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” Mi si nota di più se vengo e me ne sto in disparte o se non vengo per niente?”
Prologo
nel settembre 2006 a seguito di una improvvisa ipoacusia il medico mi prescrisse una 1°RM che rivelò la presenza di un neurinoma acustico di circa 10/12mm( detto a voce dai chirurghi,la RM non riporta le dimensioni).
Il dott.Solero del Besta di Milano mi consigliò di aspettare e vedere,fare cioè una nuova risonanza semestrale per controllare il ritmo di crescita del neurinoma e poi decidere: se il neurinoma fosse cresciuto in modo significativo consigliò di rivolgermi ad un centro GK o CK.
In attesa degli eventi mi informai su tutte le strutture radioterapiche disponibili in Italia e all'estero( andai al CDI,Vicenza,Dr.Lederman……)
Avendo un neurino relativamente piccolo, non ho mai preso in considerazione l'opzione chirurgica.
A Vicenza ospedale S.Bortolo c'è dal 2003 un braccio robotico detto cyberknife che permette una somministrazione frazionata della dose senza bisogno del famoso casco stereotassico utilizzato dalla gammaknife.
Il dott.Casentini è neurochirurgo e radiochirurgo ed ha una lunga esperienza nel trattamento radioterapico.
La 2° risonanza dopo 6 mesi mostra un neurinoma immodificato(non vengono dette le dimensioni),andrò comunque a farla "leggere" dal dr Casentini a Vicenza
il Dr.Casentini mi ha consigliato di ripetere la RM fra 6 mesi a quel punto con 1 anno di controllo alle spalle si vedrà il che fare
aggiornamento del 15/10/07
La 3° risonanza a 7 mesi di distanza dalla seconda è stata eseguita in modo più preciso con sezioni di 2mm e caricata su cd,per la 1° volta riporta dati numerici precisi;il neurinoma ha le seguenti dimensioni massime,cm 1,4x0,85 .
Ho fatto caricare tutte le 3 risonanze su cd e le porterò a Vicenza per capire se vi è stata o meno crescita(dato che le precedenti RM non riportavano le dimensioni) e comunque che fare.
negli ultimi giorni il senso di disequilibrio è passato e mi sembra anche di sentirci meglio.
aggiornamento del 14/4/08
l'ultima risonanza che ho ripresa oggi eseguita nuovamente secondo le istruzioni di Vicenza mostra una situazione immodificata rispetto al 15/10/07 .
Miglioramento della sensazione di disequilibrio che si è attenuata.
Aggiornamento del 20/01/09
RM eseguita il giorno 8/01/09 il neurinoma presenta le seguenti dimensioni cm 1,4x0,9x1,3 e viene definita nel referto "piccola masserella sostanzialmente invariata rispetto a precedenti controlli in visione."
(Per la prima volta è stata calcolata la 3° dimensione ,mentre per la 4° einsteiniana aspetto la RM che eseguirò volando alla velocità della luce !).
Ho portato le mie RM al Dr.Casentini che le ha visionate e stampate.
Mi ha comunicato che si nota, dalla analisi comparata, una lieve tendenza alla crescita e che pertanto sarebbe opportuno trattare con cyberknife : il mio neurino è dimensionalmente,a detta del medico “il target ideale per il trattamento”.
Mi ha perciò inserito nella lista dei “trattandi”.
Adesso aspetto la prossima RM che dovrò effettuare secondo le loro indicazioni in modo da essere compatibile con la eventuale successiva Tac Naturalmente spero che la prossima misurazione metta in evidenza la stabilità del neurino !
Aggiornamento del 10/03/10
Ho tardato a fare questa RM per varie ragioni tra l’altro perché stavo benissimo e perché mi aspettava al varco l’eventuale decisione di sottopormi al trattamento.
Il neurino mostra le seguenti dimensioni cm 1,5x1,1x1,3 e viene definito dallo stesso radiologo “lievemente aumentato” .
