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Buongiorno,
eccomi qui per un aggiornamento dopo la visita a Vicenza.
Mi ha visitato il Dott. Leoni. Lui ha definito la crescita "dubbia". Un mm e' troppo poco per poter determinare se effettivamente
c'e' stata una crescita o meno. Ha osservato che l'udito e' ancora intatto ( diciamo un meno 5% fisiologico per l'eta, perché e' una diminuazione presente in tutte e due le orecchie), come da visita audiometrica che avevo poco prima effettuato, pertanto mi ha consigliato di rimandare il tutto ad un ulteriore RM tra sei mesi…...Quindi se, incrociamo le dita, non ci sono complicazioni e/o disturbi che emergono in questi mesi,
vi aggiornero' nuovamente a luglio.
Saluti
Franca. -
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Ciao Franca,
allora benissimo come soluzione...... soprattutto se l'udito è buono!!
Se non c'è crescita te ne puoi stare in w&w anche indefinitamente perchè il w&w è sempre stato considerato (nei fortunati) la 3° opzione.
Aspettiamo il tuo aggiornamento in luglio assieme al bel tempo ed alla estinzione del Covid19.......
un abbraccio
francesca. -
.Buongiorno,
eccomi qui per un aggiornamento dopo la visita a Vicenza.
Mi ha visitato il Dott. Leoni. Lui ha definito la crescita "dubbia". Un mm e' troppo poco per poter determinare se effettivamente
c'e' stata una crescita o meno. Ha osservato che l'udito e' ancora intatto ( diciamo un meno 5% fisiologico per l'eta, perché e' una diminuazione presente in tutte e due le orecchie), come da visita audiometrica che avevo poco prima effettuato, pertanto mi ha consigliato di rimandare il tutto ad un ulteriore RM tra sei mesi…...Quindi se, incrociamo le dita, non ci sono complicazioni e/o disturbi che emergono in questi mesi,
vi aggiornero' nuovamente a luglio.
Saluti
Franca
Benissimo. Come sempre ho detto, le RM - ancorchè molto precise - restituiscono immagini con bordi non netti ed il piano di taglio può non essere lo stesso da RM a RM o da macchinario e macchinario. Piccolissimi incrementi o riduzioni, potrebbero in realtà essere semplicemente errori di lettura rientranti nella fisiologica alea di precisione.
Meglio così !
Gabriele. -
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Buongiorno a tutti ed in particolare a Francesca Bellini che ringrazio per la sua squisita cortesia.
Sono un paio di anni che non aggiorno la mia situazione, perche' sostanzialmente lnon e' cambiata di molto, forse 1 mm di crescita,
sempre dubbio, ed udito conservato. Ho fatto le RM di controllo e le visite a Vicenza che mi hanno confermato il W&W. Avevo quasi "dimenticato"
o comunque nascosto in un angolino del mio cervello, il problema neurino.
Purtoppo a dicembre 2023 l'acufene che fino ad ora era gestibile e' notevolmente aumentato e quindi ho capito che qualcosa non andava...
ho anticipato la misurazione audiometrica e la RM, che avrei dovuto fare alla fine di marzo: udito peggiorato a sx di circa il 20% e neurino cresciuto di circa 1/2 mm per ognuna delle tre misurazioni...ora sono, come larghezza massima, 9,2 mmx6,7mmx 5,6mm.
Il radiologo scrive nel referto "situazione sostanzialmente stabile" ma tutte le informazioni messe insieme, mi restituiscono un quadro diverso.
A Vicenza mi hanno dato appuntamento per i primi giorni di marzo, ma non so se aspettare tale data o fare una visita a pagamento in anticipo...
HO letto un paio di giorni fa' la testimonianza di Lorenzo MI, che si poneva il problema di aver aspettato troppo prima di essere trattato con la radio, e questa attesa molto probabilmente non gli ha dato modo di preservare l'udito residuo che aveva....quindi pensate sia meglio anticipare ?
o per vostra esperienza un mese di attesa non cambia poi molto....?
Come ultima informazione e aggiornamento vorrei chiedervi.....ho letto che quasi tutti consigliano di fare la GK a Verona, definendolo il miglior centro per tale trattamento....io fino ad ora mi sono sempre rivolta a Vicenza, ma so anche che non c'e' piu' il Prof.Casentini perche' in pensione,
Quale dei due centri vi sentite di consigliarmi?
Grazie a tutti. -
.Salve Franca e bentornata fra noi,
da quanto ci scrivi il tuo "neurino" ha mostrato di recente, un leggero incremento volumetrico (anche se la dimensione raggiunta è sempre fortunatamente molto modesta e compatibile con i vari trattamenti GK/CK/Proton)
Di seguito,per maggior chiarimento, ti metto il link dove il dr.Nicolato ha spiegato come verificare la compatibilità di un trattamento GK in relazione alla volumetria del neurino:
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=33740126
Pertanto ritengo tu possa aspettare tranquillamente i primi di marzo (poco più di un mese) per la visita prenotata presso il centro CK di Vicenza
Per quanto attiene la 2° domanda come sai la CK differisce dalla GK sia per i raggi erogati
(raggi X/raggi gamma) per il tipo di fissaggio
della testa al momento del trattamento ,sia per i volumi trattabili (maggiori per la CK rispetto alla GK)
Tutta una serie di differenze che vengono valutate in relazione al singolo caso
Il centro Cyberknife vicentino è comunque quello con la maggior esperienza nel trattamento dei neurinomi acustici pertanto,a mio avviso,puoi tranquillamente farti trattare là.
