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pingui63.
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Ciao a tutti, sono Nadia ho 47 anni, e vivo in Svizzera, cerco qualcuno che mi possa aiutare a prendere una decisione. La mia storia è iniziata nel 1993 con una sordità improvvisa sx e crisi vertiginose, nausea, vomito, ecc... , dopo vari controlli mi hanno diagnosticato il morbo di mènière, nel 2000 ho avuto un peggioramento con crisi più durature e frequenti, alle volte paresi facciale e perdita della vista fatto RM ma con nessun esito nel 2004 ho chiesto che mi venisse fatta un'altra RM visto che la vista era sempre più compromessa e da li hanno notato una macchia strana ma che non si capiva, pensavano ad una infiammazione, nel 2006 ancora una RM e ancora non si capiva bene perciò ogni anno facevo una RM fino che hanno cominciato a parlare di neurinoma ma senza spiegarmi bene a cosa andavo incontro, l'unica cosa che mi veniva detta era di tenere sempre sotto controllo ma niente più di questo, in queste settimane invece tutto si è complicato la crescita è troppo veloce perciò bisogna decidere al più presto, il neurinoma è di 7,5 mm e si trova tra il nervo acustico e vestibolare compromettendo la parte superiore ed inferiore del nervo vestibolare, parlano di radioterapia con sistema cyberknife o chirurgia, la radioterapia la escludono xchè non c'è sicurezza che il neurinoma si fermi e poi dicono che in un intervento dopo la radioterapia il danno è peggiore e puntano sull'intervento che comprometterebbe il nervo facciale, la perdita totale del lato sx di udito e perdita di equilibrio, adesso mi trovo a dover prendere una decisione, vorrei sapere da chi ha fatto questo intervento a cosa si va incontro dal lato riabilitativo, se riuscirò ancora ad avere una vita normale o dovrò sempre essere accompagnata.
Un saluto a tutti voi e grazie per la vostra risposta. -
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Ciao Nadia, sono contento che sei riuscita ad aprire una tua discussione che man mano potrai aggiornare con l'evolversi della tua storia. Ti ho già scritto in risposta al tuo post precedente e con mp. Ci tengo comunque a ribadire che le dimensioni del tuo neurinoma sono molto piccole e questo ti consente di valutare bene le varie possibilità terapeutiche. Qui puoi farti un'idea delle caratteristiche del neurinoma e delle opzioni di cura: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=36504934. La prima cosa da fare è sottoporsi a visita da più specialisti del settore e valutare con calma il da farsi alla luce dei pareri che verranno espessi. Oltre all'opzione chirurgica hai a disposizione quella radiochirurgica e l'attesa vigile. Per ciascuna di queste opzioni, nel foum , ci sono tantissime testimonianze che ti invito a leggere.
Ti chiedo un'ultima cosa che potrai fare quando hai tempo, e cioè completare il tuo profilo aggiungento la tua firma personale che poi apparirà in tutte le discussioni a cui parteciperai. Per farlo puoi seguire queste indicazioni:
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=21785296
Se hai dei dubbi ed hai bisogno di ulteriori chiarimenti puoi contattare ciascun utente con mp o via mail. Per qualsiasi informazione chiedimi pure.
Tantissimi auguri.
Daniele
Edited by daniele_2 - 2/7/2012, 10:02. -
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Ciao Nadia, fatti coraggio!!
Ogni neurino è un caso a parte. Io li confronto ai figli sono tutti diversi. Così i parti. Non ci sono mai donne che raccontano le stesse cose. Tutti però nasciamo nello stesso modo. Cosa sarà?
I dottori e l'esperienza di ognuno di noite lo potranno confermare .
Io sono stata operata di uno grande 3 cm e fino all'anno prima non mi aveva mai dato dei disturbi seri. Ci sentivo bene( parlavo al telefono) , andavo in bici. I miei problemi dell'ultmo periodo erano:capogiri leggeri di tanto in tanto e senso di sbandamento in luoghi aperti, nausea(ho bevuto litri di peridon), dolori al collo tipo cervicale che controllavo bene col bentelan (1 compressa la mattina ed una la sera per cicli di 5 giorni tutte le volte che si rendeva necessario), viso lato del neurinoma (dx) intorpidito, leggera deviazione del sorriso. La crescita del mio neurinoma è stata lentissima forse me lo portavo dietro da più di 10 anni.
