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meifor.
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Premessa
Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Pietro, ho 53 anni, sono stato operato il 4.06.2009 per un neurinoma di circa due centimetri sull’VIII nervo cranico sinistro, all’ospedale riuniti di Bergamo dal primario dott- Biroli.
E’ andato tutto bene ed ora voglio brevemente raccontarvi la mia esperienza a beneficio soprattutto di quanti, nell’incertezza di una decisione, si affidano a questo forum per raccogliere indicazioni e sostegno.
I sintomi e la diagnosi
Da circa tre anni soffrivo di un acufene all’orecchio sinistro comparso improvvisamente insieme ad una ipoacusia del medesimo orecchio. L’ipoacusia si risolve nel giro di qualche settimana.
Il disturbo dell’acufene lo indago con i consueti esami, cerco di combatterlo con vari rimedi anche naturali, ma poi mi rassegno e decido di conviverci.
All’inizio di febbraio 2009, oltre all’acufene, subisco una perdita dell’udito improvvisa di circa il 40% dell’orecchio sinistro oltre ad una parziale perdita di equilibrio che si accentua con i movimenti bruschi della testa.
Quest’ultimo fenomeno l’ho associato ai postumi di un influenza che mi aveva colpito a genanio (era più di venti anni che non mi prendevo influenza ed è stata tosta), mentre la perdita dell’udito l’associo al problema dell’acufene, e una serie di sedute di riflessologia plantare. Quest’ultima terapia si era dimostrata efficace nel primo episodio di ipoacusia. Questa volta non vi sono risultati.
Mi sono quindi rivolto ad un otorino che, visto i risultati della visita audiometria (perdita dell’udito monolaterale di circa il 40%) mi prescrive immediatamente i potenziali evocativi acustici (per escludere eventuale presenza di neurinomi) e, a seguire, la risonanza magnetica.
L’esito dei potenziali evocativi nell’orecchio sinistro è: “non evocabili come per grave patologia neurosensoriale”
La risonanza magnetica con contrasto, conferma la presenza di un neurinoma: “si apprezza una componente solida endocanalare ed una componente aggettante nell’angolo pontocelebellare a diametro maggiore di circa 20 mm. Tale porzione presenta spetto in gran parte cistico con piccolo nodulo solido (5mm circa) a sede antero-superiore”. (il referto dopo l’operazione indica il neurinoma di circa tre centimetri).
Non mi dilungo sullo stato d’animo, era il venerdì prima di pasqua.
Avevo già letto sul Vs. forum tutto quanto c’era da sapere sui neurinomi, ma ora toccava a me.
Mi sono immediatamente rivolto alla struttura ospedaliera di Bergamo, ove abito. che sapevo essere a livello di eccellenza nella neurochirurgia.
L’incontro con il primario dott. Francesco Biroli è stato fondamentale nella mia scelta.
In un colloquio durato più di un ora, mi ha interrogato sui sintomi, ha visionato la Risonanza Magnetica e spiegato tutto quello che c’è da sapere sui neurinomi giungendo poi alle le tre possibili soluzioni: intervento, radiazione, o attesa vigilante.
Mi ha inoltre informato sui rischi dell’intervento, come da letteratura in materia.
Il suo consiglio propendeva per l’intervento in quanto la natura cistica del mio neurinoma, rendeva più incerto l’esito di una radiazione, anche se non vi era alcuna fretta nell’eseguirlo. (si poteva spettare qualche mese tenendolo sotto controllo, anche in considerazione dei sintomi che non pregiudicavano la qualità della vita).
Tempo di attesa per l’intervento, circa 1 mese.
La decisione
Non ciò pensato molto, mi sono consultato con alcuni amici, e con i famigliari e poi ho deciso per l’intervento immediato.
In sintesi i ragionamenti che ho fatto sono i seguenti:
1) non ha senso aspettare, il neurinoma cresce, di conseguenza l’intervento può risultare più difficile e con conseguenze più negative
2) non ho ritenuto di sottopormi alle radiazioni trattandosi di un tumore benigno (io sono restio ad assumere farmaci)
3) perdere l’udito da un orecchio o avere conseguenze sul nervo facciale era un rischio da correre, ma qualche mese (o anno) in più di udito e sorriso non cambiava di molto la mia vita, e magari fatto prima mi consentiva di rischiare meno.
4) Dovendo assentarmi dal lavoro per circa tre mesi, era meglio mancare in estate ed essere attivo a settembre alla ripresa delle attività.
