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primi passi
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Ciao a tutti
qualcuno affetto dalla sindrome di marfan ha mai trattato i neurinomi con ck o gk o operazione chirurgica? Ci sono state complicazioni?
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 Ciao lucia,
non ci hai fatto sapere più nulla...ma sei stata trattata poi?
Ci fai sapere come stai
francesca
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primi passi
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Ciao Francesca e ciao a tutti.
Mi scuso per non essermi fatta più viva.
Non sono stata trattata, ho eseguito diverse risonanze, l'ultima a luglio 2023, ed il neurinoma è cresciuto solo di 1 mm rispetto alla prima di ottobre 2021. L'udito è più o meno stabile e non ho più avuto crisi vertiginose. Sto prendendo il broccoli max, sulforafano, 2 volte al giorno. Controllo periodicamente la tiroide ed al momento i valori sono normali. L'anno scorso ho scoperto di avere la sindrome di Marfan, per cui mi manca una proteina nel connettivo, (dicembre 2022 ho perso mio fratello per dissecazione aortica dovuta al marfan)poi a marzo e ad aprile sono stata operata di melanoma. A gennaio di quest anno mi hanno diagnosticato il Parkinson e per questo dovrei fare a breve una scintigrafia cerebrale, Dat scan, con radiofarmaco. Mi chiedo se il radiofarmaco possa avere conseguenze negative sul neurinoma e possa stimolarlo a crescere, Dovrei fare la prossima risonanza di controllo del neurinoma ad aprile- maggio ma in realtà mi hanno dato l'appuntamento a fine agosto per cui devo decidere se aspettare o anticiparla a pagamento.
Qualcuno ha avuto esperienza di uso del radiofarmaco con il neurinoma?
L'ultima risonanza che ho fatto a luglio scorso, nonostante avessi la prescrizione con il mezzo di contrasto, il radiologo si è rifiutato di usarlo, asserendo che avevo fatto il contrasto sei mesi prima e che per il controllo della dimensione il contrasto non serviva.
Ti risulta che sia così?
Un abbraccio a tutti
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Salve Lucia,
leggo di tutti i gravi problemi che hai dovuto affrontare in questi 2/3 anni....davvero non ti sei fatta mancare nulla!!Mi dispiace veramente tanto e ti porgo le condoglianze di tutti noi del forum .
L'unico dato positivo di cui ci parli sembra essere la stabilità volumetrica del neurinoma(scoperto nel 21) .
Il mezzo di contrasto permette di vedere con maggior precisione il contorno del neurinoma ma è anche vero che non è consigliabile
assumerne troppo in breve tempo per cui il radiologo credo abbia agito correttamente(hai fatto leggere la RM a qualcuno?)
La prox RM che farai però dovrà essere contrastata così da essere sicuri sulla stabilità volumetrica del neurinoma .
Per il neurinoma ti fai seguire sempre dal dr.Fornezza a Vicenza?
un abbraccio
francesca
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Ciao Francesca
Grazie della risposta.
No al momento non mi segue il dott. Fortezza
Penso di riprendere i contatti a breve
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4 replies since 19/1/2023, 18:51 257 views
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