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darco.
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Gentile prof. Mastronardi
Ho 36 anni e una settimana fa mi è stato diagnosticato, facendo la Risonanza per altri motivi, un neurinoma intracanalicolare destro di 8 mm . L’udito è conservato. Il problema è che da lato sinistro ho, dall’infanzia, una sordita neurosensoriale completa . Sto leggendo tutte le discussioni in materia e non riesco a decidere sul da farsi.
Se ho capito bene il mio neurinoma è destinato a crescere con certezza , mentre le mie chance di mantenere l’udito con un intervento sono oltre il 50%. Non ho capito però in quanti casi l’udito che rimane è realmente efficace (nel mio caso sarebbe l’unica fonte di relazione con l' esterno).
Inoltre sono d’accordo, come qualcuno ha già osservato sul forum che questo numero (50%) ha un significato molto relativo e quello che conta è la casistica di ciascun neurochirurgo o otorino (penso che chi ha operato 1000 casi e ha salvato l’udito in 500 è più rassicurante di chi ha ne ha operato due e l’ha salvato in uno). Potrebbe allora indicarmi quanti interventi lei ha fatto in casi simili (neurinomi intracanalari con udito conservato) e in quanti casi è stato conservato, oltre al facciale, un udito utile?
La ringrazio anticipatamente, si tratta un’informazione molto preziosa per orientarsi e compiere la scelta giusta.
Cordiali saluti.
Veronica. -
.Gentile prof. Mastronardi
Ho 36 anni e una settimana fa mi è stato diagnosticato, facendo la Risonanza per altri motivi, un neurinoma intracanalicolare destro di 8 mm . L’udito è conservato. Il problema è che da lato sinistro ho, dall’infanzia, una sordita neurosensoriale completa . Sto leggendo tutte le discussioni in materia e non riesco a decidere sul da farsi.
Se ho capito bene il mio neurinoma è destinato a crescere con certezza , mentre le mie chance di mantenere l’udito con un intervento sono oltre il 50%. Non ho capito però in quanti casi l’udito che rimane è realmente efficace (nel mio caso sarebbe l’unica fonte di relazione con l' esterno).
Inoltre sono d’accordo, come qualcuno ha già osservato sul forum che questo numero (50%) ha un significato molto relativo e quello che conta è la casistica di ciascun neurochirurgo o otorino (penso che chi ha operato 1000 casi e ha salvato l’udito in 500 è più rassicurante di chi ha ne ha operato due e l’ha salvato in uno). Potrebbe allora indicarmi quanti interventi lei ha fatto in casi simili (neurinomi intracanalari con udito conservato) e in quanti casi è stato conservato, oltre al facciale, un udito utile?
La ringrazio anticipatamente, si tratta un’informazione molto preziosa per orientarsi e compiere la scelta giusta.
Cordiali saluti.
Veronica
Signora Veronica,
grazie per avermi consultato.
La realtà è che i neurinomi al di sotto di 1 cm vengono operati meno frequentemente di quelli più voluminosi e quindi è molto difficile che un neurochirurgo abbia operato tanti neurinomi intracanalari quanti lei chiede, soprattutto in pazienti già cofotici dal lato opposto. Ad ogni modo, anche nelle mani di chirurghi molto esperti la percentuale di conservazione dell'udito è 1 su 2 (dati della letteratura, esperienza di chirurghi rinomati e, più modestamente, personali).
Saluti, Luciano Mastronardi
Edited by mastronardi - 4/10/2013, 23:40. -
mafri.
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Copio e incollo un messaggio di Giuseppa destinato al prof. Mastronardi CITAZIONEGentile prof. Mastronardi sono felice di trovare un esperto come lei che potrebbe rispondere alle mie domande vorrei chiederle informazioni sulle complicazioni possibili dopo l'intervento di rimozione di un neurinoma nell'VIII acustico di dimensioni 2cm x 3cm
mio figlio ha subito 3 interventi in 12 giorni, dopo il primo intervento andato bene perchè conservato il facciale e anche l'acustico, dopo 7 giorni forte emicrania da una tac hanno trovato dell'aria nella testa quindi sono intervenuti chirurgicamente per chiudere meglio il lavoro precedente, dopo altri 7 giorni fortissimi dolori alla testa edema celebrale inserimento di un catedere nella testa ed ancora infezione. Ora mi preoccupa molto l'infezione ne uscirà fuori e come si dovrebbe meglio procedere in questo caso.
Per favore mi aiuti. -
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Gentile Mafri,
credo di aver già risposto alla signora in privato.
Saluti, LM. -
Michela123.
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Buongiorno dottore, mia madre è stata operata lunedì scorso 3 febbraio dal dott Sanna per un neurinoma sul nervo acustico. Le hanno dovuto recidere il nervo. Perciò nei prossimi mesi dovrà sottoporsi di nuovo ad un intervento per un innesto del nervo. Purtroppo ha una parziale paresi alla bocca ed alla palpebra. Le hanno detto di procurarsi un pesetto in ghisa bioadesivo per aiutare la palpebra. Però io non riesco proprio a trovare questi pesetti. Noi siamo a Roma. Avremmo inoltre bisogno di un oculista specializzato che la possa seguire. Può aiutarmi? Grazie. La prego...siamo un po' spaesati...