5) La massima fiducia che il dott. Biroli mi ha ispirato e la consapevolezza di affidarmi ad una struttura ospedaliera di altissimo livello professionale.
Alla fine del mese di Aprile mi sono quindi prenotato per l’intervento.
Debbo dire che dal momento che ho preso la decisione non ho più consultato il Vs forum.
Forse avevo paura di qualche ripensamento, forse avevo paura di leggere alcune situazione di sofferenza che potevano affievolire la fiducia totale che ho riposto nella struttura ospedaliere di Bergamo, forse, più semplicemente, volevo vivere più serenamente possibile l’attesa della chiamata
Intervento e degenza
Il 1 giugno sono entrato in ospedale, due giorni di esami, il 4 giugno sono stato sottoposto ad intervento chirurgico.
Sono entrato in sala operatoria alle ore 7,30 ne sono uscito alle ore 15,00. Mi sono svegliato alle ore 10/10,30 del giorno dopo. Circa 27 ore di anestesia, che ho smaltito completamente nella giornata del 5 giugno.
Era la prima volta che venivo sottoposto ad anestesia totale, quindi ho provato l’esperienza delle allucinazioni e della perdita di controllo del tempo tra sonno e sogni di disegni e ambienti fantastici in cui mi rifugiavo volentieri.
Appena risvegliato ho ripreso da subito la padronanza delle mie cognizioni intellettive, nessun problema di memoria, ne sul controllo dei movimenti, ne sulla parola.
Il primario mi ha fatto visita subito nella mattina del risveglio e mi ha comunicato che tutto era andato bene, che era stato tolto tutto il neurinoma e che i nervi acustico e facciale erano intatti. Insomma l’intervento era andato secondo le migliori ipotesi.
Ho passato i primi giorni dopo l’intervento nella sala di terapia intensiva e la sala di sorveglianza quindi sotto stretto controllo infermieristico, poi sono stato spostato in reparto e sono stato dimesso il 15.06.2009.
Era la prima volta che venivo ricoverato in una struttura ospedaliere. Non ho termine di paragone con altre strutture, però in quei giorni ho conosciuto persone venute da altre parti dell’Italia per essere sottoposti a delicati interventi chirurgici nella struttura di Bergamo ed ho avuto conferme dirette dell’altissimo livello di eccellenza del reparto di neurochirurgia di Bergamo.
Mi riferisco al lavoro dei chirurgi, ma anche alla squadra nel suo insieme, dall’altissima professionalità e dedizione delle infermiere, e dell’organizzazione in generale.
Durante la mia degenza ho pensato quanto siano ingenerosi e ingiusti i pregiudizi che spesso ci sprecano contro i dipendenti pubblici e la sanità in generale. Vi sono delle eccellenza e debbono essere riconosciute.
Sono riuscito a rialzarmi sulle mie gambe per brevi percorsi dopo 4 giorni dall’intervento e sono stato dimesso dopo 10 giorni con una discreta autonomia di deambulazione, ma con difficoltà a concentrarmi.
Convalescenza….(lavori in corso)
Ho cominciato a scrivere questi appunti solo dopo 20 giorni dall’intervento e ho scritto a rate.
I primi giorni mi veniva difficile concentrarmi o pensare anche solo di aprire il p.c. o leggere la posta.
Sono passati ormai quasi 45 giorni dall’intervento, ed ora, la mia condizione fisica può definirsi al 75%.
Il nervo facciale non è stato lesionato quindi non ho avuto bisogno di riabilitazione facciale. Però dopo una settimana ho avvertito problemi di lacrimazione sull’occhio sinistro che si è risolto spontaneamente dopo circa 20 giorni (ho avuto bisogno di un po’ di lacrime artificiali). Anche per il sorriso, che all’indomani dell’intervento era perfetto, a distanza di venti giorni ho avuto problemi.
Tutto si è risolto spontaneamente.
Ho perso completamente l’udito sx, ho fiducia in un recupero nel tempo dato che il nervo acustico non è stato lesionato.
L’acufene è ancora forte anche se ha cambiato caratteristiche. Prima vi erano diverse componenti di fruscii e rumori ora invece, è un unico fischio continuo e abbastanza intenso con un senso di ovattamento dell’orecchio. Con questo disturbo ho imparato a convicerci e riesco a sopportarlo.
Il primo mese ho avuto problemi di concentrazione. Anche solo tenere la conversazione con amici e parenti mi creava mal di testa.