Come vedi non stavo così male da farmi operare. Ma sia l'otorchirurgo che mi ha vista, sia il neurochirurgo hanno concordato sul fatto di operarmi poichè era molto grande e già c'era un pedungolo verso il cervelletto.
Mi sono fatta operare da un neurochirurgo, Tutti i dott, che fino ad oggi mi hanno vista si sono complimentati con chi mi ha operata. Sono stata fortunata nella scelta, Sono tutti molto bravi, si tratta di interventi seri, bisogna mettersi nelle mani di chi già ha trattato questi casi. Informati quindi sul curriculum di vari professionisti, senti un paio di loro e poi decidi. Ti consiglio di ascoltare il tuo istinto. Non è detto che se uno va bene per me lo è anche per te. L'importante però che sia una persono esperta.
Non scoraggiarti. Stai tranquilla che non si muore di neurino si resta più o meno "acciaccati". Tu devi cercare di non rimanerci affatto giusto? E' così piccolo che tu puoi farcela. Più è piccolo meno danni combina. Dai coraggio !!!!!!
Affrontalo e esci vittoriosa. Io ho un anno più di te. L'ho affrontato l'anno scorso. Sono felice della fortuna che mi è capitata. Un mio carissimo amico nel mio stesso periodo ha scoperto un tessuto, pure lui alla testa. Il suo non era però un neurino , purtroppo,
Il mese scorso è diventato un angelo e protegge anche me.
Dai che siamo fortunati!!! Sii forte. Ti abbraccio
Se hai bisogno siamo tutti qua per aiutarci reciprocamente.
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pingui63.
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Ciao Rita, grazie per il tuo scritto......ti dico che stò cercando di non pensarci se no la mia salute peggiora di giorno in giorno. Mi dici di sentire più pareri, il parere del radiologo visto che sia il chirurgo che il mio ORL che altri medici che ho contattato sono tutti contrari alla radioterapia ho pensato fosse inutile consultare il radiologo che mi confonderebbe ancor più le idee. Qui si tratta di decidere sull'intervento ma il mio medico di fiducia, dice di aspettare che non c'è fretta e che la mia situazione poi peggiorerà di molto e visto che la mia salute non è già al top lui pensa che poi sarà ancora peggio. Il medico ORL sia qui in Svizzera che anche un medico di Milano che oramai contatto da 10 anni, sono convinti che è meglio non aspettare molto perciò di prendere una decisione. Chirurghi qui da noi che facciano questi interventi non ce ne sono moltissimi ed dalle mie informazioni questo sarebbe il migliore è un oto-neurochirurgo in microchirurgia che opera con al suo fianco un neurochirurgo, perciò non ho una grande scelta di medici, il mio ORL mi dice che bisogna dare fiducia e non ascoltare troppi medici perchè poi se non dicono la stessa cosa la scelta sarà ancora più difficile........perciò non so cosa fare e perciò mi sono detta che è meglio cercare di stare tranquilla e non pensarci per un pochino poi la decisione arriverà.
Ma dimmi oltre al danno facciale, l'equilibrio va a posto con il tempo? dolori col tempo alla parte operata ce ne sono?
Ciao a presto. -
barzy.
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Ciao Nadia.
L'indesiderato ospite che ti ritrovi è fortunatamente di piccole dimensioni e assomiglia al mio (7.2mm x 4.3mm).
Visto che abiti in Svizzera forse ti sarà facile andare a Milano all'Istituto Besta. Lì sono specializzati in questo tipo di problemi. Il dott. Saini, che ha lavorato con il dott. Samii, si occupa di tali interventi.
Basta che entri nel sito dell'istituto e troverai tutte le informazioni per prendere appuntamento.
Sempre al nord uno dei centri d'eccellenza per il trattamento di tale patologia è a Verona, all'ospedale di Borgo Trento.
Qui nel forum troverai comunque tutte le informazioni del caso e tanta disponibilità. Siamo tutti nella stessa barca e cerchiamo di aiutarci a vicenda.
Comunque stai sù con il morale.
Per quanto concerne le problematiche inerenti l'intervento è meglio che te le spieghino gli specialisti che ti visiteranno. Saranno loro ad esprimersi in merito una volta esaminata la tua RM e valutata l'entità e la posizione del "coso".
Un abbraccio.
