recenti lavori tratti da PubMed su cui discutere
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=34001349
cordialmente
francesca bellini. -
lorella67.
User deleted
Gemtile Professore,
grazie di cuore per la sua risposta umile e pacata, e sopratutto per la sua disponibilità.
Come da sua richiesta le allego un link dove troverà la conclusione dei lavori sul convegno europeo sulle patologie basicraniche svoltosi a Rotterdam in aprile 2009.
Le saremmo davvero tutti grati se alle luce di quando andrà a leggere potrà darci un suo parere im merito.
Per la mia situazione sono ben attenta e tengo monitorato con regolarità la situazione per non incorrere in complicanze.....del resto io purtroppo credo anche nei miracoli!
Per il mio carattere un intervento non è indicato, non me la sento proprio, nel caso opterei sicuramente per cyber-knife dove altri amici del forum hanno avuto ottime esperienze. Ma queste sono assolutamente scelte personali, ogniuno deve tener conto della proprio situazione e seguiere il proprio interno che se ben ascoltato ci guida sempre nella giusta direzione.
Grazie ancora, salutandola cordimente le auguro buon fine settimana
Lorella
Sotto trova in link dell'articolo citato
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=32924321
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Caro Prof.Mastronardi,
accolgo volentieri l'invito,in qualità di moderatrice di questa sezione,a fornirle dati attendibili sul famoso w&w.
Come scrivemmo fin dall'apertura del forum nel 2007CITAZIONEQuesto forum è rivolto a gente adulta,mediamente colta, del tutto libera di fare le proprie scelte riguardo la propria salute (e ci mancherebbe!)
Si può scegliere,però, solo conoscendo tutte le possibili offerte a nostra disposizione sia che si scelga una vettura,un hotel,un volo low-cost.
Il nostro obiettivo fin dall’inizio è stato quello di proporre un luogo virtuale di discussione ed informazione basato per quanto possibile su dati scientifici.
Il metodo scientifico si basa su alcune fasi specifiche:
1)osservazione di un fenomeno
2)ipotesi
3)verifica sperimentale
4)conclusioni
in tutti i campi di indagine la prassi è questa e i lavori scientifici vengono pubblicati solo se hanno requisiti di attendibilità.
Per
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=45703597
di seguito 3 recenti lavori tratti da PubMed su cui discutere
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=34001349
cordialmente
francesca bellini
Gentile Signora Bellini,
circa il mio rispetto del metodo scientifico può consultare ancora PubMed; digitando Mastronardi L troverà la mia produzione scientifica e la collocazione degli articoli: ad eccezione di 5 pubblicazioni di un omonimo che scrive sull'Alzheimer, gli altri 100 lavori internazionali sono i miei.
Circa gli articoli da lei segnalati direi che:
Whitehouse Br J Neurosurg 2010 conclude: “There remains a place for conservative treatment in those with small tumours, the elderly and those with significant co-morbidities. Growth in the first year of follow-up should be considered in determining whether to treat actively or not”.
Questo in 88 pz con followup di 3anni e mezzo: nessuna rilevanza statistica conclusiva
Dopo meni di 5 anni di osservazione, Stangerup et al (Otol Neurotol, 2010) concludono “Most vestibular schwannoma patients with 100% speech discrimination at diagnosis maintain good hearing even after many years of observation”. Pertanto il dato è relativo al solo udito.
Infine, Suryanarayanan et al (J Laryngol Otol. 2010) concludono (in un piccolo campione di pazienti con un follow-up medio di 3.6 anni), che 2/3 deI neurinomi del loro studio non sono cresciuti, ma aggiungono prudentemente che: “Radiological surveillance is an acceptable approach in carefully selected patients. Once a sporadic vestibular schwannoma reaches 2 cm in intracranial diameter, it is likely to continue growing. We do not recommend conservative management for sporadic tumours with an intracranial diameter of 1.5 cm or more”. Nei risultati, inoltre, osservano che la crescita del neurinoma è direttamente proporzionale al volume del tumore ed indirettamente proporzionale all’età.
Leggendo il report del congresso della società europea di basicranio, emerge che “…Stangerup and his team were able to show that, after an average of three and a half years of observation, tumor growth was seen in 17% of small, intracanalicular schwannomas and in 29% of the tumors that extended into the cerebellopontine angle. After a longer period of observation lasting five years, 45% of the tumors that were originally confined to the internal auditory canal were found to have grown.
E pertanto”… non solo I tumori più grandi, ma anche quelli piccoli dovrebbero essere trattati qualora la crescita del tumore fosse dimostrata e un trattamento conservativo dell’udito abbia una realistica chance di successo.”
Direi che queste osservazioni si commentano da sole.
Vi segnalo da parte mia l’articolo seguente:
J Neurosurg. 2011 Feb;114(2):381-5. Epub 2010 May 21.