Anche per questo disturbo il tempo ha avuto ragione ed ora sto decisamente meglio.
Finora ho avuto bisogno solo di quattro pastiglie antidolorifiche per il mal di testa (tachipirina) che mi colpiva la notte o il giorno dopo essermi sforzato in qualche attività intellettiva.
Il fatto è che bisogna avere pazienza e smettere l’attività prima di sentire la stanchezza, perchè al momento non ci si rende conto, sembra di reggere bene e poi invece….
Ho ancora problemi di equilibrio.
Dopo un mese ho ripreso l’uso dell’automobile e della moto per brevi percorsi, senza esagerare.
Dopo 45 giorni ho ripreso a uscire con la bicicletta per una moderata attività sportiva.
Prima dell’intervento percorrevo 20Km a settimana di corsa e due volte alla settimana praticavo il nuoto.
Spero di riprendere tutte le attività per Settembre, con la fine della convalescenza e la ripresa dell’attività lavorativa.
Considerazione finali
Innanzitutto debbo dire grazie a molte persone, prima di tutti a mia moglie, i miei figli, i parenti e amici che mi sono stati vicini con consigli e tanto affetto.
Poi ho scoperto che nel momento della necessità riusciamo a darci la forza che serve per affrontare le difficoltà che incontriamo, sarà lo spirito di sopravvivenza? non lo so. So solo che io, a mente fredda, non mi sarei ritenuto capace di affrontare una situazione del genere (sono un “fifone”). Poi invece il nostro organismo si predispone a tutto e quello che serve viene in aiuto. Ci si adatta a tutto e si scopre che la vita è più bella di quello che ci immaginiamo, anche con qualche menomazione.
Certamente non sarò mai come prima, l’udito forse non tornerà più, l’equilibrio magari rimarrà ancora incerto, l’acufene mi terrà compagnia fino alla morte, però la vita è bella lo stesso.
Il messaggio con cui voglio concludere è quindi un messaggio di fiducia e speranza perché abbiamo la fortuna, in Italia, di avere a disposizione sufficienti capacità tecniche per affrontare questa malattia e risolverla definitivamente, con una prospettiva di vita inalterata e qualità della vita accettabile.
Pietro 20.07.2009
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kiruna.
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Grazie mille Pietro e buona completa guarigione. 
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Caro Pietro,
leggo solo oggi il tuo racconto e ti ringrazio vivamente per l'accuratezza e la precisione con cui l'hai scritto:sarà di grande aiuto a molti di noi.
Concordo pienamente con le tue considerazioni sulla sanità pubblica italiana:vi sono molte eccellenze e sicuramente Bergamo è fra queste.
Ti ho incluso oggi nell'elenco degli utenti trattati chirurgicamente in modo che anche la tua esperienza sia facilmente reperibile.
https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=24754141
Ti prego perciò,di inserire i successivi aggiornamenti sempre in questa pagina da te aperta.
Ho letto la tua relazione con molta attenzione e sono contenta che il Dr.Biroli ti abbia informato di tutte le alternative terapeutiche a tua disposizione senza spaventarti nè prevaricare....la considerazione relativa ai neurinomi cistici che sarebbero meno adatti al trattamento radioterapico l'ho già sentita e mi pare pertanto che la tua decisione sia stata presa con corretta valutazione.
Sento che sta davvero procedendo tutto in modo soddisfacente...hai già preso la moto!!!Sei bravissimo!
Ti prego vivamente di tenerci informati
ancora grazie
auguri
francesca bellini. -
meifor.
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Aggiornamento al 21 agosto 2009
Ho trascorso qualche settimana di convalescenza in montagna, ora sono tornato a casa, lunedì 24 agosto riprenderò il lavoro a quasi tre mesi dall'intervento.
Ho ripreso quasi tutte le attività sportive che praticavo prima e posso dire di essermi ripreso completamente dall'operazione. Comincia a dimenticarmi di essere stato operato. Permane qualche problema di equilibrio ma solo a seguito di bruschi movimenti laterali della testa.
Insomma comincio a stare meglio di come mi sentivo prima dell'intervento.
L'unico problema rimane l'udito, al momento non da nessun segnale di ripresa, ma anche qui, ci si abitua velocemente dato che l'orecchio buono sopperisce egregiamente.
Insomma stà procedendo tutto molto bene.
ciao
Pietro. -
adolfa.