Essendo già in lista da 1 anno verrò trattata entro 1 mese affinchè la RM mantenga la sua validità.
Sono tornata a Vicenza per fare la maschera,consegnare gli esami del sangue,fare la tac:tutto identico nei tempi e nei modi a quanto raccontato dagli altri utenti cybertrattati .
Nei giorni scorsi ho infine fatto conoscenza con il simpatico apparecchio!
Sono stata benissimo , non ho sentito “nada de nada”:
né bruciorini,
né pizzicorini
né sapore metallico
né dolorini,
ansia 0,
paura 00.…
per calcolare il tempo che passava ho adottato un sofisticato metodo di calcolo combinatorio…1,2,3..… in sincrono con il tic tac del cyber… che mi sembrava Hal 9000 del film di Kubrick.
Il Dr. Casentini e tutto lo staff(che ringrazio sentitamente).
sono come li hanno descritti Rock,Fede,GAM-FAT…..molto simpatici, molto discreti, molto professionali , insomma un ottimo esempio di come dovrebbe essere l’Italia che vorrei…. Alla fine:alea iacta est!
que viva el forum!
Nell’assumere la decisione ho fatto tesoro di tutto quanto ho letto, studiato, ma anche di quanto descritto dagli altri utenti.
Ho valutato i pareri medici,metabolizzato le relazioni scientifiche, riletto gli appunti dei Congressi a cui ho partecipato.
Ho tenuto presenti le parole del Prof Conti che ha scritto in un suo post:
“ le possibilità diagnostiche oggi a disposizione consentono di individuare la malattia in uno stadio molto precoce, spesso quando è presente una estensione solo intracanalare. In una condizione simile le "problematiche cliniche" sono radicalmente diverse da quelle di un neurinoma di volume maggiore (personalmente tenderei a considerare le due condizioni come due malattie differenti);
per esempio, trattare un volume molto ridotto potenzia enormemente le possibilità terapeutiche della radiochirurgia.”
Ringrazio tutti indistintamente
Ho soggiornato in hotel e nei momenti liberi ho fatto la turista,tempo splendido, cibo slow food!
Come per tutti niente cortisone e prossima RM fra 6 mesi per controllare come procede.
Edited by bellini - 2/6/2020, 16:01. -
mafri.
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Bellini Francesca!!! Effetto stupore ...
Benvenuta nel club dei cybertrattati.
Insomma: la primavera avanza, il tempo è clemente e anche i nostri neurini non stanno poi tanto male.
Un abbraccio affettuoso
Mafri. -
martin whithe.
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Ma dai, anche la Francy è diventata un umana, pensavo fosse un extraterrestre ed invece eccola qua zitta zitta si è fatta il suo bel trattamento a quasi quattro anni dalla scoperta..... Ciao Francesca, perdonami questo intervento un pò ironico ma come ha già detto Daniele x noi tu sei la fondatrice del forum, quella che ci informa e ci aggiorna su ogni nuova possibilità o alternativa e vederti sotto la veste della paziente non siamo abituati e ci vorrà un pò di tempo x rendersi conto che anche tu adesso sei come noi(scherzo naturalmente) e comunque un bell'esempio x i nuovi che scopriranno di avere un neurino piccolo,perchè leggendo la tua storia potranno tranquillizzarsi e valutare con calma cosa fare tenendo monitorato l'intruso e alla prima RM che mostri la tendenza a crescere decidere di fermarlo con i vari metodi a disposizione in base alle proprie sensazioni o preferenze. Poi ognuno di noi affronta le cose come meglio crede, io x esempio dopo la scoperta del neurino, avendo da subito un calo dell'udito, non ho aspettato la seconda RM x paura di compromettere ancora di più la percentuale di udito buono e, su consiglio del dott. Nicolato, mi sono messo in lista, così che a distanza di 6 mesi dalla prima RM che ha diagnosticato la presenza del neurinoma ho fatto il trattamento con Gamma Knife. Comunque discorsi a parte, ti auguro tutto il bene che meriti x ciò che hai fatto e che stai ancora facendo x tutti noi.