Michela monti
3475335651
Edited by bellini - 23/2/2014, 13:11. -
Michela123.
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Sto approfittando della sua pazienza e cortesia. Mi scuso. Ma sono molto preoccupata. E sto convincendo pian piano mamma ad avere un secondo consulto. Se lei visitasse mia mamma saprebbe poi consigliarci dalla sola visita il tipi di anastomosi che lei effettuerebbe? Come posso fissare un appuntamento con lei?
X l'intervento di neurinoma ci era stato preventivato un 15% di possibilità di paresi facciale...poi ci è stato detto che il neurinoma era incastrato e messo male. Ma questi dalla RM non si poteva proprio vedere. È vero che questi neurinoma si individuano con esattezza solo nel momento dell'apertura?
Quanto tempo e' consigliabile attendere x anastomosi dopo rimozione neurinoma??
Intanto sabato andrò a parlare con il proff. che l'ha operata a piacenza x avere chiarimenti...capisco la fiducia nel medico...ma credo che chiedere delucidazioni non sia illecito...chiederò anche chiarimenti sul prossimo intervento...in modo da poter poi fare un raffronto con un suo parere.
Mi auguro con tutto il cuore che mamma si convinca ad un secondo parere.
Mi scuso nuovamente per il disturbo e la ringrazio comunque per qualsiasi piccolo o grande consiglio potrà darmi.
Sono davvero confusa e preoccupata.
Un abbraccio. Michela monti
Edited by bellini - 23/2/2014, 13:12. -
Michela123.
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Buongiorno dott, mi scuso per tutto il disturbo che le sto arrecando...sto cercando di capire qualcosa sulla materia neurinoma e anastomosi...non essendo un medico sono un po' confusa...
Lechiedo gentilmente un ultimo aiuto...
Secondo la sua esperienza quale è il tipo di anastomosi più efficace in caso di paziente che ha subito rescissione del nervo facciale?
Ho letto inoltre che durante l'intervento di anastomosi si possono effettuare anche delle "misure ancillari"...sono utiliù' in cosa consistono?
Che cosa ci dibbiamo aspettare da questo secondo intervento? Se mia madre ora parte da un grado VI° (non ha proprio il nervo) a quale grado possiamo sperare di arrivare?
Avremmo un miglioramento subito dopo l'intervento?
Un'ultimo dubbio...la lacrimazione tornerà mai ad essere naturale? o dovrà usare delle gocce a vita?
Mi scuso nuovamente di abusare della sua pazienza e del suo tempo...ma stavolta vorrei arrivare a questo secondo intervento preparata in modo da avere meno sorprese possibili...
Grazie infinite.
Michela Monti
3475335651
Edited by bellini - 23/2/2014, 13:13. -
.
Signora Monti,
le ho risposto già in privato alcuni giorni fa.
Auguri, LM. -
Xero133.
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Buon giorno dottore,
ho 29 anni e volevo delle informazioni su questa patologia, sui sintomi iniziali e sul suo evolversi.
Io sono 4 mesi abbondanti che ho un acufene pulsante (in pratica sento il flusso sanguigno) sensazione di orecchio che "tira" o come se la pulsazione fosse in effetti "fisica". E' continuo tutto il giorno, ma se faccio altro anche se non ci sono molti rumori in pratica non lo sento. La sera e al silenzio invece salta fuori.
Ho visto diversi otorini, l'esame audiometrico è normale in entrambe le orecchie (non mi sembra di avere cali di udito in effetti) anche gli impedenziometrici (timpanogramma e reflex presenti) sono a posto. Però non ho fatto gli abr, nessuno me li ha prescritti. Ho fatto altri esami, ecodoppler, ecg, ecc tutti a posto. Ho fatto anche una risonanza magnetica che prevedeva encefalo / angolo pontocerbellare / angio rm con mezzo di contrasto e fortunatamente è tutto negativo, a leggere il referto non sembrano esserci anomalie.
Ora, siccome l'acufene purtroppo non va via (se non altro in questi mesi è rimasto più o meno uguale senza grossi peggioramenti) sono piuttosto ansioso e appena ho letto di questa patologia mi sono fatto mille dubbi, ho paura che mi arrivi qualcosa col tempo (mi ha spaventato il fatto che l'insorgenza è molto lenta) adesso ho paura di vivere sempre con l'ansia. Di orecchie sono sempre stato bene e in generale mai avuto grossi problemi di salute.. Ora però questa maledetta ansia mi opprime e sentire questo acufene mi porta parecchio disagio, poi essendo anche ipocondriaco (sono arrivato anche a dubitare della veridicità degli esami!)..