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caro pietro leggo ora la tua storia completa, anche io sono pienamente d'accordo che la struttura sanitaria di bergamo, e lo staff che vi lavora, è di altissimo livello! a me hanno aiutato moltissimo a fare passare la degenza, tanto che pensavo "ma quando esco che faccio??!" proprio un mese fa venivo dimessa...
anche io, quando ho preso la decisione, ho ragionato come te, e soprattutto adesso non mi rendo pienamente conto di quello che ho affrontato, dalla scoperta del mio ospite alla decisione da prendere e infine all'operazione...oltre alla lucidità avevo una sorta di "incoscienza" che mi ha aiutato in questo percorso...
senza divagare troppo, avrei qlc domanda da farti: il dott biroli è un neurochirurgo giusto?immagino ti abbia operato con la tecnica retrosigmoidea...avevi consultato anche il dott danesi?
se ha usato questa tecnica come mai permangono i problemi all'equilibrio, dato che in teoria non ti ha toccato l'orecchio medio? ti hanno dato qlc spiegazione?la convalescenza di 3 mesi te l'ha ordinata il tuo medico di base?
grazie mille e buon inizio lavoro!
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meifor.
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ciao ADOLFA,
Si il dott. Biroli è il primario della neurochirurgia di Bergamo e mi ha operato con la tecnica dell'retrosigmoidea.
Non mi sono consultato con dei chirurgi otorini perchè ho escluso dall'inizio di operarmi con il metodo translabirintico in quanto volevo tentare di salvare la parte di udito ancora esistente. (spero che torni).
I problemi di equilibrio dipendono dal fatto che il neurinoma si era formato sul nervo acustico, ma interessava anche il nervo facciale e il nervo vestibolare che si intrecciano nella nostra testa. Al meno così ho capito io.
Quindi i problemi li avevo prima a causa del neurinoma, e adesso come conseguenza dell'intervento. Ma, come dicevo si stanno risolvendo.
La convalescenza l'ho decisa insieme al medico di fiducia in base ai tempi di recupero. Il dott. Biroli, in base alla sua eesperienza, aveva previsto una convalescenza variabile da due a quattro mesi, Direi che sono stato nelle previsioni: meno di tre mesi, anche considerando che ho unito la convalescenza con il tradizionale periodo di ferie di ferragosto.
Quindi domani torno al lavoro.
ciao
Pietro
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adolfa.
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grazie x la risposta, come è andato il primo giorno di lavoro?! 
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SempreGibby.
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[QUOTE=meifor,23/8/2009, 22:26]
Non mi sono consultato con dei chirurgi otorini perchè ho escluso dall'inizio di operarmi con il metodo translabirintico in quanto volevo tentare di salvare la parte di udito ancora esistente. (spero che torni).
I problemi di equilibrio dipendono dal fatto che il neurinoma si era formato sul nervo acustico, ma interessava anche il nervo facciale e il nervo vestibolare che si intrecciano nella nostra testa. Al meno così ho capito io.
Ottima scelta, Pietro !!
Anche a mio avviso è sempre meglio tentare di salvare l'udito.
E poi non dimentichiamo che, in caso di necessità, chi ha il nervo acustico preservato può sempre applicare un apparecchietto acustico, cosa assolutamente preclusa a chi è stato operato con la via translabirintica.. Non si sa mai, nella vita..........
gibby
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meifor.
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CITAZIONE (adolfa @ 24/8/2009, 17:27)grazie x la risposta, come è andato il primo giorno di lavoro?!
Il mio primo giorno di lavoro è andato complessivamente bene, anche se sono tornato stanco e un poco frastornato. (svolgo un lavoro di concetto). La sera alle ore 21 ero a letto e ho dormito per oltre 10 ore.
Oggi è andato un po' meglio e domani sono a casa per la festa patronale, insomma mi stò reinserendo con gradualità e penso che non ci saranno grossi problemi.
grazie
ciao. -
meifor.
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Aggiornamento.
Sono passati ormai cinque mesi dall'intervento.
Continuo a lavorare e reggo bene la pressione. Ho ricominciato la piscina, due volte la settimana e la corsa domenicale, con più gradualità (oggi 15 Km). Fisicamente mi sento a posto.
Ancora qualche piccolo problema di equilibrio se scuoto la testa o se faccio rotazioni su me stesso (però già da tempo avevamo smesso di ballare io e mia moglie)
L'udito lato sx ancora non c'è e l'acufene non demorde, però ci si abitua facilmente anche con un solo orecchio. Poi sono fiducioso che con il tempo qualcosa forse si recuprerà, perchè il nervo acustico è intatto. Nessuna sofferenza al facciale.