Cordialmente Martino.. -
rasti47.
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FRANCESCA , non te la cavi con Moretti!!! Zitta ,zitta hai preparato tutto , poi hai eseguito e adesso ci metti al corrente , impedendoci di darti un consiglio (non potendo dare piu' il cattivo esempio). Che sorpresa ieri sera quando ho letto il post!! Non avevo il tempo di scrivere , ma la lettura delle risposte mi ha dato una sensazione bellissima, quella di essere una grande famiglia e tu la nostra sorella maggiore a cui tutti hanno fatto sempre riferimento e che in un momento un po' difficile non ci ha voluto dare preoccupazioni, ma ha risolto i suoi problemi rimanendo sempre al nostro fianco e poi è tornata e ha detto "Tutto fatto, tutto bene....si riparte". Leggendo te,Daniele ,Mafri e Martino mi sembrava che foste in casa mia a commentare la notizia del giorno. Ora torno Rasti e ti dico :
-dovresti gentilmente dirci quando hai fatto la frittata
-dovresti aggiornare la firma
-dovresti spostarti nella sezione CK (sotto la tutela di Mafri e Beppe63)
- dovresti aggiungerti nell'elenco dei trattati
Fuori dagli scherzi, tienici informati sul post perchè se tutti fanno come te il forum chiude.
Un abbraccio
Graziella. -
diana7.
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Cara Francesca, sei davvero una grande sorpresa!!! Praticamente stiamo percorrendo lo stesso percorso negli stessi tempi! Io dovrei essere trattata la prossima settimana se tutto va bene, sempre a Vicenza, magari ci incroceremo poi per i controlli!! Sono felicissima che tutto sia andato bene e senza fastidi, brava, sei stata coraggiosa e decisa :-))) Tra poco ci sarà anche il mio racconto... teniamoci 'per mano' e tutto andrà bene!! . -
johnp.
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Brava Francesca..Penso che per te in questi anni che sei stata pe noi una "spalla" importante su cui piangere,non sia stata una decisione facile su come far trattare il neurino.Sono felicissimo che tutto sia andato bene e senza fastidi, come sempre speriamo, e ancora di piu' adesso,che ci sarai ancora molto di aiuto per chi deve ancora fare la sceltasucome decidere per sconfiggere questi nostri intrusi...Un forte abbraccio a te cara Francesca e che la serenita' sia con te...Ciao e grazie ancora.. . -
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L'importanza del sapere
Cari amici,
grazie a tutti voi per gli auguri.
Mi rendo conto della sorpresa ma tutto si è svolto a grande velocità mentre ero molto impegnata in tantissime altre faccende.
La decisione di trattare il neurino non l'ho presa in marzo 2010,l'avevo già presa nel corso degli ultimi 3 anni via via che mi diveniva più chiaro cosa fosse questa patologia e quali opzioni terapeutiche mi si offrissero.
Una volta scartata l'opzione chirurgica (data la piccola taglia della mia lesione) mi sono messa in w&w con la precisa determinazione di trattare il neurino non appena avesse mostrato la minima tendenza alla crescita:e così è stato.
Lui s'è mosso e io l'ho fatto cybertrattare!
Si,lo so,sono un raro esempio di "civis italicus" che fa seguire alle idee dichiarate fatti conseguenti:-))
Quello che ha stupito anche me è stata la totale mancanza di coinvolgimento nell'evento!
Insomma reazione emotiva pari a quella di un cactus !!!
Per ora tutto bene nel senso letterale del termine.
Per Rasty:
meno male che ci sono le prof.......
Edited by bellini - 29/12/2020, 20:51. -
kiruna.