Grazie mille per l'attenzione e le sue eventuali delucidazioni.. -
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Gentile Signor Xero133,
la risposta ai suoi problemi se la è data da solo. Sicuramente ha un acufene, ma la sua ansia ed ipocondria la spingono a pensare che ci sia per forza qualcosa, nonostante esami dettagliati e specialisti lo neghino. Le consiglio di sentire un neurologo.
Cordiali saluti, Luciano Mastronardi. -
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A tutti coloro che possono esser interessati,
Alla pagina:
Video
potrete vedere un video contenente la sintesi di un intervento di neurinoma dell'acustico eseguito al San Filippo Neri recentemente, con il commento finale audio-video del paziente.
Spero possa esservi utile.
Saluti,
Luciano Mastronardi. -
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Gent.le Prof. Mastronardi,
Le avevo inviato una e-mail nella quale La aggiornavo sugli ultimi esami e la leggera variazione dell'esame audiometrico. Grazie.
Cordiali saluti,
Luca Prete. -
sabrina81.
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Buongiorno Professore.
Le scrivo perchè ho scoperto di avere un neurinoma del nervo facciale di 12 mm x 9. Mi hanno indirizzata dal Prof. Sanna, il quale da una tac fatta presso la clinica di Piacenza il giorno stesso, ha constatato che oltre ad essere sul nervo facciale, si è introdotto nel canaletto che porta al cervello, cosa significa? E' ancora più grave? Diciamo che lui, nonostante mi sia piaciuto perchè schietto e sincero, non mi ha tranquillizzata molto... sono in lista d'attesa per ottobre (ho scelto io un periodo così lungo prima di tutto per poter fare le mie vacanze estive già organizzate da tempo, secondo per poter sentire altri pareri). Il 18 giugno andrò dal Prof. Skrap, dal momento che ho parenti a Udine che mi possono ospitare, e a Luglio a Verona per avere parere sia da neurochirurgo sia da Radiochirurgo, anche se sinceramente le radiazioni mi spaventano quanto "aprire la testa".
Ho sentito parlare in modo eccellente di lei, e vorrei chiederle quali sono i tempi di attesa per una visita...
Inoltre non mi è ben chiara questa cosa che "si è introdotto nel canaletto che porta al cervello"... è davvero una cosa così rara e pericolosa? Il prof. Sanna era di fretta perchè doveva andare in sala operatoria e non è che abbia avuto molto tempo da dedicarmi...
La saluto e la ringrazio infinitamente.
Sabrina. -
.Buongiorno Professore.
Le scrivo perchè ho scoperto di avere un neurinoma del nervo facciale di 12 mm x 9. Mi hanno indirizzata dal Prof. Sanna, il quale da una tac fatta presso la clinica di Piacenza il giorno stesso, ha constatato che oltre ad essere sul nervo facciale, si è introdotto nel canaletto che porta al cervello, cosa significa? E' ancora più grave? Diciamo che lui, nonostante mi sia piaciuto perchè schietto e sincero, non mi ha tranquillizzata molto... sono in lista d'attesa per ottobre (ho scelto io un periodo così lungo prima di tutto per poter fare le mie vacanze estive già organizzate da tempo, secondo per poter sentire altri pareri). Il 18 giugno andrò dal Prof. Skrap, dal momento che ho parenti a Udine che mi possono ospitare, e a Luglio a Verona per avere parere sia da neurochirurgo sia da Radiochirurgo, anche se sinceramente le radiazioni mi spaventano quanto "aprire la testa".
Ho sentito parlare in modo eccellente di lei, e vorrei chiederle quali sono i tempi di attesa per una visita...
Inoltre non mi è ben chiara questa cosa che "si è introdotto nel canaletto che porta al cervello"... è davvero una cosa così rara e pericolosa? Il prof. Sanna era di fretta perchè doveva andare in sala operatoria e non è che abbia avuto molto tempo da dedicarmi...
La saluto e la ringrazio infinitamente.
Sabrina
Signora Sabrina,
grazie per avermi consultato e per i complimenti.
Presumo che per "canaletto" Sanna intendesse il canale acustico interno: la maggiorparte dei neurinomi dell'acustico lo occupano in parte o tutto. Nulla di straordinario.
Naturalmente per darle il mio parere compiuto dovrei visitarla.
Credo di poterla visitare entro 1 settimana.
Saluti,
Luciano Mastronardi
www.neurologiachirurgica.it. -
sabrina81.
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Grazie mille, come è stato celere nel rispondere! 
Prima di farmi visitare vorrei essere sicura di avere la TAC che mi è stata fatta a Piacenza, me la devono spedire... inoltre vivo a Verbania e devo organizzarmi per venire a Roma... Mi potrebbe cortesemente dire in quale periodo è in ferie (si avvicina il periodo delle vacanze estive), in modo da potermi organizzare logisticamente, prendere ferie ecc, senza scegliere il periodo sbagliato....
Inoltre le chiedo il numero diretto della sua segreteria per prenotare una visita.
La ringrazio infinitamente e le auguro buon finesettimana.
Sabrina.
Professor Luciano Mastronardineurochirurgo San Filippo Neri Roma |