A prospective study of hearing preservation in untreated vestibular schwannomas.
Sughrue ME, Kane AJ, Kaur R, Barry JJ, Rutkowski MJ, Pitts LH, Cheung SW, Parsa AT.
Dopo quanto detto, ovviamente, ognuno è libero di trattare o meno il proprio neurinoma e di scegliere la terapia che più lo convince.
A me resta comunque il dovere di dare la migliore soluzione secondo la mia esperienza e secondo le rilevanze scientifiche internazionali. Naturalmente quando mi viene richiesto.
Saluti, Luciano Mastronardi
. -
.Caro professore,
ovviamente la mia citazione non voleva nè poteva riferirsi al "suo rispetto del metodo scientifico" .
Al contrario aveva lo scopo di invitare ,come è consuetudine di questo forum, a "fare le proprie scelte" sulla base del metodo scientifico e dei pareri espressi dai medici specialisti.
In una delle 3 ricerche si afferma che " Due terzi dei neurinomi acustici non cresce" ( follow-up =media di 3,6 anni, range da 1 a 14 anni).
Nei vari lavori pubblicati sull'argomento ,ad oggi, si concorda su un 40% di neurinomi che cessa di crescere(non sono note nè ipotizzate le cause)
Questo è quanto consiglia un ottimo sito anglo/francese
http://anworld.com/wandw/
cordialmente
francesca bellini
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.Caro professore,
ovviamente la mia citazione non voleva nè poteva riferirsi al "suo rispetto del metodo scientifico" .
Al contrario aveva lo scopo di invitare ,come è consuetudine di questo forum, a "fare le proprie scelte" sulla base del metodo scientifico e dei pareri espressi dai medici specialisti.
In una delle 3 ricerche si afferma che " Due terzi dei neurinomi acustici non cresce" ( follow-up =media di 3,6 anni, range da 1 a 14 anni).
Nei vari lavori pubblicati sull'argomento ,ad oggi, si concorda su un 40% di neurinomi che cessa di crescere(non sono note nè ipotizzate le cause)
Questo è quanto consiglia un ottimo sito anglo/francese
http://anworld.com/wandw/
cordialmente
francesca bellini
Signora Bellini,
grazie della segnalazione. Credo che la paura e lo spavento di molti pazienti li spinga verso la ricerca di informazioni che li rassicurino. Il link che mi ha dato non ha nulla di realmente scientifico. Sull'ultimo J.Neurosurgery di Aprile (Journal of Neurosurgery, Vol. 116, No. 4, Apr 2012: 706-712) gli autori affermano che ... a cutoff of 5.22 years provided the best value to distinguish growing from nongrowing tumors... confermando che studi con un followup più breve non sono attendibili. E' noto che alcuni neurinomi possono restare fermi per mesi o pochi anni, ma molte delle storia sintetiche dei pazienti di questo forum, inclusa la sua, documentano una crescita della lesione. Certamente lieve, ma non trascurabile. In particolare il messaggio è rivolto ai pazienti giovani, che debbono affrontare prima o poi il problema di un trattamento.
Una ultima considerazione: un intervento di neurinoma dell'acustico è pesante anche per il chirurgo che lo esegue e pochi dei miei colleghi si cimentano nel farlo: è molto più comodo svolgere procedure più veloci, meno rischiose, meno pesanti. Consideri inoltre che il mio stipendio non cambia se opero neurinomi dell'acustico o patologie meno complesse e meno faticose.
Cordiali saluti, L.Mastronardi. -
Solestellato.
User deleted
Gentilissimo Prof. Mastronardi,
Da poco meno di un mese mi è stato diagnosticato, a seguito di RMN con mdc, in fossa cranica posteriore formazione espansiva extra assiale con diametri di circa 3 cm o poco più, collocata nella cisterna dell'angolo ponte cerebellare sx.
Ciò che mi ha portato ad indagare è stata una progressiva ipoacusia, saltuari acufeni e mal di testa che ultimamente si stanno intensificando.
Di sera è frequente una sensazione di dolore sordo che spinge dall'interno verso l'orecchio sx.
La mia preoccupazione, oltre alla posizione non molto felice del mostriciattolo, è legata alle dimensioni.
Questo neurinoma è classificato addirittura come gigante o sbaglio? Ciò comporta maggiori rischi per l'intervento in sé?
Secondo la sua esperienza, avrei qualche possibilità di non avere paresi facciali definitive?
La ringrazio infinitamente per l'attenzione e mi scuso se le mie domande possano sembrare banali o scontate... Purtroppo preoccupazione e ansia in questo ultimo periodo non mi abbandonano.
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.Gentilissimo Prof. Mastronardi,
Da poco meno di un mese mi è stato diagnosticato, a seguito di RMN con mdc, in fossa cranica posteriore formazione espansiva extra assiale con diametri di circa 3 cm o poco più, collocata nella cisterna dell'angolo ponte cerebellare sx.