Uso la moto e la bici senza problemi e attendo fine mese di novembre per il controllo.
Un forte abbraccio e tanto incoraggiamento a chi deve affrontare il problema. Siate fiduciosi.
pietro
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condoleezza.
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Ciao a tutti, sono Filo ho 26 anni e da pochi giorni ho scoperto per puro caso, in seguito ad una R.M. di avere un neurinoma allo stato acustico di circa 30mm; ho subito raggiunto il professor Cappabianca, neurochirurgo, al II Policlinico di Napoli ritenuto uno dei luminari...sono arrivata da lui velocemente grazie ad un caro amico specializzando nel suo reparto, è stato onestissimo, intellettualmente parlando, ha detto che lui non è specializzato ad intervenire in quella parte del cranio; senza se e senza ma ha raggiunto telefonicamente al cellulare il Prof. Francesco Biroli, gli ha esposto il mio caso e subito dico subito (cioè dopo pochi giorni) mi ha ricevuto per la visita a Bergamo. Inutile ripetere cosa mi ha esposto il prof. Biroli sui rischi dell'intervento, ma la cosa più rassicurante che mentre mi effettuava la visita mi diceva: "la visita è bella, è buona, buona!", cioè oltre ad un lieve abbassamento dell'udito dx non ha invaso nient'altro. credo che tutti voi sappiate quanta paura, che dico terrore si prova nell'ascoltare le possibili conseguenze dell'intervento...però con molta ironia gli dissi che ero pronta e sono pronta a subirlo, anche il mio udito dx andà via forse qualche parola in meno sentita mi aiuterà a vivere meglio...ma l'ho pregato di salvarmi il nervo facciale sono giovane e ne soffrirei da morire. in tutto questo io ed il mio fidanzato avevamo rganizzato il nostro matrimonio per il 3 settembre 2012...aspetto la chiamata del prof. per subire l'intervento...ho tanta paura... . -
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Ciao Filo e benvenuta nel forum
Per prima cosa ti chiederei gentilmente di aprire una tua personale discussione, sempre qui in Chirurgia, dove potresti ricopiare quanto hai già scritto sopra. Per farlo clicchi qui https://neurinoma.forumcommunity.net/?f=884475 e in alto a destra clicchi sul pulsante Nuova Disc, metti un titolo ed eventule sottotitolo e, nel riquadro sottostante, incolli quanto hai già scritto, magari aggiungendo altri particolari che riguardano la tua storia. Queste sono le linee guida: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=44964365 . Una volta che avrai creato il tuo nuovo post provvederò io a cancellare questo.
In genere è caldamente consigliabile sentire il Perere di più Specialisti del Settore ma, da quanto ci dici, hai già deciso per l'intervento ed hai scelto sia Il Centro Ospedaliero che il Neurochirurgo. Nel nostro forum ci sono molti utenti che sono stati operati presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, sia dal Prof. Danesi (Direttore di Otorinolaringoiatria) che dal Prof. Biroli (Direttore di Neurochirurgia). Se leggi questo elenco li puoi trovare e, per ognuno, hai la loro storia personale. Se hai bisogno di sentire la loro esperienza nei particolari puoi contattarli tramite mp o email. Questo è l'elenco: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=48442344 . Per facilitarti nella ricerca ti indico i rispettivi numei di elenco: 1-13-44-75-103-105-117-126-130-139-167-191.
Ti avranno di certo descritto cos'è un neurinoma, tumore benigno a crescita lenta (stimabile in circa 2mm all'anno). Qui puoi leggerne le caratteristiche e i vari metodi di cura: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=36504934.
Ti consiglio di leggere anche le storie più recenti che parlano di interventi dagli ottimi risultati e dalle poche conseguenze post-operatorie. Si tratta di interventi eseguiti in altre Strutture di Eccellenza nel trattamento dei neurinomi e che puoi trovare qui: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=50412267.
La tua paura è comprensibile ed è ben nota a tutti noi. Da parte mia posso solo dirti di avere fiducia e di essere positiva nell'affronatare questa dura prova.
Io sono qui per tutte le altre informazioni di cui avrai bisogno.
Tantissimi auguri per tutto.
Daniele
PS appena puoi potresti aggiungere la firma al tuo profilo? Ecco come fare: https://neurinoma.forumcommunity.net/?t=21785296
Edited by daniele_2 - 30/4/2012, 08:43.
operato il 4 giugno - la mia esperienza - |