Barzy. -
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Ciao Nadia, non dicevo di consultare un radiologo ma un bravo ototchirurgo e un bravo neurochirurgo. Se i pareri sono concordi devi solo decidere tra quali mani metterti. Io posso dirti per esperienza che al Besta di Milano sono parecchio bravi. Tra loro ho scelto di farmi operare dal Dott, Solero che ha fama di essere tra i più bravi in merito ai neurinomi dell'acustico. Io penso che sia un Dio, ma è normale considerato che tutto è andato bene.
Per quanto riguarda il post operazione non posso dirti niente. Io non ho seri problemi di equilibrio(stavo peggio prima), il danno al facciale c'è ma è minore di quello che mi aspettavo, nel mio caso mi dicevano che era molto probabile che l'avrebbero reciso.
Di umore sto molto ma molto meglio ora, dormo serena e il peggio è passato. Secondo me il peggior momento lo stai vivendo adesso.
Fatti coraggio e vai sentire il parere anche di qualcuno del Besta. Adesso pensa solo all'intervento, il post ti consigliamo noi man mano che i problemi si "presentano" se si presentano e quali..
Fammi sapere ciao 
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.Ciao Rita, grazie per il tuo scritto......ti dico che stò cercando di non pensarci se no la mia salute peggiora di giorno in giorno. Mi dici di sentire più pareri, il parere del radiologo visto che sia il chirurgo che il mio ORL che altri medici che ho contattato sono tutti contrari alla radioterapia ho pensato fosse inutile consultare il radiologo che mi confonderebbe ancor più le idee. Qui si tratta di decidere sull'intervento ma il mio medico di fiducia, dice di aspettare che non c'è fretta e che la mia situazione poi peggiorerà di molto e visto che la mia salute non è già al top lui pensa che poi sarà ancora peggio. Il medico ORL sia qui in Svizzera che anche un medico di Milano che oramai contatto da 10 anni, sono convinti che è meglio non aspettare molto perciò di prendere una decisione. Chirurghi qui da noi che facciano questi interventi non ce ne sono moltissimi ed dalle mie informazioni questo sarebbe il migliore è un oto-neurochirurgo in microchirurgia che opera con al suo fianco un neurochirurgo, perciò non ho una grande scelta di medici, il mio ORL mi dice che bisogna dare fiducia e non ascoltare troppi medici perchè poi se non dicono la stessa cosa la scelta sarà ancora più difficile........perciò non so cosa fare e perciò mi sono detta che è meglio cercare di stare tranquilla e non pensarci per un pochino poi la decisione arriverà.
Ma dimmi oltre al danno facciale, l'equilibrio va a posto con il tempo? dolori col tempo alla parte operata ce ne sono?
Ciao a presto
ciao Nadia, ho letto ora il tuo post...
premetto che riguardo al facciale io x te nn faccio testo xkè il mio neurino era molto grosso, ma x quanto riguarda l'equilibrio...posso parlare a ragione! non stavo neanche in piedi prima dell'operazione!!! ovviamente ogni caso è a sè e ognuno ha un decorso diverso, però posso assicurarti che nel mio caso ho recuperato completamente l'equilibrio. tanto che ultimamente ho ripreso la moto.....
quindi non è detto che "dopo" è peggio...ovviamente qualche piccola limitazione c'è ma io la trovo sopportabilissima. anche la mancanza di udito. per quanto riguarda i dolori...a parte la faccia e l'occhio (ho la paresi!) non ne ho NESSUNO. chiaramente ci vuole mooooolto tempo e taaaaanta pazienza....ma se ne può uscir bene.
per quanto riguarda la strada da seguire...mah....difficile dare consigli!!! io mi sono fidata di verona, tu valuta bene. soprattutto la differenza tra neurochirurghi e otoneurochirurghi! e nn scartare a priori neanche la radio....
buona riflessione...e stai tranquilla!!!! con un pò di fortuna dopo si può star bene.
ciao, agnese
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pingui63.
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ciao a tutti e grazie per il vostro aiuto, vi aggiorno sulla mia situazione, dopo varie visite da chirurghi e dottori ho potuto constatare che la radioterapia quasi da tutti viene esclusa, allora non posso far altro che decidere sull'intervento che però non ho avuto grandi informazioni sulle conseguenze postoperatorie xchè dalle mie informazioni ogni caso è a se.
Perciò adesso cercherò di passare le feste in tranquillità cercando di pensarci il meno possibile e prendendo una pausa di riflessione poi deciderò.....e che Dio me la mandi buona.
Un caro AUGURIO A TUTTI VOI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO
CIAO.
chiedo consiglio su intervento neurinoma acustico |