Ciò che mi ha portato ad indagare è stata una progressiva ipoacusia, saltuari acufeni e mal di testa che ultimamente si stanno intensificando.
Di sera è frequente una sensazione di dolore sordo che spinge dall'interno verso l'orecchio sx.
La mia preoccupazione, oltre alla posizione non molto felice del mostriciattolo, è legata alle dimensioni.
Questo neurinoma è classificato addirittura come gigante o sbaglio? Ciò comporta maggiori rischi per l'intervento in sé?
Secondo la sua esperienza, avrei qualche possibilità di non avere paresi facciali definitive?
La ringrazio infinitamente per l'attenzione e mi scuso se le mie domande possano sembrare banali o scontate... Purtroppo preoccupazione e ansia in questo ultimo periodo non mi abbandonano.
Signor/Signora Solestellato
Un tumore di oltre 3 cm nell'APC ("large") va tolto. Se si tratta di un meningioma la possibilità di mantenere integro il facciale è quasi il 100% mentre nel neurinoma scende a circa il 90%. Talvolta per ottenere tale risultato si è costretti a lasciare una piccola quota di capsula tumorale sul nervo, che va monitorata nel tempo con RMN seriate.
Cordiali saluti, LM. -
Solestellato.
User deleted
La ringrazio tanto per la sua cortese risposta. Un'ultima domanda: si può sapere a priori se si tratta di meningioma o neurinoma? O si vede solo dopo l'intervento? . -
.La ringrazio tanto per la sua cortese risposta. Un'ultima domanda: si può sapere a priori se si tratta di meningioma o neurinoma? O si vede solo dopo l'intervento?
In genere la diagnosi si fa con la RMN, anche se in qualche raro caso solo l'intervento consente di stabilirlo.
LM. -
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Buongiorno Professor Mastronardi.
Vorrei porLe un quesito di interesse generale.
Spesso, nel forum, parliamo di dimensioni del neurinoma e lo classifichiamo, a seconda delle dimensioni, in piccolo, medio e grande, a seconda del dato riportato dal radiologo in fase di RMN. La mia domanda è questa.
Esiste una classificazione ufficialmente riconosciuta e valida sia in Europa che nel resto del mondo, che tenga conto, oltrechè delle dimensioni, anche di altri fattori quali, ad esempio, la posizione del neurinoma (mi riferisco al neurinoma al nervo acustico)? In caso di una Sua risposta affermativa, sarebbe così Gentile da illustrarcela?
Spesso nei referti delle RMN il Radiologo indica solo una dimensione: secondo Lei sarebbe preferibile la refertazione delle tre dimensioni?
La ringrazio per le informazioni che potrà Gentilmente fornire al nostro Forum.
La Saluto Cordialmente.
Daniele
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.Buongiorno Professor Mastronardi.
Vorrei porLe un quesito di interesse generale.
Spesso, nel forum, parliamo di dimensioni del neurinoma e lo classifichiamo, a seconda delle dimensioni, in piccolo, medio e grande, a seconda del dato riportato dal radiologo in fase di RMN. La mia domanda è questa.
Esiste una classificazione ufficialmente riconosciuta e valida sia in Europa che nel resto del mondo, che tenga conto, oltrechè delle dimensioni, anche di altri fattori quali, ad esempio, la posizione del neurinoma (mi riferisco al neurinoma al nervo acustico)? In caso di una Sua risposta affermativa, sarebbe così Gentile da illustrarcela?
Spesso nei referti delle RMN il Radiologo indica solo una dimensione: secondo Lei sarebbe preferibile la refertazione delle tre dimensioni?
La ringrazio per le informazioni che potrà Gentilmente fornire al nostro Forum.
La Saluto Cordialmente.
Daniele
Signor Daniele,
non esistono per quanto io sappia classificazioni internazionalmente accettate dei neurinomi dell'acustico, a scopo prognostico. L'unica che esiste è quella di Samii, (da I a IV grado) che classifica anatomicamente il neurinoma (I intracanalicolare, II intra-extra canalicolare, IIIa quota extracanalicolare grande, ma senza contatto col tronco, IIIb contatto con il tronco, IV neurinoma gigante con idrocefalo).
La dimensione importante è sempre in diametro maggiore (dal CUI al bordo mediale della massa). Le altre dimensioni sono comunque utili.
Saluti, LM
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Buonasera Professor Mstronardi, La ringrazio per la sua pronta ed esauriente risposta. Con quanto ci ha detto avremo modo di poter essere più precisi nel dare le informazioni agli utenti che quotidianamente si affacciano al forum in cerca di indicazioni utili per risolvere il problema "neurinoma.
Grazie ancora e a presto.
Daniele
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Professor Luciano Mastronardineurochirurgo San Filippo Neri Roma |