Spero di aver risposto con sufficiente chiarezza ai tuoi quesiti in ogni caso resto a tua disposizione
per cortesia tienici informati
cordialmente
francesca
Edited by bellini - 25/1/2024, 20:48. -
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In base alla mia esperienza 56 a, se il tuo neurino è intracanalare come il mio, basta che cresca di pochissimo ed è possibile perdere l'udito, a me in tre anni mi è cresciuto di 1mm (da 5 a 6) tanto è bastato per passare dall'esordio - una perdita iniziale del 50% ripresa quasi totalmente con cortisone e camera iperbarica, a totale sordità. In quel caso, se opti per CyberKnife, il problema all'udito si ferma (se tutto va bene) alla situazione in cui sei quando la fai. Se opti per un intervento chirurgico o se hai il neurinoma non intracanalare, di solito si fa w&w per vedere se si ferma da solo nella crescita. . -
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Buongiorno Lorenzo e a tutti voi,
ringrazio Lorenzo per il consiglio che, tra l'altro, e' lo stesso che mi hanno dato a Vicenza presso il centro Cyberknife dove
ho fatto la visita di controllo mercoledi scorso 6 marzo.
La data per il trattamento quindi e' stata fissata, saro' a Vicenza il prossimo 8 aprile.
Incrociamo le dita e speriamo che tutto vada bene, sono moderatamente preoccupata.
Comunque al rientro a Roma vi terro' aggiornati
cari saluti a tutti
Franca. -
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Buonasera a tutti, aggiorno la mia situazione dopo aver fatto il trattamento CK a Vicenza.
Come ormai tutti sapete, il primo giorno,nel mio caso lunedì 8 aprile, ho fatto maschera e Tac con contrasto, alle 11:00 ero già fuori dall' ospedale.
Martedì nulla, passeggiata a Padova.
Mercoledì,giovedì e venerdì trattamento di circa 15/20 minuti, non saprei dirvi con precisione.
La maschera dà un lieve disagio, ma niente di più. Tutto il team della Cyberknife è stato gentilissimo e paziente. Per quanto riguarda effetti collaterali, per i quali avevo una certa preoccupazione,non ne ho avuti,al momento solo un' aumento dell' acufene che mi infastidisce non poco ( devo dire però che mi era già aumentato prima del trattamento, ma ora mi sembra peggiorato). Anzi, qualcuno di voi sa dirmi se ha avuto un peggioramento dell' acufene e se si è ridotto con il tempo? A volte anche i rumori forti, o vociare alto di un gruppo di persone lo percepisco con fastidio, come un suono che mi rimbomba nell' orecchio. A parte ciò, tutto il resto è a posto e sono già rientrata sul posto di lavoro. Controllo fra sei mesi munita di RMN con contrasto.Incrociamo le dita!! Spero che proceda tutto per il meglio.
Per la mia personale esperienza mi sento di poter rassicurare chiunque si trovi a dover decidere se prendere la strada del trattamento Ck, è tutto molto semplice e fluido, naturalmente poi si dovrà attendere per i risultati positivi, ma al momento, archivio la questione neurino nei miei pensieri e passo a tante altre piccole problematiche di salute che avevo tralasciato perché non riuscivo a pensare a tutto.Vi aggiorno non appena ho novità... immagino che Francesca Bellinii mi posizionerà nei trattati Ck. Ciao!. -
.Salve Franca,
allora tutto fatto e tutto andato secondo prassi:benissimo!
Adesso ,come scrivi tu stessa "archivia" per un pò il neurino e pensa ad altro !!
Il neurino ,come sai in questi primi 2/3 anni subirà un processo necrotico conseguente alla flogosi causata dai raggi x che lo hanno colpito (e speriamo..affondato :-)) flogosi che comporta tra gli altri segni (rubor,calor,...)anche un aumento dimensionale tipico di tale processo ma che non significa assolutamente insuccesso del trattamento....
Attendiamo via via tuoi aggiornamenti
un abbraccio
francesca
Come hai previsto ti ho inserita nell'elenco trattati CK sei la n°79
#entry122673521. -
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Ci dici , A volte anche i rumori forti, o vociare alto di un gruppo di persone lo percepisco con fastidio, come un suono che mi rimbomba nell' orecchio,
Considera che il neurinoma e le parti circostanti hanno subito sollecitazioni , è normale percepire questo fasctidio , facendo le debite proporzioni se batti un ginocchio si può gonfiare sbucciare etc . quindi è normale con il tempo il fastidio dovrebbe affievolirsi .
Auguri .
Fernando.
Neurinoma all'acustico sx |
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