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Cara Francesca sono veramente tanto contenta che tutto sia andato per il meglio, ma (so che capirai) per noi della sezione Wait & Watch la notizia del tuo trattamento non è una buona notizia, nel senso che si spegne un pochettino la speranza che questi neurini siano capaci di starsi buoni buonini per lunghi periodi.
Forse mi sbaglio, ma nel nostro forum eri il wait & watcher più anziano con 4 anni di storia clinica alle spalle.
Ora io personalmente mi sento un po' orfana
Ma non voglio indugiare oltre in questi pensieri.
Vorrei invece pregarti di aggiornarci spessissimo sul tuo stato di salute post trattamento, per continuare a rassicurarci tutti, come hai sempre fatto. In particolare mi piacerebbe sapere le conseguenze sull'udito rispetto al pre-trattamento.
Grazie di cuore.
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Cara Francesca, con grande stupore e dispiacere abbiamo appreso la notizia; era una cosa che non ci saremmo mai aspettato. Non avremmo mai immaginato che potesse iniziare a crescere.
Però è giusto guardare avanti sempre con serenità ed agire come tu hai agito, con tempestività e senza remore.
Io e la mia signora ti inviamo un forte abbraccio e mondo di auguri per la decisione presa.
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. cara Ki,
mi rendo conto di quanto dici,però sui vari forum c'è molta gente che è in w&w da svariati anni,ad esempio il sig.Van Gelder da almeno 7/8 ,quindi non perdere le speranze.
Lo stare in w&w per 3 anni e mezzo è comunque stata per me una grande fortuna:
1°) perchè mi ha permesso di apprendere tutto quello che era necessario a razionalizzare il problema e metabolizzarlo,
2°) perchè ho evitato l'assunzione di cortisone che certamente mi avrebbe messa KO (non prendo praticamente mai farmaci )
3°) perchè i medici divengono via via più esperti e mettono a punto protocolli specifici.
prometto di inviare aggiornamenti frequenti
anche oggi benissimo
ciao
grazie Apilin
Edited by bellini - 15/5/2016, 16:49. -
lorella67.
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Francesca!!!!! Sono senza parole!! Ci hai colpito tutti con effetti speciali.....
Sono davvero contenta per te, perchè finalmente ti sei tolta un pensiero, che se anche sei fra le più coraggiose di noi, sicuramente c'era....Le tue notizie sono ottime, nessun sintomo, nessuna paura e sopratutto ti hanno trattato bene con professionalità e cortesia, e di questo ringrazio anch'io tutti i dottori perchè tu sei importantissima per noi, e chi fà del bene a te lo fà anche a noi!!
E' iniutile dirti che vogliamo da te il massimo delle informazione, ma non mancherai come è tua abitudine essere molto precisa. Ma la maschera, può dare senso di claustrofobia? Dimmi la verità!!
Ricordo a chi ci legge che anche io come te sono in attesa da 3 anni e mezzo, e come te da segni di cresita....e i nostri neurini sono gemellini nella forma e nella misura.....quindi si presume che a luglio anche io faccia un controllo a 6 mesi dall'ultimo e a quel punto......Cyber...uffa.....
L'unica differenza fra me e te è che io stò quasi sempre male...ho un sacco di disturbi, e quello che mi preoccupa è che anche trattandolo i disturbi non se nè vadano......
Mi sento anch'io adesso un pò orfana, ti avevo preso come modello da seguire i tuoi passi, ed ora il prossimo passo è strinarlo.....ma sicuramente mi avrai aperto la strada anche in questo dandomi coraggio e fiducia!!
Sei una grande complimenti, l'unico rammarico non averti potuto incoraggiare al momento, ma forse hai fatto bene cosi, meno stress......senza parlarne ci si pensa meno!!
Adesso ti faccio i miei migliori auguri che tutto vada per il meglio, e di questo nè sono sicura!!
Ti abbraccio con tanto affetto
Lorella. -
Anita1949.
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Carissima Francesca, sinceramente mi era sembrato strano che non avessi fatto la RM alla solita scadenza annuale. La mia storia è simile alla tua, siamo state in w&w dal 2006; il mio ospite è un po' più grande del tuo ma fermo. Ho pensato che mi sarei preoccupata solo nel momento di un suo aumento. Ero convinta che non sarebbe aumentato mai e così pensavo fosse anche il tuo caso. Mi sentivo con te privilegiata, come se fossimo state fortunatamente dimenticate. E' evidente che ho interpretato male il tuo essere un po' meno presente sul blog nell'ultimo periodo. Ti faccio tanti tanti cari auguri, hai preso la decisione migliore. Bacioni Anita. . -
. Cari amici
grazie di nuovo per gli auguri naturalmente graditi.
Ribadisco che l'essere stata in w&w è stato per me assai utile in quanto il tempo trascorso mi ha permesso di acquisire una reale consapevolezza del problema e delle sue soluzioni. e di tranquillizzarmi
Inoltre nei 3 anni trascorsi il protocollo di trattamento è stato a mio avviso assai migliorato:
a)non viene più somministrato il cortisone (a meno di reali indicazioni terapeutiche)
b) è stata diminuita la dose radiante per la GK perfexion (come ci ha scritto il Dr.Nicolato del Centro GK di Verona) ottenendo una maggiore preservazione dell'udito e minori effetti post-trattamento
c) il numero di casi trattati in tutto il mondo è diventato imponente e così le pubblicazioni relative.
Rispondo a Lorella:
1)la maschera: quando te la modellano è una cosa priva di problemi,una specie di straccetto morbido che prende forma seccandosi.
Questa maschera te la mettono poi sia per fare la tac che per fare il trattamento.
Quando ho fatto la tac (che dura 3 minuti precisi)la maschera è stata bloccata in modo molto rigido e per me fastidioso ,ad un supporto perchè per la tac non ci deve essere il minimo spostamento della testa.
Quando sono andata per il trattamento ho fatto presente la faccenda ma il tutto si è risolto bene:infatti il bloccaggio è assai meno rigido e il tecnico mi ha dato delle indicazioni precise su come posizionarmi e,in effetti, non la sentivo nemmeno.
Anche oggi tutto OK
ciao
francesca
Edited by bellini - 5/1/2017, 19:09. -
valdiky.
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Cara Francesca, Brava e complimenti….
Sono contento che tutto è andato bene e sono certo che continuerà ad andare tutto per il meglio …
Ricevi un caro saluto ed un grande "in bocca al lupo" da parte di Valdiky.
Mia cugina Lydie ti manda un grande abbraccio e mi incarica di trasmetterti tutta la sua solidarietà ed i migliori auguri per il tuo futuro percorso post Cyber.
Sto scrivendo un aggiornamento riguardo al decorso post Cyber di Lydie nella discussione apposita.
A presto.
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badada.
User deleted
Brava e coraggiosa Francesca!
Hai fatto tutto in silenzio e ci hai comunicato la grande novità a cose avvenute!
Questo significa che sei forte, fortissima, tosta, tostissima....
Vorrei chiederti qualche dettaglio tecnico, ad esempio quanti grey ti hanno irradiato complessivamente, qual è la percentuale di successo a Vicenza sui casi già trattati a lungo termine -10 anni- ( ho letto notizie diverse, chi dice 80%, chi 90% ), qual è il volume massimo entro cui si deve intervenire con cyberknife (cioè, è consigliabile l'attesa vigile, monitorando ogni 6-8 mesi con risonanza, oppure è meglio trattare il neurino entro 1,5 cm, anche se rimane fermo??).
Tu come ti senti?
Ehi, rimani il nostro punto di riferimento, anche per tutti quelli in w&w!
Ciao, Badada
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Si chiama francesca questo aggiornamento!! |
